viernes, 30 de diciembre de 2011

MI AMIGA GARBI, LA DONACIÓN DE MÉDULA EN PRIMERA PERSONA

No podía cerrar mejor el año mas que diciendoos que para mi las cosas siguen genial.
Hoy el oncólogo hasta se ha reido del carro de tonterías que le digo que me duelen o me pasan... y no os digo nada cuando le he dicho: "es que he leido en internet..." jajajaaaa.
Así que al final le he dicho yo, "bueno, que soy una quejica, que no me pasa nada", así que ahora a esperar a que me den fecha a la operación.

Por otra parte, la gran causa que seguiré promoviendo: LA DONACIÓN DE MÉDULA ÓSEA, da sus frutos, y es un orgullo para mi presentaros a mi amiga Garbiñe, que con tanto turre que damos por facebook,twitter,blogs... parece que algo cala en la gente y vamos haciendo mas donantes entre los de nuestro alrededor, Garbiñe nos lo cuenta cómo lo ha vivido en primera persona su primer paso a la donación.

GRACIAS GARBI!!! y gracias a tod@s los que os lo estais pensando, con un poquito mas de mi poca vergüenza seguro que os animais.




Hace justamente una semana,  se me puso en la cara una de esas sonrisas tontas que no te puedes quitar en todo el día; era el día 22 de diciembre, si, el día de la lotería y a mi me tocó un premio muy gordo; me hice donante de progenitores de células progenitoras hematopoyéticas, osea, donante de médula .
Prometí a Ainara contar como ha sido mi experiencia y aunque suene un poco prepotente, la verdad es que  fue maravillosa.

Hacía tiempo que cuando escuchaba alguna campaña de donación, la idea me rondaba por la cabeza, aunque la verdad es que luego se me pasaba llamar o solicitar más información, pero como se suele decir, la ocasión la pintan calva... y nunca mejor dicho mis queridos pelones y el otro día Ainara colgó en el Facebook un enlace de Janire y según lo leí dije, ahora o nunca y le pedí a Ainara que colgara el teléfono donde podía llamar.  He de decir que anteriormente había llamado otra vez pero era fuera de horario y como he dicho antes, luego se me pasó. Total que en el momento llamé y pregunté cómo me podía hacer donante. Me contestó al teléfono una persona muy amable, y me preguntó que cómo me había enterado de la campaña, si había sido a través de una petición que habían colgado en los ambulatorios y le dije: no, no, ha sido a través de Facebook, jaaa, creo que ahora mismo tanto la campaña que tod@s estáis haciendo tanto en FB como la de los billetes, puede  tener una respuesta mucho mas masiva que la que las instituciones. Bravo.

Me explicó por teléfono  y a grandes rasgos lo que significaba ser donante de médula y me dijo que me podía mandar toda la información por correo postal o por email, como quería hacerlo cuánto antes pedí que me lo mandaran todo por email y en menos de cinco minutos ya había recibido toda la información en mi cuenta de correo. Leí todo lo que me mandaron y volví a llamar para confirmar que seguía adelante. El siguiente paso era ir a una reunión informativa, en mi caso en el hospital de Cruces y seguidamente hacer un análisis de sangre. Aquí es donde tuve mi primer golpe de suerte, resulta que justo al día siguiente había una reunión y una de las personas que iba a acudir había avisado para decir que no podía asistir por lo que yo ocupé su plaza.

Al día siguiente, a las ocho de la mañana puntualmente estaba en el hospital para la reunión, he de decir que odio madrugar, pero ese día iba contentísima pensando en lo que iba a hacer.
En la reunión estábamos tres posibles donantes y la persona que nos informaba de todo el proceso. De una forma muy simple y muy clara nos explicó paso a paso lo que significaba ser donante de médula y cómo eran todos los pasos a dar. Nos contó qué era exactamente la médula ósea, dónde se encontraba en el cuerpo, cómo era el proceso de la donación y los métodos que se utilizaban para extraerla.
Lo primero para ser donante de médula es lo que he contado hasta ahora, ponerse en contacto con el centro de coordinación de trasplantes, acudir a la reunión informativa, firmar el consentimiento y después hacer un análisis de sangre. Todo esto se hace el mismo día.

El segundo paso, si tenemos suerte, es el más importante, en primer lugar, el resultado del análisis de sangre entra en una base de datos para la búsqueda de posibles compatibilidades con personas que estén esperando una donación. La base de datos en internacional por lo que la posibilidad de éxito se multiplica, y si tenemos suerte… . Si tengo suerte es cuándo de verdad  me habrá tocado el premio; eso querrá decir que en algún lugar del mundo, una persona adulta o un bebé podrá recibir  una parte de mi médula y tendrá la posibilidad de que su vida de un cambio radical a mejor.
Si esto se diera, a mi me avisarían para volver a hacerme otro análisis, puede que me llamen mañana o dentro de 10 años, por eso es muy importante saber que cuando nos hacemos donantes es un compromiso a largo plazo. Aquí también quiero hacer un apunte, en la reunión, la coordinadora de trasplantes nos explicó que el hecho de haber donado una vez médula de forma altruista no impide que si mas tarde un familiar nuestro con el que seamos compatibles necesita un trasplante, no podamos volver a donar, todo lo contrario; en realidad podemos donar mas de una vez, lo que ocurre es que no es fácil que se den dos casos de compatibilidad.

Bueno, sigo con la explicación del proceso. Si después de ese segundo análisis la compatibilidad se confirma, entonces el siguiente paso es la extracción, que en mi caso se haría en el hospital de Donostia, aunque claro está, el receptor o receptora puede estar en Rusia por poner un ejemplo.
Para la extracción hay dos métodos, el primero por médula ósea con extracción desde el hueso plano de la cadera o por extracción de sangre periférica.  Para la persona que recibe la donación, el método utilizado no importa por lo que la decisión es del donante.
El primer método, el de extracción de médula ósea tiene de ventaja que es más rápido. Se realiza en quirófano con anestesia epidural o general  y en media hora está listo. Requiere de un ingreso de 24 horas y el único efecto secundario puede ser un dolor en la cadera que se pasa con cualquier analgésico.

El segundo método, el de sangre periférica tiene de ventaja que no tienes que entrar en quirófano ni pasar por anestesia. Se realiza en cuatro o cinco sesiones de cuatro horas cada una y simplemente te ponen una vía en cada brazo así,  van extrayendo y  analizando la sangre que te extraen para  buscar la cadena que interesa y volver a introducir la sangre por la vía del otro brazo.
Como véis, los dos métodos son muy sencillos, el día que me llamen a mí, creo que a priori elegiría el de la médula ósea por la rapidez y porque no me gustan mucho las agujas, pero bueno, eso no es lo importante. Lo importante es que todas las personas sanas entre 18 y 55 años pueden ser donantes y desde aquí os animo a todos y a todas a que lo hagáis, he tratado de explicar lo sencillo que resulta todo el proceso, pero lo que no puedo explicar porque no me salen las palabras adecuadas, es la sensación de felicidad que sientes pensando en que quizás puedas realmente ayudar a una persona que lo necesita.

Espero que me llamen, pronto o tarde, eso me da igual, pero espero poder tener la suerte de que gracias a este gesto que me hace tan feliz, una persona pueda tener una vida mejor. Desde luego es el mejor regalo que la vida te puede dar.
Quiero agradeceros a todos y a todas las peleonas  la cantidad de cosas que nos enseñáis  a las personas que tenemos la suerte de estar en este momento sanas y espero que pronto lo estéis vosotros también, porque cada lucha vuestra  y cada triunfo es una lección de vida que nos dais.
Muchas gracias.


jueves, 29 de diciembre de 2011

PREMIO: "GRACIAS POR TU AMISTAD"

Hace unos días Eva me regaló un premio navideño que me hizo mucha ilusión, el de "gracias por tu amistad" dedicado en su blog.

Ya he dado mil veces las gracias a mi ciber-familia y más aún a ella, que son de las cosas que me harán recordar todo este proceso con una sonrisa.

Bueno, pues ahí van las preguntas que me hizo y mis respuestas:

1.- ¿Qué es lo que más te gusta de tu blog?  Pues obviamente la gente que encuentro por el camino y la ayuda que me ha supuesto al saber que "no estoy sola" (y qué subidón cuando me encontré su blog!!)
2.- ¿Qué es lo que más admiras de una persona? la sinceridad!!
3.- ¿De cuantos blogs eres seguidora? uuuuuffff... mas de 40 y menos de 100, y todos ellos porque realmente me interesan muuuucho.
4.- ¿Cual es tu palabra favorita? GRACIAS, (la deberíamos decir mas)
5.- ¿Tu deseo para el nuevo año? SALUD para mi y mi familia (para el año que viene y muuuuchos que vengan mas) y si pueden ser unos miles de millones de donantes de médula/cordón... jejejejeeee.



Eva, no se si tengo que poner ahora blogs que me gustan o personas a las que querria dar un premio... pero bueno: Los blogs que me gustan los teneis ahí en el lateral y las personas a las que quiero y que estoy agradecida por su amistad sois un montón. Pero este año tan difícil me quiero acordar especialmente de mis compañeras de batalla, para que demos muuucha guerra muuuchos años!!


Gracias Eva!!



Amigos son aquellos seres que preguntan cómo estás y luego se quedan callados a escuchar la respuesta
» Michael Levine

viernes, 23 de diciembre de 2011

PELONES PELEONES

Una de las cosas buenas de esta enfermedad es la gente que te encuentras por el camino.
Yo estoy teniendo la suerte que además de que me leeis un montón de personas de todas partes y todo el apoyo que tengo de mi gente, encima voy y me encuentro con una ciber-familia de luchadores que me han llegado al alma y les llevaré en un rinconcito de mi corazón tooooda mi vida... porque no sabeis lo que unen estas situaciones (bueno, si que lo sabeis... jejejee)

Empecé este blog para desahogarme y encontrar gente en mi situación, y encontré a Eva que fue un desahogo para mi. Pero es que ahora ha pasado de eso a tener una relación estrecha con cada uno de los demás que me he encontrado, que ya no me puedo ir a la cama sin saber que mis pelones están bien, o regular... pero que estamos ahí los unos para los otros. 
Nos animamos nosotros mismos y ponemos al mal tiempo buena cara, y es que las liamos pardas y nos reimos un montón!! si, si... porque tenemos derecho a reirnos aunque estemos enfermos!!!!  y entre conversaciones de tetas, rajas en cualquier parte del cuerpo, visitas al hospital, o cuando aparecerá el donante de Janire... siempre encontramos una razón por la que cachondearnos de las putaditas que nos encontramos por el camino.

Ah! y sabeis qué que no nos conocemos personalmente??? (yo solo conozco a Esti en persona) pero ni falta que hace!! casi todos tenemos blogs contando nuestra vida, estamos en facebook... así que sabemos "de dónde venimos y a dónde vamos"
Somos de lo mas variopinto y cada uno con un tipo de cáncer/leucemia, o allegados como Cristian Eslava de La Leyenda de Caillou, o familiares de enfermos como Paloma la Tia/prima (es un misterio que nunca descifraré) de Lucas un bebé-burbuja de 6 meses, o Jose el papá de Guzmán que el otro día nos contó orgulloso que ya solo les quedan mantenimiento y revisiones porque el enano ya está curado!!

Nunca me arrepentiré de haber expuesto mi vida publicamente, porque mirad que regalo he tenido!! y como dice Clara, cuando esto se acabe yo no quiero olvidarme de esta etapa, quiero recordarla con una sonrisa!!

En una de esas ciberconversaciones que tenemos casi todos los días este grupito, resultó una idea mágica del cerebrín de Elias... yo ya os conté la leyenda del sabio que compró la salud no???, (La idea de escribir en los billetes que pasen por nuestras manos "hazte donante de médula Osea") pues esa idea fue de él, yo solo le puse un poco de literatura para ir agrandando el mito.




 Pero es que ese movimiento hoy en dia es una realidad y está teniendo mucho éxito!! incluso gracias a Luki (entre otros) está traspasando fronteras y nos están llegando fotos de billetes de muchos paises! yuuuhuuuuuuu!!! Vosotros también podeis hacerlo eh?? veeeengaaaa, que no os cuesta nada!!


Tambien estamos haciendo una campaña por twitter, con la que podeis colaborar. La finalidad también es que nuestros pelones que necesitan donante de médula encuentren su donante compatible, como nuestro pequeño Leo, que con solo unos meses su casa es el hospital porque necesita un donante que no aparece y mientras tiene que estar aislado esperando!!
Hay que concienciar y llegar a mucha gente para que sepan/sepais que hacerse donante es muy fácil y no duele nada!! así que todos los que tengais twitter y querais colaborar solo teneis que terminar vuestros tweets con #HazteDonanteMedula y así seremos TT y llegaremos a mucha gente mas!! (confío en vosotros eh??)

Bueno, pues con este espíritu de lucha que tenemos y por esto de llegar a cuantos mas mejor, al final hemos organizado un grupo en facebook para que todos los que querais os apunteis y veais todas nuestras iniciativas... porque saldrán muchas mas y seguro que os gustan!! el grupo se llama PELONES PELEONES, no hay mejor definición. Espero veros por ahí a tod@s, seais de dónde seais, esteis enfermos o no, tengais la edad que tengais... todos sereis bienvenidos!!

Qué dibujo mas bonito!! quién lo habrá hecho???? jejejeee... es pero que os guste.


AH! Y PARA QUIEN NECESITE INFORMACIÓN SOBRE LA DONACIÓN DE MÉDULA AQUÍ TENEIS TODO EXPLICADO





sábado, 17 de diciembre de 2011

FIN DE QUIMIOS!!!!

Por fin llegó el gran día de terminar de estar enganchada a mi querida "juanita": mi máquina expendedora de veneno preferida!! jejejee

Los preparativos empezaron el día anterior, que les quería preparar una madalenas a mis queridas angelitos de la guarda. Un día las hice y me salieron bien... pero ayer estaba con la cabeza en otra parte y este fue el resultado:



Las madalenas tenían demasiada levadura y se deshicieron, se que no tienen tan mala pinta en la foto, pero creerme que eran incomestibles. Intenté luego hacer un bizcocho... pero se me quemó por fuera y no se hizo por dentro... oh, oooh, desastree!!


Pues bien, al final les he llevado unos bombones y unas pastas belgas y solucionado el problema. Lo he acompañado de una tarjetita que os sonará mucho... y listo!!




Por supuesto, cuando he llegado he empezado a contarles todas mis batallitas, como siempre... y todo el mundo se ha enterado de lo estupenda cocinera que soy... Yo creo que el medicamento que dicen que te da sueño en realidad no es así, en los mios le echan algo mas para tenerme callada un rato!!! porque sino es a ellas, siempre encuentro una víctima a la que preguntarle "vete-a-saber-qué-se-me-ocurre-en-ese-momento" y empezar de charla, jajajaaa.

Ah! esto necesita una aclaración... desde que me pasaron a las quimios semanales, y como no lo he pasado tan mal con los efectos secundarios, pues me he relajado un montón cuando me tocaba quimios. Al principio me ponía nerviosa con los pinchazos y les lloraba como si se fuese a acabar el mundo, (tendríais que veme) y ahora me basta con mirar para otro lado mientras me pinchan...   Antes necesitaba a mi madre, a algún amigo, a mi hermana o alguien para aguantarme mi mal rato en el hospital, y luego pasé a echarles a todo el mundo y que solo pasaran cuando era la hora de recogerme, porque además he sido una profesional de quedarme totalmente dormida delante de todo el mundo!!
Y eso es lo mejor: En mi hospi hay un sitio en primera fila donde te dan las quimios que no te ve nadie porque estamos muy bien separados unos pacientes de otros, y hay otro apartado que es como un salón de peluquería (salvando las diferencia que estamos casitodos calvos, claro...jejejeee) dónde tú te sientas en tu butaca y tienes a gente a tu alrededor. Y luego está la que llamamos la zona VIP, que es otro sitio al fondo del todo que tiene solo dos sillas y son supuestamente para los que salen de las colonoscopias, (que tienen el sitio de reanimación justo detrás de esa zona) y allí no suele haber nadie.
Pues bien, yo como me ponía muy nerviosa (porque en el fondo me daba vergüenza hasta a mi los dramones que montaba), siempre he intentado darles penita para que me cambien a la zona "vip", (prefería oir pedos e hiruptos a que me oyeran llorar a mi el resto...). Bien, pues el caso es que ultimamente ya me daba igual dónde me tocará y al final he acabado en el "salón de peluquería para calvos"!! jejejeee y yo encantada!!
Y todo se lo debo a mis angelitos de la guarda, que son todas estupendas, siempre llevan una sonrisa (aunque hayan tenido un mal día), siempre están bromeando entre ellas, y quitándole importancia a todas las perrerías que nos pasan con los efectos secundarios, se saben perfectamente nuestros nombres desde el primer día que llegas (y ya sabeis lo importante que eso es para mi) y sobre todo: se han aprendido mis venas como nadie y han conseguido que quitándole el miedo a los pinchazos haya perdido el miedo a ir a visitarlas y hacer esos ratitos mas llevaderos. GRACIAAAAAASSSS!!
Me han faltado algunas en la foto, Raquel, Rafaela, alguna mas que le han cambiado los turnos antes de que me haya aprendido el nombre (no tengo perdón!!)... y las auxiliares que las vuelvo locas entre "dame una manta porfiiii", "me meo, me ayudas a desenchufarme???", "me das zumo porfiiii???"...
Pero aquí teneis en representación a estas angelitos de bata blanca: Maria José, Marta y Bea.


si, la de azul soy yo con mi cara-pan y mi mejor cara de ultratumba después de la sesión!!
Así que al acabar he repartido besos a todas, me he despedido de todo el mundo y me he marchado feliz por haber terminado ya esta etapa. Ante todo pronóstico: hoy no he llorado... aunque si que estaba emocionada desde que he oído el ultimo pitido de la "juanita".

Ahora me tocan unos días para recuperame porque aunque estoy muy bien, tengo el cuerpo hecho una mierda, no siento los pies porque definitivamente ellos si pueden dormirse las 24horas, cosa que yo ahora tengo insomnio, y a ello se ha unido la nariz también... la nariz dormida!!! me habían dicho que podía pasar en las extremidades (recalcando como extremidades pies y manos.... )así que definitivamente soy pariente de pinocho, porque mi nariz ahora es una extremidad también!!, no puedo comer porque el estómago debe haber cogido vacaciones en el caribe y dice que no quiere trabajar y solo quiere beber liquidos... y mi preciada melena me deja notitas en la almohada diciendo que lo nuestro "ha sido bonito mientras duró"... bien, eso ha sido un acto de total crueldad eh Clara y Eva??? lo de hacer budú con el pelo de las compis no está bien por mucha envidia que tuvieseis!!!jajajaaaaa

joeeeeee, no había dicho que estoy muy bien???.... pues si!! porque a pesar de todo eso, estoy suuupeeeer feliiiiizzzzzz!! ya comeré, ya dormiré, y ya volverá a crecer el pelo a partir de la semana que viene!! porque ya he terminado las quiiiimiooooooossssssss!!!! yuuuuhuuuu!!!

Esti, Cris, Ane: dentro de poco acabais vosotras!!! yuuuhuuuu... y dentro de otro poco mas grande Luki y Blanca y desde Perú Milagos Diez que siempre está por aquí!! y no me puedo olvidar que el pequeño gran campeón de Lucas empieza la semana que viene por estas andanzas y va a ser muuuucho mas valiente que yo y todas nosotras juntas!!
Y tod@s las que estais ahora o empezais tratamiento ANIMOOOOOO!!! si os flaquean las fuerzas pasaros por aquí y sacad la bandera blanca y os pondremos una sonrisa en la cara entre tod@s rapidamente!!

Ah! y quiero presentaros a Marta!! otra luchadora y compi de mi profesión de locos, que acaba de terminar la quimio la semana pasada también y me ha contado que viendo los estupendos ejemplos que le damos (nos llama los "oncobloggers", jejejeee) se ha atrevido a empezar a escribir un blog también con su experiencia. Bienvenida a este ciber-patio de vecinas Marta. Una advertencia: una vez que entras en la mafia, no puedes salir de ella!! jajajaaaa...

ESTA SEMANA HA SIDO COJONUDAAAAAAAAAA!! (con perdón para los que se ofendan, pero no tiene otra palabra)
Encontraron medula compatible para LucasCristian cumple un año ayudándonos a los enfermos de cáncer y ademas le dan un premio, alta a Monika de su pancreatitis, Elias le dan el alta en neurología (aunque luego quiere seguir haciendose el cieguito para tener excusa de tocar a toda mujer que se ponga a su lado, jejejeeee, pero le va a durar poco, seguro. Animooooo!!), Leo va a ser el prota de un maratón televisivo para conseguir concienciar sobre la donación de médula que no os podeis perder, se estrena la peli Maktub con la que conseguiremos, entre todos los que la veamos, fondos para un nuevo centro de transplante de médula ósea en el Hospital Niño Jesús de Madrid,  Super Guzmán ha vuelto al cole, y como colofón al pastel entre algunos pelones se ha creado el movimiento solidario de "los billetes decorados"!!

Celebrais conmigo mi fin de quimios y me contais mas cosas estupendas que os han pasado esta semana??? vengaaaaa ese es mi regalitooooo.... Y si estais con el tratamiento id diciendo cuando terminais y vamos haciendo homenajes, seguro que me he olvidado de mucha gente que me seguis, perdooooooon.. (pero ahora ya sabeis que tenemos excusa con eso de que ha salido un estudio que la quimio tambien afecta a la capacidad cognitiva.... jajajaaaaa)

miércoles, 14 de diciembre de 2011

LA LEYENDA DEL SABIO QUE COMPRÓ LA SALUD

Dice una leyenda que hubo una vez un niño, llamado Aitor que se puso muy malito, tenía una enfermedad por la que necesitaba un transplante de médula ósea.
Los padres siempre habían tenido mucho dinero, y alardeaban de ello... pero ahora veían que no había dinero que pudiese comprar la salvación de su hijo si no aparecía un donante compatible.
Pasaban los meses y Aitor empeoraba en el hospital y los padres desesperados fueron a donde un sabio de una ciudad cercana en busca de consuelo.
El sabio les hizo dos preguntas:
- ¿cual es su mayor deseo?
A lo que la madre respondió:
- que Aitor encuentre un donante compatible para que se pueda curar.
El padre se mostraba escéptico, y el sabio volvió a preguntar
- ¿Qué daríais por sanar a vuestro hijo?
El padre en un arrebato de materialismo le entregó un montón grande de billetes que tenía preparados y le dijo.
- yo le daré todo el dinero que tengo si cura a nuestro hijo.
Bien- dijo el sabio- como usted sabe el dinero no comprará la salud de su pequeño, pero quizá podamos hacer algo...

El padre en un arrebato de ira y sin dejarle pronunciar mas palabras al sabio se fue de allí gritando junto a su mujer:
- ¡¡Sabía que lo único que quería era dinero!! ¡¡quédeselo!!

El sabio se quedó pensativo con el montón de dinero que tenía delante... que era una cantidad considerable, pero no sabía dónde devolvérselo. Así que tomó una decisión, con ese dinero tenía que curar al pequeño.

Salió a la calle y escribió en todos los billetes la solución a su problema. "BUSCO UN DONANTE DE MÉDULA PARA AITOR" y su número de teléfono. Dejaba los billetes por todas partes para que la gente los encontrara fácil. Cada llamada que tenía interesándose por los billetes les contaba la historia y su necesidad de encontrar alguien compatible con Aitor. Todo el mundo intentaba ayudarle y empezaron cada uno a escribir también el mensaje en sus billetes.

Un día el sabio volvió a su casa y estaban los padres del niño esperándole. El padre, con actitud calmada y serena se acercó al él y sin mediar palabra le abrazó, y seguido se unió su mujer llorando de emoción.
-Gracias- dijo el padre -Usted ha salvado a mi hijo.

A lo que el sabio contestó:
- solo tenía vuestros billetes y un deseo... con eso he hecho lo que he podido... ¿cómo está el pequeño?
Y el padre respondió:
- El panadero de mi pueblo encontró uno de sus billetes en el momento en el que su mujer le llamó porque se había puesto de parto, así que pensó que era una señal y decidieron donar el cordón umbilical y resultó ser compatible con Aitor.
Usted dijo que el dinero no compraría la salud de mi hijo, y es verdad.
EL PRECIO DE CADA BILLETE QUE LE DI NO PAGA EL VALOR QUE TIENE LO QUE USTED HA CONSEGUIDO. MI HIJO SANARÁ Y PODRÁ VIVIR FELIZ!!.

Dicen que el sabio aún sigue escribiendo ese deseo en todos sus billetes y que si encuentras uno de ellos es una señal de que serás un héroe para alguien como Aitor.

martes, 13 de diciembre de 2011

REGALITOS

A veces la gente no sabe cómo decir con palabras lo mucho que te apoyan, lo mucho que te quieren, lo preocupados que están por ti y por cómo lo llevas, o simplemente no tienen tanta confianza por no ser "de los de toda la vida", ser "solo" esa amiga del cole que no ves desde hace siglos, esa compañera de curro con la que nunca has quedado fuera del trabajo,  ese vecino del barrio con el que te cruzas de vez en cuando y le pones al día brevemente, ese amigo de nosequien con el que apenas coincides pero que pregunta por ti a traves del amigo/familiar de turno...

Pues para mi casi tan importante es saber que mis amigos "de toda la vida" y mi familia sigue ahí incondicionalmente, como saber que las personas con las que están o han estado en segundo, o tercer, o cuarto plano de mi vida también me apoyan a su manera. Son de esas sorpresas agradables que me estoy encontrando por este camino lleno de tantos baches. Porque esos "actores secundarios" también forman/formais parte de mi rutina, y si no fuese así lo echaría de menos.

¿quién no se ha alegrado cuando esa amiga a la que ni siquiera le habías dicho que estabas enferma porque se había enfriado un poco el contacto hace ya tiempo y esas cosas no se dicen por teléfono y lo vas dejando y dejando..., va y te llama ella porque se ha enterado y parece que fue ayer la ultima vez que estuviste con ella???
¿¿quien no se a alegrado (en el fondo) de esa llamada del "ex" de turno, (sean cuales sean las circunstancias de la ruptura, porque a estas alturas ya qué importa!!)  dándote ánimos y diciéndote lo mucho que vales y lo fuerte que eres??? (jajajjaaaa... claro que soy fuerte!!... ya te encargaste tú de enseñarme que la vida no era todo de color de rosa!! jejejeeee)
¿¿quien no tiene un subidón de ego al ver que pones en el facebook una foto de pelona, o un comentario de que vas a una quimio, y ver que tienes "tropecientos" "megusta" o  comentarios dándote ánimos de esa gente que a veces no es tan cercana pero sabes que en cierta manera es su manera de decirte que no se olvidan y que están ahí aunque no sean tan súper-colegas???
¿¿quién no recuerda el día que los compis de curro te dijeron, "estamos contigo" y no sólo eso sino que van y te lo demuestran!!???
¿¿ y vosotros los que sin apenas conocerme estais ahí siempre leyendo mis batallitas para ver cómo estoy, y encima van y te hacen un club de fans en facebook??? (ay Eva cómo eres!!)

Pues llamarme ilusa, pero yo considero que muchos forman/formais parte de mi batallón de combate. Porque siempre digo que esta lucha es compartida, y es porque sin los que estais al otro lado nosotr@s no tendríamos fuerza, no nos sentiríamos entendidos, tendríamos vergüenza (absurda, pero vergüenza al fin y al cabo) de nuestra enfermedad, no saldríamos igual a tomar un café si el camarero de siempre, que ahora sabe que estas malita, no te hace una mera referencia de vez en cuando a cómo lo llevas y así te sientes menos bicho raro y te relajas....
Porque en cierta manera sabes que "los de siempre" van a estar ahí incondicionalmente... pero, a veces, lo que mas nos come la cabeza no son ellos, sino esa mieditis a decir en público que estas enferma... a no sentirte cómoda en una reunión... a no poder ir a una comida con gente que no conoces tanto porque no sabes como va a reaccionar tu cuerpo e igual das el espectáculo.... a no encontrarte con "nosequien" porque no quieres dar explicaciones... y luego van y te dan la lección cuando ese "nosequien" que al final te lo acabas encontrando no te pregunta nada porque ya lo sabe todo y simplemente te invita a una coca-cola... o para esa comida que no quieres ir te llaman para preguntarte qué puedes comer, en qué sitios vas a encontrarte mejor y cómo te pilla la fecha con las sesiones... mil ejemplos que se me vienen a la cabeza ¿¿¿NO ES ESO UN APOYO TAMBIÉN???? Pues para mi SI!! y muy importante además!!!

Bueno, que todo esto venía también porque dentro de ese apoyo de "propios y extraños" ha habido gente que me ha sorprendido con algún gesto en forma de regalito, y que no va en plan "vamos a regalarle algo a Ainara que la pobrecita está enferma"...

Pues como "para muestra, un botón" aquí abajo os dejo algunos de los que he recibido... y digo algunos porque la pata de jamón de mi tio no me duró tanto como para hacerla una foto, y la lata de aceite de 5 litros de Alfonso que pasó a la historia hace tiempo, y las verduras de huerta que me trae tantas veces mi vecina me la como en el día.... y también hay algunos que en vez de regalos físicos me dedican canciones o chistes o chorradillas por mail o por el facebook, para que me despierte con una sonrisa, jejejeee... eso también está muy bien.


Y para que os murais de envidia, os enseño la foto que me mandó mi compi Patricia un día que le tocaba rodar un anuncio CON EL CHICO MARTINI!! jejejejeeee... ella dice que no le costó nada, pero a mi me hizo mucha ilusión, a parte de que ese día estaba en la cama un poco pachucha y me levantó el ánimo un montón... dice mucho de cómo son mis compis a que si??? Gracias Pati!!



Ah! una anécdota-regalo que os va a hacer gracia: Después de una inyección de Neulasta en la que llegar al cuarto piso por las escaleras de mi casa era toda una hazaña de 20 minutos, por supuesto siempre hay algún/a vecino/a que entra o sale de casa... Bueno, pues en esto que sube conmigo el vecino del segundo y va dándome algo de cháchara, con la típica conversación de la hora de comer:
-Pues hoy mi mujer está preparando unos chipirones que están recién pescados. Dice él.
y yo ojiplática!!
-Chipirones en su tinta???
-si
Entonces me sale mi mejor vocecita de niña buena:
- es mi comida favorita!! que suerte!!!...
a lo que en 3 segundos añado ni corta ni perezosa:
- con las pocas cosas que como yo últimamente...Y no es que este pidiendo eh???? no me vayas a entender mal!!...
jajajaaaaa.... sabeis lo que comí esa tarde no??? jejejejeeee

Bueno, pues este es mi pequeño homenaje a todos vosotr@s, por estar ahí de una manera u otra, por formar parte de mi lucha, porque me siento orgullosa de vosotr@s, porque me siento apoyada, y con vuestros gestos me salen sonrisas que no tendré nunca cómo pagaros, y porque tener ésta enfermedad (como dije un día en otro post) te da unas gafas con las que ves el mundo diferente: y eso enseña mucho si te dejas enseñar.

Uuuuuf... vaya rollazo os he soltado otra vez!! si que me he despachado a gusto!!

lunes, 12 de diciembre de 2011

LUCAS HA ENCONTRADO MÉDULA

No se puede empezar mejor el día!!
El pequeño Lucas ha encontrado donante compatible de médula. Papá Noel ha llegado con un pedazo de regalo y esperamos que haya mas regalitos iguales para mas gente que lo está esperando también.

No puedo hacer otra cosa mejor que invitaros a ver su blog y que celebreis con toda su familia la noticia.

lunes, 5 de diciembre de 2011

CARTA DE MI HERMANA

Pues si, mi hermana (Ixone) también habla!! y como nos viene de familia, nos despachamos a gusto, y filosofámos que no veas!! Como sabe lo importantes que sois para mi todos los que estais al otro lado, os ha dedicado esta reflexión. Aquí os la dejo:



El hombre es un ser social.

Es una de esas grandes verdades que se dicen fácilmente y que lo mismo la imaginamos en boca de un gran filósofo que se sumergiría eternamente en lo intrínseco de su significado o la suelta alguien que como mucho se queda chapoteando en la superficie de este mensaje. Incluso si esas dos personas repiten esta misma verdad, adquiere diferentes matices; pero la  esencia sigue siendo la misma. Es una de esas verdades “sordas”,  de esas que hemos oído infinitas veces y se pueden repetir una y otra vez hasta olvidarnos lo que queríamos decir con ella. Que de tantas veces que la oímos ya no la escuchamos, como los aviones por encima de mi casa.
A mí me parece que estas verdades son como esos regalos misteriosos que en las películas de fantasía  revelan su secreto justo en el momento que el protagonista más lo necesita. Y es que hay momentos en los que llegamos a entender algo que quizás ya sabíamos, pero que no comprendíamos del todo. Como los consejos  de nuestros padres y maestros que antes ignorábamos y al hacernos mayores van cobrando sentido.
¿Y que por qué me pongo a divagar sobre frases hechas, como Ainara el otro día con las leyes de la vida? Pues no sé, sin más: ha pasado y ya está. Si encima me pongo  a divagar sobre el porqué del divagar entraríamos en un bucle del que además no sacaríamos nada que venga a cuento con lo que os quiero contar hoy.
¿Y que qué es lo que hoy quiero contar? Pues está claro: que hoy comprendo a otro nivel más lo de que el hombre es un ser social. Bueno, lo del hombre no lo sé muy bien. Pero la mujer sí, y por lo menos mi hermana y yo lo somos. Que hoy he oído pasar el avión que ya no escuchaba. Que soy consciente de lo que eso significa para nosotras ahora mismo.
¿Y que por qué me ha dado por compartirlo con gente que conozco y algún@s que aún no? Pues también está claro, ¿no? Pues eso, porque soy un animal social. Y me ha parecido estupendo utilizar el espacio de desahogo y de compartir de Ainara para compartir y desahogarme,  con su permiso y con el vuestro.
Como ya sabréis tod@s, mi hermana tiene espíritu de superviviente. Y no lo digo por el tamaño del obstáculo que se ha encontrado por el camino. Sino porque eso le ha forzado a enseñarnos a todos lo bien que sabe saltar. Porque la actitud que está teniendo es la que le hará saltar todo lo alto y todo lo lejos que lo necesite cuando lo necesite, que espero que sea nunca jamás.
No quiero quitar ningún mérito a nuestra “mutante saltarina”, pero hoy quiero que seamos conscientes de que, a la fuerza que ella tiene, se le suman muchas más. Ainara cuenta por supuesto con el apoyo de toda la familia, pero además tiene algo muy valioso a su alrededor: tiene un gran apoyo en las amistades y en vosotr@s, las luchadoras y sus respectivos incondicionales que ha ido conociendo en este blog.
Y por si eso fuera poco, tiene la suerte de contar con un privilegio muy especial,  que es que vive en una comunidad que llamamos “gure etxea” (nuestra casa) y que, con sus más y sus menos, ha sido y es sin duda una influencia muy positiva y un apoyo muy importante, sobre todo en momentos como éstos. Como no sé muy bien por dónde empezar, os cuento cómo ha sido nuestra mañana, que es de donde ha surgido esta reflexión:
Hoy por la mañana una vecina ha pasado por casa a regalarnos verdura de la huerta de sus suegros, como suele hacer de vez en cuando, para que Ainara coma sano. Después, cuando hemos salido a dar un paseo por el barrio, todos los vecinos que nos hemos ido encontrando se han parado a preguntarle: “¿Qué tal?”. Y no es una pregunta de compromiso; se interesan de verdad por cómo está y conocen perfectamente toda su evolución. Hoy ha estado enseñado a unas vecinas cómo le va creciendo el pelo y todas se han alegrado muchísimo. Alguna hasta ha aplaudido, emocionada, cuando Ainara se ha quitado su gorrito.
Luego una amiga del barrio nos ha invitado a tomar algo. Como siempre, charlamos. Pasamos el rato. Se juntan más. Unos vienen, saludan, preguntan, bromean, se van… Otros cogen una silla y se unen a la conversación. Seguimos charlando hasta que Ainara dice que empieza a tener frío. Entienden que cuando mi hermana dice que nos vamos, nos vamos. No insisten; sólo dicen: “hasta mañana”, como animándole a que mañana también salga y se dé un paseo.
De vuelta a casa nos encontramos con más amigos-vecinos que nos animan en esta cuenta atrás, porque ellos también están contando: “¿Qué Ainara? Ya queda menos, sólo dos sesiones más ¿no? ¡Venga, mujer, que eso para ti no es nada!”…
Y no puedo estar más de acuerdo con ese comentario. Porque aunque intuimos lo duro que es, lo difícil que puede resultar dejar la vida aparcada durante una larga temporada para poder volver a ella, Ainara nos ha demostrado que tiene la mejor de las actitudes para superar esta prueba. Porque ha tenido lucidez y perspectiva desde el primer momento. Y porque ahora sólo le queda seguir por el mismo camino armada de ese valor y de esa paciencia que le mantienen fuerte (y que, por cierto, sin ningún tipo de duda ha heredado de mi madre, un ejemplo de lucha y entereza que merecería llenar miles de entradas en este blog).
Ahora ya estamos en casa y mientras escribo esto,  unos vecinos acaban de subir una bicicleta estática, para que Ainara pueda hacer algo de ejercicio en casa. ¡Y eso que vivimos en un cuarto piso sin ascensor! Podía haber sido cualquiera, pero casualidad: eran la vecina que nos ha traído verdura y su marido, que nos ha visto en el garaje peleando con la bici y ha insistido que se encargaba él.
Y digo que podía haber sido cualquiera porque en la comunidad donde vivimos esto no es algo fuera de lo normal. Cuando hemos necesitado apoyo, no ha hecho falta llamar a nadie para que se llene la casa de amigos dispuestos a hacer lo que puedan para aliviar, ayudar y animar... Y cuando hay algo que celebrar, se celebra por todo lo alto.
Y es que nuestra comunidad es diferente, porque nuestros padres, que eran un grupo de amigos, decidieron un buen día buscar un lugar para seguir compartiendo sus vidas y se vinieron a vivir a este barrio tranquilo por donde casi no pasaba un coche y sus hijos podíamos hacer cabañas entre los árboles y jugar en mitad de la carretera.
Suena bastante hippie, ¿verdad? Pues sí, la verdad es que al final hemos salido todos bastante idealistas y nos han enseñado a creer en lo que hacemos y hacer lo que creemos. Pero no os penséis que hemos crecido sin ley ni que nos han educado en una comuna de tirados enganchados a las flores o algo así. Solo que nosotros hemos gozado de un “valor añadido” por crecer como ya únicamente en algún pueblo se pueda seguir creciendo.
Así que si alguien me pregunta cuál es el mejor lugar del mundo para vivir, yo lo tengo claro: este barrio y sobre todo, esta comunidad de “compañeros de vida” que nuestros padres decidieron crear. A nuestra familia natural la quiero con locura y por supuesto que están con nosotras en todo momento, pero tenemos la suerte de además contar con una familia extendida en la que nos hemos criado mi hermana y yo, junto a muchos otros y que nos ha enseñado a llevar en nuestro núcleo de identidad una parte de un todo.  
Sé que muchos pensaréis que no estoy siendo objetiva, que qué voy a decir yo de mi familia y mis amigos. Pero es simplemente así. Muchos ya lo sabéis porque sois también parte de ésta u otra familia parecida. Para los incrédulos no hay otra opción que invitaros a conocerlo. Veníos cuando queráis y así podremos dar un paseo junt@s.
Bueno, que hoy me ha dado por reflexionar y ponerme incluso un poco nostálgica. Pero que en definitiva lo que quiero transmitir es mi agradecimiento a todos los que estáis con Ainara en estos momentos, que vuestra fuerza le llega y le alimenta, uniéndose a la suya.
Que además sé lo importante que para ella es compartir su experiencia y notar que está arropada. Y al mismo tiempo sentir que en ocasiones arropa a otras como ella, o que llega a otros que arropan… porque todos tenemos nuestro papel en cada momento.
ÁNIMO a las luchadoras y también a los que se unen a su lucha, porque no estáis solas. Y no hace falta ir muy lejos para ver que aquí mismo, en este y otros espacios que algunas han necesitado crear, tenéis la oportunidad de reclamar y reciclar ese apoyo que os mantiene dando guerra.
Un abrazo de otra incondicional,
Ixone.







domingo, 4 de diciembre de 2011

BAJA TEMPORAL

El otro día estuve en el oncólogo en la revisión mensual, y como ya estoy casi terminando la quimio (solo me quedan 2 semanas, yuuuupiiiiii!!) me puso un poco al día de lo que me queda.

Ahora me toca el lunes ir al estudio genético para saber si el mi enfermedad proviene de un gen mutante o si ha existido en la familia aunque no se haya manifestado. (uuuuuhhh... cuidado que como me digan que soy mutante, entonces si que voy a pedir un carnet oficial de mutante mundial!!) jajajaaa
Luego dos viernes más de sesión de vida, luego mamografía y mas análisis, revisiones... etc. para ver cómo ha ido el tratamiento y empezar a prepararme para la operación. (Porque a mi me han dado la quimio primero y luego la cirugía) en fin, que con todo esto y las navidades en medio y que después de la operación voy a tener 5 semanas de radioterapia diaria, pues parece que hasta marzo no me van a dejar en paz mis amigos "batas blancas". 

Conclusión visto lo visto, es que he decidido mandar un mail a todos mis jefes y compis de trabajo diciendo que me doy de baja temporalmente, y que cuando me vuelva a activar ya les volveré a informar.

Una decisión dura, y conociéndome me voy a estar subiendo por las paredes en dos semanas máximo... pero bueno, si me veis muy estresada (seré la primera estresada por estar en casa y no trabajar???) o que me pongo muy tonta, por favor: recordarme que dentro de nada volveré a mi ansiada vida laboral y entonces echaré de menos cuando no tenía nada que hacer. jejejeee...  (no hay quien me entienda, lo se!!)


(así os dejo temporalmente el mundo, jejejejee)




jueves, 1 de diciembre de 2011

LEY DE VIDA

Hoy he oído la típica frase de cuando alguien muere: " es que era ley de vida"... pues se me ha quedado en la cabeza toda la tarde y no se porqué no me la podía quitar. Así que me he puesto a filosofar y a pensar quién (coño) se la inventó, y si alguien sabe de que va esta ley!!...

Yo sólo se de momento que es una ley absurda, que se aplica cuando estas muerto... pero no era una ley de VI-DA????... (se podrá incumplir??, total, que te puede pasar??)

Bueno, luego está cuando los hijos dejan la casa de sus padres y se van a vivir solos... eso también debe de ser ley de vida... (pero con eso de la crisis, han hecho un decreto para que aquí no sea aplicable)

El caso es que buscando por internet no me han aclarado mucho las cosas, pero si he encontrado esto que me ha dado aún mas que pensar:

- Leyes del Juego de la Vida: 
1º- Usted no puede ganar. 
2º- Usted no puede empatar. 
3º- Usted no puede abandonar el Juego.

Pues sabeis lo que he pensado yo automáticamente?, pues que lo que me quede (sea mucho o poco) voy a pasármelo bien, voy a reir y sobretodo no voy a dejar a ningún bichejo inmundo que me gane la partida!!!

Madre mia!! que follón mentaaal!!!! últimamente estoy demasiado filósofa con esto de la vida y las cosas trascendentales!!... se nota que llevo casi un mes sin trabajar, y ya me está afectando al cerebro!!!! Algún médico me puede recetar volver al curro???



(imagen sacada de: http://www.taringa.net/posts/imagenes/11557097/45-Lecciones-de-Vida-_-Valen-la-Pena-_.html)

martes, 29 de noviembre de 2011

MI OTRA VIDA

No os asusteis, no voy a salir con un pasado oscuro, o contando que viví en el Antiguo Egipto... jejejejeeee

Es que os quiero contar cosas de mi vida "normal", de mi trabajo que tanto me gusta y que como sabeis es el mejor pasatiempos que tengo. Porque los enfermos de cáncer podemos seguir teniendo sueños no???? y deseos de futuro, y ganas de volver cuanto antes a la vida "real"... pues el caso es que estos días os he dejado un poco solos porque he estado de lo mas atareada con un proyecto en el que he metido muchas horas (y las que me quedan, que esto de estar en casa hay que rentabilizarlo)



Sabeis que trabajo en rodajes de anuncios y cine y esas cosas del faranduleo que a veces os pongo por aquí... pero mi sueño es poder ser Directora de Cine!! jejejeee... como una Spielberg cualquiera!! jajajaa... Ya he hecho mis pinitos en éste tema, con cortometrajes que han tenido muy buenos resultados en festivales e incluso ya he trabajado como directora de algúna campaña pequeñita de anuncios, y esta semana he estado preparando mi página web para poner todos mis trabajos al alcance de cualquiera en internet... bueno, es un trabajo que me va a llevar bastante tiempo porque soy muy perfeccionista, pero bueno, cuando la tenga preparada ya vereis que bonita va a quedar.

De momento os hago un adelanto de una de mis obras maestras que hice hace tiempo. Es un cortometraje hecho con mucho cariño, y que dura solo 10 minutillos, eso si, si os poneis a verlo haceros con unos cuantos kleenex, que es de lagrimeo eh???
Espero que os guste!


sábado, 19 de noviembre de 2011

MODELITO DE BODA


Como lo prometido es deuda: aquí teneis las fotos de la boda de mi amiga... sólo pongo las que tengo permiso,(me encantaría que vieseis los modelitos de mis amigas, estaban todas guapiiiiiiiisimas!! que nivelón!! pero ya sabeis que eso de salir por internet no le gusta a todo el mundo y es muy respetable).

Pues llegó el día que tantas vueltas le había dado con el "¿Qué me pongo?" a cuenta de mis inseguridades por mi "look de enferma"... Si seré tonta del culo!! daba igual!! me lo iba a pasar genial!!!!. Pero bueno, ya visteis todos mis miedos en mi otro post. Y cómo no: TENIAIS RAZÓN!! me puse cómoda, zapato plano para no sufrir el dolor de mi caida de uñas, maquillaje natural pero con un poco de colorcito y "tapa-ojeras", y la elección que me tenía mi cabeza desubicada: ELEGÍ UN PAÑUELO ESTUPENDO Y LO ADORNÉ CON UN BROCHE SUPERBONITO!! Aquí teneis el resultado:



Después de la ceremonia fue todo muy bonito y emotivo, cómo no.
Sus hermanos le bailaron un baile de honor típico Vasco, y fue emocionante, y después casi toooodos los invitados le organizaron un flashmov (se llama así, a eso que de repente uno empieza a bailar y cada vez se une mas gente en una coreografía preparada???) bueno ese "como se llame" que fue muy divertido y los novios fliparon. Luego las típicas fotos oficiales.. y sabeis qué??? al principio seguía con mis tonterías de no salir en las fotos, pero a medida que el día pasaba e iba estando mas cómoda me fui haciendo alguna y luego un montón,jejejejeeee... e incluso al final de la noche me dejé entrevistar en el video que les hicieron de reportaje de anécdotas!!
A pesar de no poder estar todo el rato bailando no me importó nada, porque tengo a dos amigas embarazadas y con ellas estuve de charla y participando en las actividades paralelas que se organizaron (concurso de recuerdos, fotografías en polaroids a escondidas, humor, reportaje de anécdotas...) Qué bien me lo pasé!! qué divertido todo!!
Además obviamente me dí cuenta de que cada una tenía sus agobios en cuanto al modelito de ese día,que si las embarazadas con su tripa, las que habían engordado por sus kilos de mas, las que se ven bajitas, las que les había salido algo en la cara... jajajaaaa... cómo somos las mujeres!! y eso que todas iban guapiiiismas y había cada vestidazo mejor que el otro, de verdad os lo digo!! Pero después de la novia, obviamente, que iba de revista!!, las mejores mi hermana y yo eeeehhh??? jejejejeee... (como veis soy súper objetivaaaaa...)


Y lo mejor de todo?? Pues me encantó el típico regalo que hacen los novios a todo el mundo, porque fue original, solidario y de los que tendríamos que aprender mucho en ese gesto!! (perdón porque está un poco arrugado del trajín...)


VIVAN LOS NOOOVIOOOOOSSS!!!!

viernes, 18 de noviembre de 2011

PASEITOS CON AMIG@S

Dentro de unas horas me toca sesión de quimio otra vez... y ahora insomnio...

Así que os hago un resumen de lo que he hecho esta semana: Paseos, visitas estupendas de amigas que están lejos, comer y comer, cuidar de mis "sobris" un poquito y dormir a deshoras por no poder dormir a la noche, OSEA QUE DE TODO MENOS TRABAJAR!! jejejeeee... que por una semana que no hago nada no está mal no???

Por facebook he puesto una foto que me he hecho en uno de esos paseos, asi que os pongo por aquí también la foto y así veis mi melena que me ha salido, para que sigais con vuestras mentiras piadosas de que estoy guapisima y estupenda... jeeejejeee. (Por lo menos me levantais el ánimo un montón)

(foto retirada por motivos personales)


Y otra cosilla que he estado celebrando hoy es que nuestra querida Eva ha terminado el tratamiento!! yuuuhuuuuuu!! ella en Barcelona y yo en Bilbao, pero comprendiéndonos nuestros caminos como nadie!! QUE ALEGRIA ENCONTRARTE EVA!!



Que grandes luchadores hay en esta vida!! y que bueno encontraros a todos!!
A mi se me ha hecho mas fácil el camino sabiendo que no estoy sola y que además hay gente de la de verdad al otro lado de esta pequeña pantalla a la que me asomo todos los días.

martes, 15 de noviembre de 2011

OTRO RETRASO

Con el catarrazo que tuve hace tres semanas el oncólogo me dijo que hasta que no estuviese bien de defensas no me daban la siguiente sesión... con lo que me he estado casi 20 días sin mi venenito para la vida.

El caso es que además me han dicho que me regalan otra dosis por el retraso que he tenido en el ciclo... no vaya a ser que el enemigo haya estado reforzando su estrategia y se haya hecho con mas territorio!!

Bueno, pues otro retraso más que hace que mi fin de quimio sea justo dos días antes de Navidad... Al principio no me hacía mucha gracia, porque desde que falta mi padre las navidades en el fondo no son iguales, pero ahora se que cuando la gente celebre esas cosas que me gustan tan poco yo voy a poder estar igual de feliz celebrando que hemos terminado con el enemigo!! yuuuhuuuuu!!!

(Echándole un poco de morro al asunto...) Así que para esas fechas espero muchas invitaciones para comer de todo hasta empacharme y no os servirán excusas: Vais a tener vacaciones y las neveras llenas!! jejejejeeeee...

sábado, 12 de noviembre de 2011

CLUB DE FANS EN FACEBOOK




Mi amiga Eva Aguilera (del blog sobrevivir, http://eva-aguilera.blogspot.com/ ) se le ha ocurrido la genial idea de que merezco un club de fans en facebook!! jajajajaaa.... Y dicho y hecho, ya lo ha organizado todo y en pocas horas ya hay un montón de gente agregada, así que espero que entre las dos hagamos un sitio interesante, donde encontreis otro formato mas interactivo y con mucha información nuestra también.

Ultimamente, entre entrevistas, y clubs de fans mi ego está por las nubes ehhhh??? cuidado no me vuelva una estrellita repelente!!1 jejejeee...

Eva, MERCI!!, no tengo palabras mas que de agradecimiento para ti.

aquí teneis el enlace al club de fans:

https://www.facebook.com/pages/Club-de-fans-AINARA-TRIGUEROS/137083023061194

miércoles, 9 de noviembre de 2011

ENTREVISTA EN LA LEYENDA DE CAILLOU




Hace un tiempo encontré un blog muuuy interesante, que merece la pena que echeis un vistazo. Se trata de LA LEYENDA DE CAILLOU el blog de Cristian Eslava, http://laleyendadecaillou.org/blog/ . El presenta su blog así: "Dice la leyenda que la alopecia de caillou, el personaje de la serie infantil de 4 años, es un guiño solidario de su autor hacia los enfermos de cáncer.Siento la necesidad de alimentar esta leyenda y convertirla en realidad. ¿Quieres ayudarme?"

Así descubrimos el sitio que ha creado Cristian dónde encontramos información, chascarrillos, anécdotas, eventos, campañas de publicidad, estudios.... todo acerca del cáncer y la gente que se moviliza con ésta causa.
Cristian es el primero en dar ejemplo de apoyo a los que luchamos contra esta enfermedad y por eso me atreví a felicitarle cuando le dieron el merecido premio de Héroes Sociales 2.0 que otorga la obra social d Caja Madrid. Ya que sin estar, ni haber estado enfermo, y en homenaje a su tía Mari que si que lo sufrió empezó con este blog. "Como no tenía un trato muy directo con mi tía, lo del blog era una forma de decirle te quiero y estamos aquí. Al dedicarme al diseño web, pensé voy a hacerlo en forma de web que es para mi la forma más fácil de expresarlo".

Bueno, pues a raiz de un montón de mails que nos hemos ido escribiéndonos interesándonos por conocernos un poco mas mutuamente, él me planteó hacerme una entrevista para publicarla en su blog, por eso de poner cara al cáncer de pecho. Para mi ha sido todo un honor responder sus preguntas, y aquí teneis el resultado.

http://laleyendadecaillou.org/09/11/el-cncer-no-es-una-seal-de-stop-sino-un-ceda-el-paso-entrevista-a-ainara-trigueros/

Por favor, no le culpeis a él de las "chapas" que meto yo... que cómo tengo tiempo, me emociono, y empiezo a escribir y a escribir.... en fin, tomáoslo con tiempo y con cariño.

GRACIAS CRISTIAN!! ERES UN AMOR!!

sábado, 5 de noviembre de 2011

MIS EFECTOS SECUNDARIOS

Este post es mas bien para un montón de gente que os paseais por aquí y me escribís que os acaban de diagnosticar un cáncer y quereis saber qué os va a pasar en éstos procesos, que todavía no habeis empezado y quereis saber que os va a pasar, o que sin estar enfermos simplemente quereis saber más o menos lo que supone una sesión de quimio.

Pues en la primera sesión las enfermeras (por lo menos en mi hospi es así) te dan un librito con el mogollón de cosas que te pueden pasar, recomendaciones, teléfonos útiles... A mi Bea, (uno de los "angelitos de bata blanca" que nos cuidan en la clínica) me dijo que no me asustase al ver toda esa lista, que son cosas que pueden pasar o no, y no te tienen que pasar todas... ESO ERA HASTA QUE ENTRÉ YO!! QUE HE CANTADO BINGO!! Bueno debemos ser dos especímenes raros a estudiar, porque Eva (del blog "sobrevivir") también ha hecho pleno!!

Pero por otro lado me he librado de que los efectos secundarios no los he tenido todos en su mayor apogeo, que por lo menos ya es algo de tregua.

Eso si, uno superimportante no me ha pasado, por lo menos de momento, (que todavía me quedan 5 semanas de tratamiento, así que crucemos los dedos para que siga así). La menstruación ha seguido su ciclo normal!!. Y es que a veces se alteran tanto las hormonas que se producen irregularidades o incluso menopausias precoces. Pero yo he seguido como un reloj!! Nunca me he alegrado tanto de los dolores premenstruales!! jajajajaaaa...

El resto de efectos secundarios que he tenido:


SUPER-ANOTACIÓN PARA NOVAT@S!!: Cuando se cae el pelo, se cae de todas partes!! así que lo bueno es que con la quimio te regalan unas cuantas sesiones de depilación completa.
A pesar de todo, no es el que peor he llevado a parte del susto inicial con el cambio de look, (vaaale, salvo en ocasiones especiales como la boda de mi amiga... es que una sigue siendo muy coqueta)
Y aunque todavía sigo con quimioterapia, el cambio de medicación a Taxol semanal, me ha hecho que vuelva a crecer un poco de melenilla!!


Las llagas suelen aparecer en la boca (y hacen que lo que puedas comer te sepa raro), y alguna vez se pueden dar un paseito por el cuerpo y aparecer también por el intestino. Así que, como no?? a mi me han tocado ambas versiones. Con lo cual tuve hace dos meses otro regalito de una colonoscopia para poder "anal-izar" cómo eran... vamos, que fueron tres días de dieta para que mis intestinos estuviesen muy limpitos y poder hacerme fotos de una parte del cuerpo donde solo debería ser de salida y no de entrada de objetos!! Por dioooooos!!


uuuffff... como no! a mi me han tocado las dos también!! BINGOOO!. Bueno alternándose, claro!



Con las 4 primeras sesiones de quimio (las que me daban cada 21 días) esto fue horrible, pero ahora con las semanales de Taxol, ya no lo llevo tan mal y ya no vomito!! yuuuhuuuu!! Pero al principio sólo con oler la comida ya me entraban náuseas, así que mi casa era como la de la película "Los Otros" que no podían abrir una puerta sin estar la anterior cerrada, porque como me viniesen olores a mi cuarto me convertía en la niña del exhorcista!



Los médicos me dijeron que la composición de las uñas es como la del pelo, así que se pueden caer también... pero no suele ocurrir siempre, solo en casos excepcionales...será que yo soy excepcional no????
Y a esto, últimamente se ha unido un hormigueo constante en los dedos de los pies, a lo cual me han dicho que es mas inusual, pero que también pasa... puede pasar en los dedos de los pies y en las manos. Por lo menos, yo solo lo tengo en los pies, pero es una sensación bastante incómoda como de que se te han dormido los pies todo el día. Ahora ya mis sobris me pueden pasar tranquilamente con la bici por encima que ni me inmuto... y total las uñas se van a caer de todas, todas...


Bueno, la bajada de defensas es un capítulo que merece un post enterito para esto, porque implica un sinfin de trabas a la vida "normal". Es decir, todo lo que pueda ser un foco de infecciones (incluyendo aires acondicionados, niños con mocos, que alguién enfermo estornude a tu lado, por no decir de las visitas a los hospitales), o evitar toda situación en la que pueda haber virus de lo que sea (metro,autobuses,piscina que pueda tener hongos...)
Y también cuidarte de posibles riesgos propios y situaciones que necesites mas defensas de lo normal como puede ser simplemente hacerte una heridita, o coger un pequeño resfriado que, como a mi me pasó una vez me derivó en bronquitis con dos ingresos en urgencias y otra vez en un catarrazo que todavía estoy pasando después de diez días de antibióticos fuertes.
Con todo esto de la bajada de defensas también me llevé una sorpresa cuando el oncólogo me prohibió montar en bici, en moto, en caballo y en patines... no vaya a ser que me caiga y me haga una herida y alguien le tenga que decir a mi madre: -Señora, el cáncer no ha matado a su hija, pero se intentó suicidar andando en patines!! jajajaaa. Puestos a quitar deportes de riesgo, creo que se le olvidó el parapente, el ala delta, el rafting, tirolina, tiro con arco.... ¿¿¿pues no va y me quita los que me gustan???? Gracias Guillermo, esta te la guardamos yo y mis kilos de más que estoy cogiendo!!
También hay remedios para que no bajen tanto las defensas y recuperar un poquito los niveles de neutrófilos, las inyecciones de NEULASTA!! aaaaaggggghhhhhhh, esas te dejan echa polvo!! A mi después del primer superbajonazo en la primera analítica, me las han ido poniendo después de cada sesión (con las de Taxol ya no). Y no se qué es peor!!

Otra de las cosas que te pueden pasar con la quimio si no te ponen un reservorio es que las venas se te vayan "quemando". Porque las venas con el veneno de la quimioterapia se van endureciendo y pierden su elasticidad, y cuando llevas un par de sesiones empiezas a notar como una goma que ya no da mas de si y quieres estirar el brazo y no puedes del todo, y coger una bolsa de la compra con algo de peso es un suplicio... Que por una parte, me estoy librando de coger pesos por una temporada, que tampoco está mal... pero por otra todavía me quedan muuuchos pinchazos y cada vez es mas difícil cogerme las venas y mas doloroso, así que de vez en cuando les regalo alguna lagrimilla a mis "angelitos de bata blanca" que con toda su paciencia intentan hacerme el menor daño posible.

Y otro efecto secundario permanente para tooodos los que recibimos quimioterapia: NO PODEMOS SER DONANTES DE NADA!!.... mierdaaaaaaa!! (con perdón),pero es lógico, porque todos nuestros órganos quedan dañados de por vida.
Hay algo positivo en esto???? sólo se me ocurre que puedo hacer turismo por cualquier país del mundo sin miedo a que me secuestren para traficar con mis órganos!!

En fin, hay que tomárselos todos con humor, porque sino nos pondríamos todos los días a llorar por una cosa nueva... y lo de llorar da dolor de cabeza, y para eso habría que tomar mas pastillas!!... uuuuffff quita, quita!! AL MAL TIEMPO BUENA CARA, QUE ES DURO, PERO SE PASA Y CON UNA SONRISA SE HACE MENOS DURO!!

Así que tod@s los que vayais a empezar el proceso MUCHO ÁNIMO Y PACIENCIA!!