lunes, 30 de enero de 2012

JANIRE, ELIAS, MI CIBERFAMILIA Y CÓMO EMPEZÓ TODO

Muchas veces os hablo de de mi ciberfamilia y de lo mucho que me ayudan en esta etapa de mi vida, y muchos pensareis que estoy loca porque realmente son gente que (la mayoría) nunca he visto personalmente... pero es que la amistad a veces tiene una medida extraña cuando de lecciones vitales se trata y el cáncer te pone en el camino angelitos de la guarda que son totalmente de carne y hueso.
Y para muestra, el homenaje de ánimos que me hicieron antes de mi operación que os conté en el anterior post.

Pues bien, Janire y Elias son dos de esas personas que han marcado mi vida, mi forma de ver el mundo y que se merecen no solo una mención en mi blog, sino que se merecerían un libro entero de cómo unos extraños se pueden meter tan profundo en tu corazoncito.

Os diré cómo les conocí yo.

Primero fue Elias.
Yo con mi diagnóstico de cáncer de pecho con 33 años y totalmente perdida!! Quería desahogarme e iba buscando blogs por la red con los que encontrar historias parecidas a la mia, y gracias a un enlace puesto vete a saber ya dónde, encontré el blog de Elias. Me asomé a esa ventanita llena de luz y de alegria que yo buscaba desesperadamente, (aunque él no tiene cáncer de mama eh??? jejejeee... ni nunca lo tendrá porque tiene un corazón tan grande que nunca cabrá ni un átomo de célula mala en ese pecho.)
pero en su blog vi la razón que buscaba para saber que a pesar de mi enfermedad yo podía sonreir aunque tocasen tiempos malos... y él era el mejor ejemplo!!
Me acuerdo que pensé: "Mira este chico, yo con su edad solo pensaba en chorradas, y él va dando lecciones magistrales de vida al resto del mundo!!" Y me acuerdo de llorar de emoción viendo el video de su primer año como pelón... Qué grande!! Qué vitalidad!! que raro se me hacía ver a un enfermo apreciando cada segundo de la vida como no lo había visto antes en ninguna persona sana. (Y que después de ese momento lo he ido encontrando taaantas veces... y siempre en gente enferma... da que pensar no???)

En el blog de Elias leí una entrada que me gustó mucho y fue un encuentro que tuvo Elias con Super Guzmán, otro campeón de la Leucemia de 4 añitos que se ha metido también en mi  corazón gracias a su Papi que apostó fuerte por la positividad en los malos tiempos!!, y ahí empecé a entender que la necesidad que tenía yo de buscar extraños con el único punto en común de una lucha ante la adversidad no era tan raro... y que además podía traer grandes alegrías.

A partir de ahí me empecé a encontrar extrañamente respaldada y entendida.

Bueno el caso es que mi búsqueda iba dando sus frutos, y poco a poco fui encontrando a mucha gente con la que desahogarme y no sentirme tan bicho raro. Por no hablar de mi subidón particular al encontrar a Eva, que parecía que estaba contando mi misma historia!! con lo bien que está ahora que ya ha acabado todo el tratamiento...

Así que conociendo un poco más lo que nos iba contando Elias en su blog y las historietas de Guzmán, yo empezaba a darme cuenta de lo "afortunada" que era por "solamente" tener un cáncer de pecho y que mi curación sólo dependiese de mi y de medicamentos que siempre funcionan. Porque cada vez encontraba mas historias como la del pequeño Leo o la de Monika... y tantas otras luchas personales, que me empecé a plantear que mi enfermedad me estaba queriendo enseñar algo que no lograba ver. Y fue por aquel entonces cuando recibí un mensaje de Janire por el facebook. Como caido del cielo. Y ese mensaje, como no podía ser de otra manera, venía de la mano de Elias... (de quién sino!!)




Obviamente, fui conociendo su historia y cada vez enterándome mas del panorama que tenemos en España sobre la carencia de información sobre la donación de médula (empezando por mi desconocimeinto total) y la falta de infraestructura a la altura... ¿Qué significaba eso de "si algún dia entro a trasplante"? ¿Cómo se puede vivir pensando que tu vida depende de que a otra persona, que vete a saber dónde está, le dé por hacerse donante de médula? y sobretodo ¿Cómo se vive esperando continuamente?

Conocer a Janire ha sido un regalo que me ha dado esta vida y que a su vez me la ha cambiado por completo, quizá hubiese podido ser cualquier otra de las historias que iba leyendo por la red, pero Janire la tenía cerca, y simplemente "conectamos".
Ella nunca se queja de su enfermedad, siempre pide soluciones poniendo como ejemplos a otros tantos que lo necesitan en vez de ponerse ella primero, ella es positiva, ella es una luchadora con ganas de VIVIR DE VERDAD, ella nunca se rinde... y ella es la mejor razón que he tenido para involucrarme tanto en ayudarla a encontrar su donante, y por lo tanto en todo lo que supone informar a la gente de lo fácil que es ser donante, para encontrar una solución para ella o para cualquier otro que esté viviendo esa espera desesperada.

Se que no es fácil involucrarse personalmente en historias ajenas, pero nunca me perdonaría no haberlo intentado, nunca me perdonaría haber tenido a Janire tan cerca y no haberla ayudado en todo lo que ella está necesitando, porque ella lo va a conseguir, y cuando cambiemos este pedacito de mundo que está en nuestra mano, sentiré que quizá gracias a un granito de arena que he puesto yo, quizá haya sido la solución VITAL para una persona como ella.

He visto la felicidad de Lucas cuando acaba de volver a casa después de su transplante, y las esperanzas que tienen con un cordón casi compatible para Leo, Cuando le tocará a Janire????
Así que por ella y por todos los que esperan donante, yo ya no me bajo de este barco!!

Ayudar al prójimo no es solamente dar dinero a cruz roja para combatir el hambre en el cuerno de Africa (que eso también está muy bien) pero si de verdad queremos ayudar a cambiar el mundo empecemos por  ayudar a nuestro vecino de al lado.

GRACIAS JANIRE Y TODOS LOS PELONES QUE CON VUESTRO EJEMPLO CAMBIAIS LA VIDA DE TANTA GENTE COMO YO.



sábado, 28 de enero de 2012

PEQUEÑOS GESTOS QUE VALEN MILLONES! GRACIAS PELONES!!

Cuando mas miedo debería tener, cuando las cosas se han puesto mas feas que nunca, cuando lo que te viene encima parece el fin del mundo.... ahí, escondidita, pero esperando su oportunidad estaba una semillita de coraje y felicidad nunca jamás conocida antes en mi vida.

Acabo de salir de una operación para extirpar la última célula del inquilino que nunca debió instalarse en mi cuerpo... y soy doblemente feliz. Primero porque ya no queda ni rastro de ese okupa indeseable, pero sobretodo porque mi razón principal es que se que la vida merece la pena a pesar de todo el sufrimiento que implica cuando tienes Cáncer.

Todo el mundo tenemos nuestras quejas, nuestras tristezas y nuestras grandes pérdidas que nos acompañarán toda la vida... pero hay que aprender a vivir reinventándose cada día. Porque nada está escrito y todo puede cambiar, y nunca sabemos apreciar el momento en que vivimos hasta que lo recordamos con añoranza. Vivir en el pasado no es vivir, y esperar que el futuro sea mejor es consumirse en la ansiedad.

Si, tengo cáncer... o lo he tenido... pero jamás había experimentado tanta alegría, y tantas ganas de vivir, como en esta etapa de mi vida. Por que nunca antes aprecié cada átomo que respiro, cada gesto que me rodea, cada instante de una risa, cada significado de cada palabra, cada persona que me acompaña.... cada gesto que vale millones...

Sólo en la enfermedad he visto los verdaderos guerreros de la vida, y ellos han sido los encargados de ponerme la mejor de las sonrisas horas antes mi despedida al Sr. Cáncer.

Antes de mi operación tube la mas bonita de las sorpresas que he tenido en mi vida. Y no porque no haya tenido sorpresas bonitas antes, y con todo el cariño de los que me las han hecho... sino porque esta sorpresa ha venido de unos completos desconocidos aunque con un punto en común: la lucha por la VIDA. Si, si, la VIDA con mayúsculas, que sólo ellos saben apreciar gracias a una enfermedad que como a mi, se les cruzó en su vida. Y es que ellos han sido los angelitos de la guarda que he encontrado por un camino lleno de baches, algunos sólo con unos meses de vida y aún así dando lecciones a los adultos que no saben vivir... Así que permitidme que os diga que con ellos me siento en mi segunda familia que pase lo que pase mantendré siempre en mi corazón.



                         




 













Parece una tontería: un papel, un "Animo Ainara" y una foto... pero ese gesto es el que recordaré con mayor cariño, y por momentos como ese valen todos los esfuerzos de esta enfermedad.

Me hubiese gustado verles cómo lo organizaban todo, porque si sabeis sus historias, sabreis que les tengo a todos repartidos por el mapa y (salvo alguna excepción) entre ellos no se conocen personalmente tampoco, mas que por lo mismo que les podeis conocer vosotros... y es porque sus luchas con la enfermedad la cuentan con la mayor de las generosidades en blogs como este mismo, llenos de positividad y de alegria...
si hace un año me decís que estando enferma y sin trabajar iba a conocer la verdadera alegría os hubiese dicho que fueseis a tomar el pelo a otra..... ah! pero es que ahora no me queda mucho pelo que poder tomar!!! jajajajaaa

GRACIAS A TODOS ELLOS, Y TODOS LOS QUE ME HABEIS MANDADO MENSAJES DE ÁNIMO EN CUALQUIER FORMATO!!

miércoles, 25 de enero de 2012

OPERACIÓN, RETO TWITTER, ENTREVISTAS Y AGRADECIMIENTOS!!!

Bueno, otra semana movidita con un montón de cosas que contaros!!

Primero agradeceros enormemente el apoyo masivo que tenemos los Pelones Peleones con todas nuestras iniciativas.
El reto de twitter fue un exito y logramos ser TT en España, incluso 5ª TT mundial por un ratito!! así que gracias por ayudarnos!!
Seguiremos con los billetes solidarios mientras no cambie la situación, así que animaos esteis en el país que esteis, la médula compatible puede estar en cualquier lugar del mundo!! Y en todas partes se mueven billetes de mano en mano.
Con todas estas cosas que decir, y alguna mas, me hicieron una entrevista en EL CORREO junto con mi compi peleón ELIAS, que es otro crack digno de admiración. Esta es la foto que le hice al artículo y el texto lo podeis leer aquí



Y ahora tenemos un nuevo reto, que es que para cambiar realmente la situación de la donación de médula ósea, tenemos que llegar a que nos oiga la Ministra de Sanidad, para esto tenemos que conseguir unas cuantas firmas, que se seguro que vais a apoyarnos. TENEMOS LA OPORTUNIDAD DE CAMBIAR EL TROCITO DE MUNDO QUE TENEMOS EN NUESTRA MANO!!
Haced click aquí y leed el contenido de nuestra petición y la firmais si quereis.

Ah! y hoy voy con Janire (otra peleona con necesidad urgente de donante de médula) a la radio a hacer otro poco mas de ruido!! jajajajaaa... estaremos en Onda Vasca en el programa "La tarde en Euskadi" a partir de las 16:00h. Ya me enteraré si luego lo cuelgan en internet y si es así ya os pasaré el enlace.
(actualización del blog: la entrevista la teneis pinchando aquí, ha estado genial!!)

Y bueno.... la noticia estrella es que mañana me meten a quirófano a acabar con todo rastro del puñetero inquilino que un día se metió en mi vida!!. Será una operación sencilla, Julio (mi médico) me ha dicho que no va a ser nada, y yo confío 200% en el, así que no voy nerviosa... salvo por los pinchazos que no me gustan... pero ya he aprendido a llevarlos y no montar tanto drama como solía hacer. Ahora me he dado cuenta que me entra berborrea y pobre del/la que le toque pincharme, que se prepare unos tapones para los oidos!!

Estaré ausente unos dias, será poco porque en el hospi solo me quedaré una noche, pero bueno, disculpad si no os contesto rápido a los comentarios que estoy segura que me hareis dandome animos.

Besos a tod@s!!


(Dejo el reto de actuable con unas 1800 firmas, cuantas habrá cuando vuelva??? jejejee... venga es vuestra oportunidad de hacer algo!!)

jueves, 19 de enero de 2012

DE BOCA EN BOCA Y DE MEDULA EN MEDULA: Comunicado de pacientes sobre la donación de médula en las redes sociales

DE BOCA EN BOCA Y DE MEDULA EN MEDULA: Comunicado de pacientes sobre la donación de médula en las redes sociales


“Las personas que esperamos una donación de médula nos sentimos marginadas, exigimos al Gobierno campañas de sensibilización”

“Las personas en lista de espera de donantes de médula tenemos que acudir al Do it yourself-háztelo tú mismo intentando conseguir donantes en nuestro entorno, en vez de contar con el apoyo de Sanidad”



Como pacientes afectados unidos a través de las redes sociales (Facebook, Twitter) , que precisan o pueden precisar de un donante de médula y con el apoyo de otros muchos afectados por otras patologías y gente concienciada creemos importante dar a conocer el sentir general de las personas en espera de donante:

 Independientemente de la guerra abierta entre la ONT y DKMS y sus problemas legales, nos indigna que la dejadez de las Autoridades lleguen a este extremo (La donación de médula, paralizada por las deudas. La Verdad) y comunicamos que:

1-              La sanidad española debe recapacitar sobre el sistema español de donación de médula ósea y  reconocer que se necesitan profundas mejoras. Es un sistema obsoleto y no funciona.
Se debe desvincular la donación de órganos de la donación de médula. En un país indiscutiblemente pionero en donaciones de órganos donde el sistema es un ejemplo para muchos países , estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años. En España, aparece donante sólo para el 60% de los pacientes en búsqueda.

A modo de ejemplo respecto a número de habitantes (www.bmdw.org):
PAIS
Nº DONANTES
% HABITANTES DONANTES
Alemania
4.312.965
2.5%
Estados Unidos
7.000.000
2.5%
Chipre
111.976
12%
Israel
700.000
10%
Portugal
261.144
2.6%
Brasil
2.213.160
1.5%
España
88.382
0.2%


Nos sentimos marginados. Sin campañas de concienciación ni sensibilización que ayuden a fomentar la donación de médula ósea en España, somos los propios pacientes y allegados los que tenemos que hacer campaña, la mayoría de las veces, encontrándonos con trabas, impedimentos y desaprobaciones por parte de las autoridades sanitarias de cada Comunidad Autónoma.



Por eso pedimos que:
-        Se realicen campañas de información en medios de comunicación promovidas por el ministerio de sanidad  sobre en que consiste la donación de médula dando a conocer el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.
-        Se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical
-        Se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.
-        Se permitan las campañas masivas con la imagen de una persona en concreto. Los pacientes no vemos ningún problema en ello siempre que se aclare que la donación es universal y puede ir dirigida a cualquier persona en el mundo. Si las leyes actuales no lo permiten, pedimos que las cambien. Es evidente que esas campañas funcionan por que lo hacen en otros países y creemos que la única razón para que no se efectúen es el coste de los tipajes (análisis que deben hacer a cada donante para incluirle en el Registro) que tiene un coste de 300€.
-        Se terminen con las trabas, impedimentos, saturaciones y que se producen en los hospitales para donar médula cuando un caso particular sacude un territorio determinado. Deben poner los medios suficientes, agilizar los temas burocráticos y ampliar el horario y facilitar las donaciones en esos casos puntuales.
-        Se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.

2-     Estamos de acuerdo en que DKMS debe cumplir con la legalidad antes de actuar pero no debemos olvidar que la mayoría de los donantes (mas del 50%) que se reciben para pacientes españoles son de Alemania, y de estos, la mitad son donantes de DKMS.

Por tanto, hasta el momento y desde hace 20 años, sanidad ha estado pagando el importe que cobra DKMS por cada uno de esos donantes alemanes. No entendemos por qué nos hablan de privatizaciones. Esos 14.000 euros hasta el momento se han cobrado a sanidad, NO AL PACIENTE.
Por otra parte, todos los registros del mundo cobran aunque al no ser oficiales desconocemos las tarifas de cada uno de ellos.

Hay que valorar también, el gasto para sanidad del coste de los tratamientos y medicaciones que cualquier persona en espera de donante consume mientras aparece su donante compatible.
Por eso consideramos que la cantidad invertida en donantes, acortaría el tiempo de espera de los pacientes con lo que al final se ahorraría en costes para la sanidad.

Con esto no nos posicionamos a favor ni en contra de que DKMS entre en España, si de que haya cambios sustanciales en el sistema sanitario respecto a la donación de médula ósea con urgencia.

3-     Por último, queremos solicitar a los medios de comunicación, ayuda para dar a conocer la verdad del funcionamiento de la donación de médula ósea y de cordón umbilical en España, aclarar en que consiste y desmitificarla.
También os invitamos a todos los medios de comunicación a que se sumen a la campaña #donamedula para que todo el mundo hable sobre la donación de médula en las redes sociales el próximo 24 de enero de 12.30 a 13.00 horas. Queremos poner de moda esta etiqueta con el objetivo de conseguir el mayor número de personas que se hagan donantes.


Somos un país generoso en donaciones de órganos, si no hay mas donantes de médula ósea y de cordón umbilical en España se debe a la falta de concienciación por parte de los Organismos que deben velar por nuestra salud.


FIRMA TU TAMBIÉN ESTE COMUNICADO LLEVANDOTELO A TU BLOG Y/O REDES SOCIALES


miércoles, 18 de enero de 2012

RESONANCIA

Hoy me ha tocado una resonancia magnética del pecho, una de las pruebas del preoperatorio.
En principio todo pintaba fácil: ir-entrar en la maquina- 45 minutos de aguantar quieta- ya está!!... Bueno, pues en seguida se ha complicado un pelín la cosa, por un pequeño detalle que se les había olvidado decirme, o mas bien me habían dicho tooodo lo contrario.
El caso es que ya sabeis mi pánico a las agujas y pinchazos y las que he llegado a montar yo por un pinchacito de nada. Bien, pues conociéndome, lo primero que pregunté cuando fui a pedir cita hace una semana fue si me tenian que inyectar contraste y me dijeron que NO!!. Así que, cual ha sido mi gran sorpresa cuando una vez ya en pelotillas dentro de la sala y sentada en la camilla me dicen que me tienen que pinchar para darme el contraste!!!... aaaaayyy nooooo!!! eso si que noooo!!

He intentado negociar con las enfermeras de allí, que si a mi no me hacía falta, que si mi médico me había dicho que no... pero no ha habido éxito, así que he pasado al plan B, que son mis angelitos de la guarda: mis enfermeras del centro de día que me pinchaban las quimios y se sabían mis venas perfectamente, y ya que estaba en el mismo hospital... Y les he dicho que si me tenía que pinchar alguien que bajase alguna de mis enfermeras preferidas, que sino no me hacía responsable del drama que iban a vivir en sus propias carnes!! pero tampoco me han hecho caso... (vaya negociación de mierda!!)
Bueno, pues una vez que me he hecho a la idea, les he advertido de lo malas que son mis venas por cómo me ha dejado la quimio, y lo que les suele costar coger una buena. También les he hecho un repaso por mis venas buenas y cuales no pueden usar y qué tipo de aguja escoger (las de bebé amarillas, que son las mas suuuperpequeñitas) y les he vuelto a repetir que a mi no me gustan las agujas... entonces me han visto mis tatuajes!!... ooh. oooooh... la cagué!! mis planes por los suelos otra vez en un segundo, jajajaaa. (imaginaros: "que te dan miedo los pinchazos y estas tatuada???")
Menos mal que eran supermajas y mientras yo les iba contando todo esto ellas se morían de la risa con mis tonterías y lo de los tatuajes ha sido el sumun!!

Bueno pues llegó la hora del pinchazo y me han dicho, "pues tu no pienses en que te estamos pinchando y cuentanos algo" uuuufff... justo se acababa de ir un chico jovencito vestido de calle de la sala de detrás de  los cristales de control de la máquina, y Qué casualidad era un chico jóven y guapetón!! así que no se me ha ocurrido mejor tema de conversación:

Yo -oye? ese chico no será el médico?
Ellas - Pues si, porqué?
Yo- Porque es muy joven no?
Ellas- Si, pero es uno de los mejores de España en ésto eh?
Yo- No, si lo pregunto porque es guapo!!....... Tiene novia?? (aaaayyyy, mejor estoy calladita, pero los nervios me traicionan siempre!)
Ellas-................. (se miran)............. jajajajajajajaaaaaaaaaaaaaaaaa....
Yo- Es por sacar algún partido a esto de estar enferma...
Ellas- Pues si, si tiene novia.... jejejejejeeeee.
Yo- .................... Bueno......... pues nada........ (me ha faltado silvar), ............. ya está la via puesta???

Y el caso es que entre una cosa y otra me han dicho que estoy en el top ten de peores venas que han tenido que pinchar! guuuaaauuuu! así que haciendo honor a mi título (que ya les había advertido) pues no han dado con mi pobre vena buena y me han tenido que poner dos veces la via.... aiiiinnnssss...

Aaaayyy... espero que no todo el mundo que les toque sea como yo. Aunque seguro que se lo han pasado mejor que con los señor@s que no les dan coba y les hablan de usted.

El resultado me lo dan el viernes y espero que con eso también me digan el día que me operan.

Mientras tanto espero que no se nos olvide seguir con los billetes solidarios, recordaros la campaña de twitter el dia 24 a las 12:30 con #donamedula, y hoy quiero dar una bienvenida especial a dos blogeras de lujo:
SILVIA, la mamá de LEO, que nos empieza a contar ahora la historia desde sus ojos.
MIRIAN una joyita galega que he encontré por la web, y que con sus 19 años nos cuenta su lucha desde los 14 años con el cáncer.
Dos lecciones de VIDA en primera persona!! teneis que leerlas!!

martes, 17 de enero de 2012

#donamedula


No se cómo he llegado a ésto que ahora me implica tanto tiempo en mi vida que es la información sobre la donación de médula ósea. Supongo que mi enfermedad me ha llevado a ver a otros enfermos, y otras necesidades tan básicas y tan sencillas e indoloras como la de obtener donantes de médula ósea y cordón umbilical.  Y supongo que no haber conocido a mi abuelo (por parte de mi madre) por culpa de la Leucemia también me ha ayudado a saber la realidad de lo que supone un hecho como éste.

Mi gran desconsuelo es no poder ser donante en primera persona, ya que con los tratamientos de quimio ya no puedes donar absolutamente nada... Así que he pasado a primera línea de batalla en la concienciación de ésta causa.


Empecemos por decir que España es un referente en cuanto a número de donantes, pero OJO!! en cuanto a donación de médula y cordón SOMOS EL HAZMEREÍR MUNDIAL!!

Y esto solo tiene una explicación: la falta de información con respecto a este tema. Ya que si somos solidarios con una causa lo seremos con todas no???
Por otra parte la gente se piensa que es un proceso doloroso y que te deja "fuera de combate" para hacer tu vida normal. Pues bien, nada mas lejos de la realidad: es facilísimo, no sufres mas que lo que te supone un pinchazo como el de una extracción de sangre.

Yo ahora soy muuuuy pesada con el tema. Los que me teneis por el facebook lo sabeis, pero es que en mi vida de diario también estoy haciendo donantes por allá donde vaya... (yo creo que la gente prefiere hacerse donante a tener que escucharme la chapa que les meto tooodos los días, jejejejeeeee.)

Así que ahora me he abierto también un twitter (@AinaraTrigueros) para poder llevar a cabo una campaña muy especial y así damos que hablar a la gente, que es de lo que se trata. Cristian Eslava que es un genio con esto de las redes sociales, nos ha propuesto una acción  que consiste en llegar a Trendig Topic (algo así como estar de moda en un tema en concreto) en twitter repitiendo hasta la saciedad el tópico #donamedula en todos nuestros mensajes. Si somos muchos (que no dudo que lo seremos) llegaremos a TT y eso dará que hablar en torno a este tema... que falta nos hace!! venga que no os cuesta nada, confío en vosotr@s!!

Así que el Martes 24 de enero de 12:30- 13:00 tod@s a twittear frases como:

Solidarios hasta la médula #DonaMedula
La donación de médula ósea puede salvar vidas y requiere de un proceso relativamente sencillo. #DonaMedula
Cualquier persona con buena salud entre los 18 y los 55 años puede ser donante de médula. #DonaMedula
Haciéndote donante de médula ósea das vida #DonaMedula
Queremos que las personas estén donde tienen que estar #DonaMedula
Menos es más: con pequeñas colaboraciones sumamos todos #DonaMedula
El proceso es indoloro y nada peligroso para el donante #DonaMedula
Todos los años se diagnostican en España 5.000 nuevos casos de leucemia, 11 cada día #DonaMedula
La mitad de los enfermos de médula son niños. Sin tratamiento es una enfermedad rápidamente mortal #DonaMedula
Sólo 1 de cada 4 pacientes dispone de donante familiar compatible. #DonaMedula
Para 3 de 4 pacientes encontrar un donante voluntario es a menudo la única oportunidad de curación. #DonaMedula
La probabilidad de encontrar un donante de médula compatible es de 1 entre 40.000 personas. #DonaMedula
Hoy somos nosotros. Mañana puedes ser tú. #DonaMedula
Lllama al 900 32 33 34 e infórmate #DonaMedula


sábado, 14 de enero de 2012

MAS EFECTOS SECUNDARIOS Y UNA SEMANA MOVIDITA

Perdón por teneros un poco olvidados. He estado muuuy entretenida estos días.

Bueno, aunque ya hace un mes que terminé las quimios, todavía hay efectos secundarios dando guerra. Es que con las últimas sesiones se han acumulado los efectos y ha sido como una traca final llena de sorpresas.

Ultimamente sobre todo hay uno que me tiene sofocadita perdida... al final me quedé menopáusica!! aaaaghhhhhhh.... mierdaaaaa!! me había librado hasta ahora, pero al final se me quitó la menstruación... snif,snif...
Así que ahora me despierto todas las noches por lo menos dos o tres veces con unos calores corporales que parece agosto en Almería, y eso que hace un frio del carajo!! Habrá que acostumbrarse, porque Julio (mi médico de patología mamaria) me ha dicho que tendré una temporadita así, pero que luego seguramente volverá todo a la normalidad.
Creo que cuando pedí noches calientes sin descanso, no me expresé bien, la próxima vez seré mas concisa... jejejeee

De momento la cosa está un poquito así:

pero sin compañía, claro...
así en cualquier momento, menos mal que no salgo mucho de casa!!


Y como a grandes males granes remedios... cuando te arde el cuerpo: PON UN BOMBERO EN TU VIDA!! jajajajaaa...


El jueves, gracias a mi amigo Mikel que es uno de los mejores actores del mundo, a parte de ser bombero (y aún mejor amigo), me apunté a pasar un buen rato con los bomberos de Bilbao. Mikel me invitó a ir a comer con todos ellos (esto es un lujo para VIPs) y enseñarme el parque. Y fue genial!!! tienen un ambiente envidiable, me acogieron como una mas, nos echamos unas risas, me hicieron la novatada de turno de tener que limpiar los platos de todos (aunque luego me libré eh?), me tiré por el tubo, me enseñaron todas las instalaciones, me monté en los camiones, me subí a la cesta de la escalera grande a 30 metros.... y además, se preocuparon por mi enfermedad y casualidad uno de ellos tiene un hijo que tuvo Leucemia de pequeñito y ahora con 22 años está superbien. Así que fue fácil convencerles para hacer una foto mandándonos ánimos a todos los pelones (sobretodo a los mas peques Leo y Lucas!)

aunque no se lee bien, en el cartelito ponía: ANIMO PELONES!!  LEO, LUCAS... OS QUEREMOS!!
Tengo que decir que con todo el ajetreo de ese día, por fin dormí suuuperbien, así que igual me tengo que pasar por allí mas a menudo! jejejeeeee
Además me han prometido que vamos a organizar una visita para llevar algunos regalitos a los peques del hospital!! se puede pedir mas??? VIVAN LOS BOMBEROS DE BILBAO!!!


Otra de las cosas que me han pasado (a finales de diciembre), es que  aunque con las quimios semanales me había estado saliendo el pelo poco a poco, en la última semana de quimio se me volvió a caer, así que vuelvo a ser pelona otra temporadita. (Pero hice una fiesta para volver a cortarme el pelo con todos mis amigos y pasárnoslo bien en vez de estar triste)


Y con esto de la caida del pelo me han salido un montón de granitos pequeños en la cabeza. Guillermo, mi oncólogo, me dijo literalmente que pusiera en el blog que eran IMPETIGOS, jajajaaaa... pero es que le gusta asustarme con palabras que luego tengo buscar en el diccionario para saber si voy a conservar la cabeza!. El ya sabe que me lo tomo todo a cachondeo, así que acabamos riéndonos siempre en la consulta. (que cosa eh? la gente seguro que se piensa que no podemos reirnos con ellos, pero es que nos viene bien a los pacientes y a los médicos estoy segura de que también)

Y otro de los efectos que han vuelto a resurgir: las mucosas iritadas, tanto en la boca en forma de llagas como en las partes intimas en forma de hongos. Cómo se le dice al médico de una manera fina que tengo picores en el @#%´*#??? uuuppss.... pues así mismo!! no hay que darle tantas vueltas!! y es suuuuuupernormal, Julio ya me dijo que la acidez de la mucosa cambia y por eso se forman hongos que se quitan fácilmente. (Chicas: pueden salir muchas veces durante el tratamiento, id al médico sin ninguna vergüenza eh? que se quita en tres días!!)

Bueno, con todos mis efectos secundarios todavía a cuestas, estos días estoy de revisiones para que me den fecha para la operación. Que como todo ha ido muy bien y la quimio ha fulminado el tumor, voy a conservar todo mi pecho, solo tienen que abrir para limpiar y quitar lo mínimo. De momento solo me han adelantado que será la ultima semana de enero, pero ya me concretarán el dia. Lo único que me preocupa es que el corazón me va suuuperrápido aún estando en reposo, así que como consecuencia estoy todo el día cansadísima y a nada que hago me cuesta un horror, pero siempre estaré dispuesta a hacer otra visita a mis bomberos preferidos eh???

Hoy quiero mandar un superbeso especial para Leo y Lucas, que están luchando como nadie con lo peques que son.  Y todo les va a salir bien, sólo hay que tener un poco mas de paciencia. Animo peloneeeeeess!!




jueves, 5 de enero de 2012

MIS AMIGAS


Ya que estreno entrada en el 2012 quiero dedicársela a mis amigas, las de toda la vida.

Cristian Eslava me dedicó una vez unas palabras muy bonitas en su blog en donde me llamaba Superheroina... Y son much@s amig@s que me lo han dicho muchas veces también. (seguro que a mis compis de lucha les suena este mote,jejejee)... pero él añadía: "Porque las superheroínas también tienen cáncer." Y me encantó!!



El caso es que ese "nombramiento" siempre me ha dejado un poco con la cabeza inquieta, porque si yo lo viese desde fuera creo que también me parecería admirable saber que por un tiempo tu vida depende de un hilo por el que no solo tienes que aprender a andar, sino que encima tienes que hacer piruetas. Pero al vivirlo en mis carnes, no me parece para tanto, ya que no veo mucha otra opción mas que tirar para adelante como todas mis compis pelonas. (pero no me quiteis el título eh? que ya le he cogido cariño...jejeje)
Yo creo que todos llevamos una lucha en la vida, quizá por algo más cotidiano, claro. La diferencia es que para mi esa lucha me puede costar la vida algún día, y eso es mas difícil de llevar.
Pero es que una vez que he aprendido a andar por la cuerda floja, he decidido bailar en ella, pero no por ser valiente sino por pura majadería, porque soy una inconsciente y lo único que quiero es pasármelo bien mientras pueda.
Como dice Clara: yo no quiero borrar de mi memoria esta experiencia que me está tocando vivir, (si, si VIVIIIIIIRRRRRR!!!! porque a pesar de todo la estoy disfrutando. 

Bueno, pues esto venía por lo de ser una superheroína... porque si vieseis el mundo desde mis ojos empezaríais a fijaros, como yo, en tanta gente con sus pequeñas batallas diarias, que realmente luchan tanto o mas que una servidora, y aquí es donde vienen mis súper-amigas.
Cada una de ellas tiene una lucha personal que me parece admirable, y yo también quiero hacerles mi pequeño homenaje, (como a alguna de ellas esto de internet no le gusta demasiado, les pondré motes)

Maripalabros, (Siempre pegando patadas al diccionario): Lleva una batalla ejemplar, conjunta con su familia, para que a su padre no le falte nunca la comprensión que necesita para superar una enfermedad que entre todos la están ganando.

La supermami: Además de ser toda una súper-empresaria con lo que ello conlleva, ha superado la pérdida de tres angelitos que ahora la cuidarán siempre desde algún lugar del cielo.

La electricista: Tiene una profesión para la que hay que tener mucho valor, y paciencia... y todas le pedimos consejo siempre y por eso dice que ella es electricista, jajajaa... para que no le demos el coñazo. Acaba de traer al mundo a su segunda hija... eso no es otra lucha???, cotidiana si, pero lucha también por salir adelante cuando el trabajo, además, no va todo lo bien que debería...

Bizcochitos: Nunca me he atrevido a decírselo, pero cuando a mi me diagnosticaron el cáncer ella estaba embarazada... y todavía tengo grabados los llantos (por los que me siento culpable cada vez que veo a su hijo) que se le escaparon intentando hacerse la fuerte por no revivir lo que le pasó a una amiga suya que no tuvo tanta suerte como yo con esta enfermedad.

La Flower-Power: la mas peque de todas y sin embargo luchando siempre por mejorar personalmente y reinventarse cuando se ha decidido emprender una nueva vida en un país diferente, y estar muy lejos de los suyos sola, y luego volver a dejarlo todo y regresar... Y ahora que la teníamos por aquí asentada ya está pensando en marcharse otra vez!!! Hay que ser valiente también para eso... yo no valdría.

La compi de piso: Esa con aguantarme toda la vida ya tiene bastante lucha... jejejeee... si, es mi hermana y mi amiga.

La Madriles: No lo ha tenido demasiado bien con el trabajo nunca, aunque parece que "quien la sigue la consigue", porque por fin ha encontrado uno en lo suyo!! Tampoco ha sido fácil cuando ha tenido que ver marcharse a sus padres de la casa de toda la vida con lo sensible que es ella para estas cosas.

La catalana: La mas concienciada con las causas solidarias, donante de sangre, de médula, de óvulos, de órganos... Lucha a su manera para que el mundo sea un poquito mejor, aportando su granito de arena.


Pues para mi todas ellas (y algunas mas que me faltais y ya os dedicaré otra entrada) son mi superheroínas de la vida cotidiana, a las que les agradeceré siempre que me apoyen, que me aguanten, y que en estos tiempos difíciles hayan organizado una infinidad de fiestas "porquesi", o se hayan apuntado a las que yo he montado porque me aburría para subirme la moral y por demostrarme una vez mas que están conmigo siempre!! 

Aquí una cuantas fotos de las fiestas que me han montado entre ellas y aveces algunos otros amig@s mas.

Fiesta sorpresa para celebrar cuando me dijeron que la quimio estaba funcionando y el tumor había remitido. Me hicieron una encerrona y me invitaron a cenar en un restaurante superchuli, con ramo de flores y todo!! (Yo acabé llorando, claro)




La fiesta de las pelucas, aprovechando que era el cumple de una nos lo pasamos bien poniéndonos todas pelucas de fiesta para reirnos de todo.


Fiesta del corte de pelo: Cuando se me empezó a caer el pelo por segunda vez llamé a unos cuantos amigos y entre todos me cortaron el pelo. (Me fueron dejando una cresta punky que fue muy graciosa!)



Y otra fiesta sorpresa cuando acabé las quimios. Pink Party de chicas que se vistieron de rosa y me vistieron también a mi. (aquí estan algunas de ellas... no todas quieren salir, y hay que respetarlo)



GRACIAS ATODOS LOS QUE ME AYUDAIS A PONER UNA SONRISA AL CÁNCER. OS LLEVO EN MI CORAZONCITO SIEMPRE!!