lunes, 30 de abril de 2012

LA VIDA CANSA

Nadie nos da el libro de instrucciones de la Vida, y nadie te explica las reglas del juego. Vas aprendiendo y vas dando poco a poco tus primeros pasos, luego brincos... y a veces tropiezas con obstáculos que ni siquiera has visto que estaban ahí y te marcan para siempre... y aún así tienes que asimilarlos y recomponerte aunque te cueste, y limpiarte las heridas rápido para seguir avanzando, porque todo consiste en seguir el camino hacia adelante.
REALMENTE NO VALORAMOS EL HECHO QUE SIGNIFICA PODER "SIMPLEMENTE" ANDAR POR LA VIDA.

Ultimamente tengo la impresión que mi camino, ahora que pensaba que iba a ser mas llano, es cuando mas me cuesta recorrerlo, porque lo veo muy cuesta arriba, y estoy agotada!! Me encuentro cansada del esfuerzo de curarme, lo reconozco, y eso es una cosa que no me lo esperaba ahora. Porque tengo la sensación de que yo antes de ponerme enferma iba pasando por la vida, sin hacer mucho caso al paisaje, pero disfrutándolo a mi manera. Hasta que llegó el Sr. Cáncer y me dió semejante Ostia (con perdón) que cuando me vi tan vulnerable en el suelo, eso hizo que me dirigiese desbocada a una meta que me habían marcado que supondría mi curación y que se veía lejana pero que cuanto antes llegase mejor, porque para mi significaba que así antes podría volver a disfrutar de la "normalidad" anterior que me daba seguridad.
Y yo me puse a correr como una posesa para terminar con lo que me habían impuesto para intentar volver al camino anterior que no implicaba nada mas que dar pasos hacia donde me llevasen mas o menos anárquicamente mis pies, sin ser muy consciente de porqué ni cómo... Pero todo este sprint lo comencé sin darme cuenta de que había empezado a trazar otro nuevo camino aún mas importante en mi vida y que no me permitiría mirar atras ya nunca mas sin sentir nostalgia por lo que nunca volverá.


En fin, todas estas metáforas de andar, correr, caminos empinados, caidas al suelo... etc. No es casualidad, primero es porque hay alguien que me ha hecho reflexionar muchas veces en lo poco conscientes que somo de lo que tenemos hasta que lo perdemos... cuando la vida te pone por ejemplo, a hacer el camino en una silla de ruedas y (fuera absolutamente de toda comparación con  la lucha de esa persona con otra enfermedad totalmente diferente a la mia y que ya os presento mas abajo) el porqué yo ahora mismo me siento extasiada, como que la maratón que acabo de terminar con la lucha que ha supuesto esta batalla contra el cáncer, me ha dejado sin aliento y necesito parar, sentarme un buen rato y "simplemente": RECUPERARME!!.

Así que por favor, no me pregunteis mas cuándo voy a volver a trabajar, o cuando voy a volver a la "normalidad"... porque estoy agotada y me encantaría volver a lo que era antes, pero nunca mas será así, y eso es algo que todavía lo tengo que asimilar yo misma.


Y ya direis... ¿Ahora que he terminado todo el tratamiento voy a empezar con que estoy cansada? Pues si!! Lo siento, siento deciros que soy humana. Mientras he estado en tratamiento sólo veía la meta por la que tenía que cruzar y era la razón por la que me mentalizaba de que cualquier esfuerzo era bueno y merecía la pena. Y yo me he empeñado en que encima tenía que sonreír, ser un buen ejemplo para las que venían detrás, no dar demasiado el coñazo a los que me cuidaban y encima hacer ver que todo eso no me agotaba y lo llevaba genial... Hasta tal punto, que yo misma me lo he creído todo!! pero ahora me doy cuenta de que afortunadamente he sido una descerebrada que no me he dado cuenta de lo que realmente estaba pasando, aunque precisamente todo eso me estaba agotando hasta mis últimas reservas de energías.
Y es que he hecho un esfuerzo extra en intentar disfrutar del paisaje oscuro que me habían pintado, intentando ponerle colorines a mi gusto con un ímpetu tan grande, que eso me ha llevado a una extenuación que no me esperaba, porque realmente me había creido que tenía poderes de superwoman y una vez levantada del mayor golpe de mi vida nada podría conmigo nunca mas!!

Ayyyyy... No quiero decir que ahora me vaya a poner en plan negativa...noooooo!! simplemente que me he dado cuenta de que tengo que admitir que LA VIDA CANSA. Pero no la vida anterior a mi enfermedad y lo que hacía yo antes, no! eso no era VIVIR. Me refiero a VIVIR la VIDA de verdad, dando la intensidad que se merece cada segundo para poder exprimirlo a tope, y además estar luchando por robar otro segundo mas al reloj de la cuenta atrás...
Y es que eso de pintar de colores el paisaje oscuro... eso de poner al mal tiempo buena cara aunque solo sea por los que te rodean y te ayudan en tu día a día de la enfermedad... eso de querer hacer todo lo que quizá algún día no te de tiempo de hacer... eso de intentar llegar a todo cuando realmente no puedes con nada... y un millon de razones mas que se me ocurren en las que gastas una energía que crees que tienes cuando precisamente menos te das cuenta que estas tirando de las últimas reservas que te quedan... Eso es lo que cansa de la VIDA con mayúsculas!!! querer VIVIR cuando en mi caso el proceso "natural" que me hubiese tocado sería (lo siento) MORIR.
(creo que todos, por una razón o por otra, tendríamos que aprender a convivir con esa palabra)

Y ahora que ya he llegado a la meta, y que empiezo a ser consciente de todo esto que os cuento y de la paliza que me he metido en este último año, he decidido que lo mejor que podía hacer era pararme a respirar profundo,  para poder  asimilar los cambios que van a suponer esta segunda oportunidad que me han dado de estar por este mundo un poquito mas.
Porque empiezo a ser consciente de que la Ainara de mi vida anterior irremediablemente ya no existe, y ahora tengo que aceptar que (me guste o no) la Ainara de ahora tiene unas limitaciones con las que va tener que convivir (por cojones, porque en esto nadie te ha pedido permiso para que te toque)
Y yo prometo intentar sacarle el máximo partido a toda dificultad que suponga mi nueva VIDA... e incluso seguro que os cuento un millón de cosas buenas y bonitas que le encuentro a este nuevo "yo". Pero me gustaría que supieseis que cuando me veais sonreír como si no pasase nada es porque intentaré que la felicidad de seguir con vosotros una día mas me llene mas que pensar en lo que ya nunca seré ni física ni mentalmente. Y que mi visión de futuro implicará nada mas que saber lo que hago mañana, porque ya he aprendido que lo único que tenemos es el ahora mismo, y el resto puede cambiar en el segundo siguiente al que des algo por supuesto.

También espero haceros reflexionar a todos sobre vuestro día a día, si estais enfermos para que seais conscientes de que cansarse es también parte del proceso y también hay que darnos la oportunidad de tomarnos nuestros ratitos para nosotros mismos, y si hace falta incluso enfadarse, llorar y patalear y enrabietarnos por lo que nos ha tocado sin quererlo... eso si, para luego seguir luchando con todas nuestras fuerzas.
Y si teneis la suerte de que vuestra vida no la rigen los médicos, que sepais lo afortunados que sois y que ese privilegio deberías aprovecharlo para no pasar por la vida de puntillas sino dejando huella...


P.D.
Esta reflexión me gustaría dedicársela a una pareja muy especial de la que os hablaré muchisimo mas detalladamente porque merecen mucho mas que una simple mención. Yo he tenido el inmenso placer de haber conocido hace unos días, y ellos por muchos motivos me han inspirado grandes reflexiones porque ellos son un claro exponente de superación, de lucha y de aceptar lo que nos toca e intentar en los peores momentos ser un ejemplo, sin mirar dolorosamente a lo que ya nunca volverá. GRACIAS MIKEL Y ROSSANA POR SER COMO SOIS Y COMPARTIRLO TAN GENEROSAMENTE!!



lunes, 23 de abril de 2012

UN POCO DE CINE SOLIDARIO CON "LOS SUPERMARTINEZ" Y "LOS INCREIBLES" DE DAVID VALERO



No creo en las casualidades... así que un día llegó a mi muro de facebook un enlace a través de mi amigo Curro, con un cortometraje que había hecho un amiguete suyo. Como ya sabeis, yo me dedico a esto del mundo del cine y el audivisual, y obviamente no me pude resistir a darle rápidamente al play.

Sin destriparos la historia (abajo teneis el link) os digo que a mi me emocionó y que me hizo estar orgullosa de lo que consigue mi profesión (que últimamente no recibe mas que palos) y me deslumbró la capacidad de este jóven para reflejar historias que llegan tan adentro porque estan contadas con el corazón.

Ver este corto me llenó de preguntas, y decidí que si había llegado a mi este corto era porque lo tenía que compartir con todos vosotros, y decidí ponerme en contacto con el director: DAVID VALERO.

Le hice un "atraco a mano armada", poniéndole en el compromiso de que por favor, me diese permiso para ponéroslo aquí, y además que me contestase por escrito a todas esas preguntas interesantes que me surgieron al ver su obra.

El es todo un ejemplo de generosidad, y aceptó gustosamente a todo, con lo cual solamente espero que como a mi, os guste encontrar en sus respuestas una razón mas para luchar y sentirnos escuchad@s y mimad@s en esta sociedad que siempre tildamos de egoista, pero con ejemplos así merece la pena rectificar.

Primero os dejo ver el corto: LOS SUPERMARTINEZ



Y espero que como os habrá gustado tanto como a mi, querais saber mas de la cabecita de la que salen historias como esta, porqué ESTE SI ES EL CINE QUE QUEREMOS VER!! y queremos que te vaya genial con el proyecto de LOS INCREIBLES, del que vais a saber mas durante la entrevista y si quereis seguirla en facebook lo podeis hacer uniéndoos a su grupo aquí.


ENTREVISTA CON DAVID VALERO-DIRECTOR DE CINE:

- Es verdad que cualquier batalla con la vida te lleva a sacar todos los superpoderes que ni siquiera nosotr@s mism@s pensamos que tenemos, pero tu nos pones ese traje de Heroínas como a tu protagonista de "la mujer radioactiva", ¿qué valores añadidos (si es que los hay) ves en la gente que pasamos o hemos pasado por esta enfermedad?

Seguramente el más importante sea la percepción de la vida. El prisma con el que siempre la han mirado cambia de perspectiva para darle importancia a cosas que antes no la tenían o al menos habían perdido importancia al tenerlas siempre tan cerca y dejar atrás otras cosas que antes eran principales.  Valores como la familia y la amistad recuperan su mayor importancia.
Seguramente esas personas tienen la capacidad de valorar, vivir y sentir muchos momentos como si fuera el último.  
Hay un proverbio que dice “Duerme con el pensamiento de la muerte y levántate con el pensamiento de que la vida es corta”

- Esta historia está contada con mucho mimo, se nota el cariño con la que la cuentas. ¿De dónde surge la idea?

Cuando surgió la idea de “Los SuperMartínez” estaba inmerso en el rodaje del largometraje “Los Increíbles (Ala rota, La Dama de hierro y La Mujer radiactiva”.  Me apetecía escribir una ficción que hablara sobre la lucha contra el cáncer.  Llevaba tanto tiempo viendo luchar a la protagonista de “Los Increíbles” contra ese villano que necesitaba transformarla en un superhéroe real, no metafórico. Así creé a la señora SuperMartínez. Un superhéroe que lucha contra el más terrible de los villanos, el cáncer.
La historia no habla solo de esa lucha constante, también habla que no importa quién seas, todos podemos encontrarnos cara a cara con él.

-Desgraciadamente hay superheroínas que pierden su lucha, pero aún así tu sigues mandando un mensaje de esperanza, estoy segura de que siempre hay un momento especial que te recuerda esa batalla con la vida. ¿qué sigue en tu día a día de esa convivencia con una enferma de cáncer? 


El tiempo que pasé junto a Joana (La mujer radiactiva) descubrí que existen muchas razones para vivir. Cada persona tiene una razón para seguir adelante en esta lucha y no dejar que esa dura y larga batalla contra ese villano termine en derrota. Su mayor fuente de energía provenía de dos pequeñas criaturas, sus dos hijas. Ellas fueron su verdadera razón de vivir.

- Antes de vivir de cerca la enfermedad de tu amiga, ¿qué idea tenías de un/a enfermo/a de cáncer?

Por desgracia en la juventud a un gran amigo le diagnosticaron leucemia.  Para mi aquello fue un golpe demoledor. Nunca había sentido  la enfermedad tan próxima. Hasta entonces no era realmente consciente que suponía estar enfermo de cáncer. Mi conocimiento de la enfermedad era muy escaso. Supongo que la información que podía percibir de los adultos. Una enfermedad grave donde al menos hace muchos años el índice de mortalidad era elevado.
Cuando tenía doce años mi abuelo falleció. Hasta hace unos años, hablando con la familia no supe que fue a causa de un cáncer de pulmón.

- Viendo otros trabajos tuyos, como "niños que nunca existieron" (http://vimeo.com/24873938) y tu proyecto de "Los Increíbles" veo un nexo en común de un luchador contra las injusticias de la vida ¿Qué quieres pedirle al espectador o al mundo?

Al espectador que vaya al cine (si es cine español mucho mejor) y al mundo tolerancia.

- Tienes serios acercamientos con el momento de la muerte en muchas de tus cintas, pero destacando el trabajo de "El día que yo me muera"(http://vimeo.com/25234510), desde mi punto de vista lo planteas como algo cotidiano, sin mayor regodeo en el tema mas que la mera realidad que supone. La sociedad quizá no está preparada para normalizar este tipo de actitudes tan realistas, y este tipo de trabajos se pueden ver como "macabros" ¿nos gusta pensar que somos inmortales y nunca nos llegará la hora? ¿qué mensaje quieres transmitir con estos acercamientos a la muerte?


La muerte hay que tenerla siempre presente para que la vida cobre sentido. Nos gusta pensar de una manera simbólica que somos inmortales porque pensamos que las desgracias solo ocurren a los demás. Así somos de ingenuos.
Supongo que conforme pasan los años y la vejez se instala en tu cuerpo la importancia de la muerte se reduce a como te gustaría que fuera la lápida y el tipo de flores que quieres.
La vida es tan evidente como la muerte. No se pueden separar. En “El día que yo me muera” y “Los Increíbles” la muerte forma parte de nosotros y hablar de ella no debe de ser algo macabro sino algo natural y común. Hay que aceptar que es un proceso biológico que tarde o temprano llegará.

- A veces nos gusta pensar que los enfermos somos importantes para alguien y nos gusta sentirnos escuchados ¿Seguirás dándo voz a los enfermos con tus películas?

Normalmente cuando escribo todo parte de una idea perdida en una noticia, una canción, una situación diaria, un deseo reivindicativo y múltiples vías que estimulan mi creatividad.
Es difícil contestar a tu pregunta. Seguramente si, posiblemente no. No se que será lo próximo que pase por mi cabeza. Hay tanto por contar y tan poco tiempo.


- Con proyectos tan sensibles, con los que llegas directo al corazón del espectador estoy segura de que además de cantidad de premios, te habrá dado alegrías personales que tienen aún mas valor, ¿Nos puedes contar alguna?


Conocer gente maravillosa en rodajes, festivales, certámenes,…Es la mayor alegría y el mayor premio que un realizador puede alcanzar.
Una de las mayores alegrías que recuerdo con mucho cariño fue el estreno de “Niños que nunca existieron” en el cine de mi pueblo. Aquella tarde de Julio de 2007 el cine de 1200 butacas estaba prácticamente lleno. Familiares, amigos, conocidos, curiosos todos asistieron al estreno de un trabajo que tardó cuatro años en ver la luz en una sala oscura.



GRACIAS DAVID POR DARNOS VOZ A TRAVÉS DE TUS PERSONAJES Y REFLEJARNOS DE UNA MANERA TAN BONITA.

sábado, 21 de abril de 2012

HEROES SOCIALES 2.0 - UN HOMENAJE A LA SOLIDARIDAD

Como muchos ya sabeis, HEROES SOCIALES 2.0 es una iniciativa de la Obra Social de Caja Madrid, que se encargan de escoger historias de solidaridad dignas de ser distinguidas, historias de superación o historias de ayuda desinteresada al prójimo promovidas por "la gente de a pie" y sobre todo haciendo de la tecnología 2.0 su punta de lanza, ya que son las redes sociales el principal motor de todas las iniciativas que reseñan.

En lo que me toca personalmente, (y por supuesto, a éste blog), quiero destacar que me han dedicado un hueco en su web para hablar de mi y de la labor que realizamos todos juntos. Si, si, si.... esta mención es básicamente POR VOSOTROS QUE ESTAIS AHÍ!!, porque mi lucha es junto a vosotros que me leeis, que me escuchais, que compartís vuestras experiencias, que reis y llorais conmigo, y que yo rio y lloro con vosotros, y que haceis de éste blog un espacio de encuentro positivo y de lucha incansable ante una enfermedad, pero no sólo eso, sino que además lo habeis convertido en un buen ejemplo de cómo afrontar el día a día de la VIDA... con enfermedad o no, porque creo que todos juntos estamos aprendiendo a VIVIR!! y eso implica mucho mas que una etapa en la que superaremos una enfermedad que nunca mas se atreverá a volver a visitarnos.
GRAAAAACIAAAAAAASSSSS!!

(pinchando aquí podeis ver el la mención a éste blog, que yo os pido que dónde pone "Ainara", imagineis vuestro nombre, porque ese es el sentimiento que tengo: que cada uno de vosotros habeis hecho posible que esta web tan importante se fije en mi porque vosotros sois mi fuerza)


Pero sobretodo lo que os quiero contar es que para que todo este trabajo de difusión solidaria quede reflejado en un lugar común, a parte de en su web, han hecho un magnífico libro en el que incluyen a 15 de éstos superejemplos de la vida y que no se de qué manera pero teneis que haceros con un ejemplar. (ya me enteraré y os lo digo) Ah! Yo en el libro no aparezco, ooooohhhhhh.... solo estoy en su web, pero bastante regalazo es que entre una veintena de personas solidarias 2.0 en España nos elijan a nosotros no?

Todavía recuerdo el día en que le conocí a Cristian a través de la mención que le hicieron ellos a su web, La leyenda de Caillou, y ni corta ni perezosa me atreví a escribirle el primero de los muchiiiiiisimos comentarios que luego han venido como gran seguidora que me he hecho de su página.... y de él!! porque lo que tienen estas personas que vienen reflejadas en Héroes Sociales 2.0 es que su humanidad te engancha. Y lo mejor de todo es que pienso que además en Cristian he encontrado un amigo de los que a pesar de la distancia, se que siempre me tenderá una mano cuando lo necesite. Jajajaaaa... me acuerdo de que muchas veces simplemente me manda un chiste por el whassap para alegrarme la tarde... este chico es genial!!

Pero tan genial como él, es Jose. Otro Héroe Social 2.0 que he tenido la oportunidad de conocer personalmente. Conocerle a él implica conocer a una pequeña-gran familia de luchadores, que te engancha por su fuerza, su ejemplo vital ante una enfermedad grave, y sus ganas de además ayudar a la gente con su web unoentrecienmil y la historia de nuestro pelón SuperGuzmán... ése si que es un superhéroe!! (todos les conoceis, así que sabeis que todo los halagos a esta familia estan justificadísimos)

Bueno, seguiría hablando de muchos de los héroes sociales, de Mónica y juegaterapia, de Mikel y su lucha por convivir con el ELA... en fin, son muchos los que teneis que ver una a una sus historias porque merecen mucho la pena. (ah!, no son todo superación de enfermedades eh?)
Y la excusa perfecta es la presentación de su libro el viernes día 27 de abril en La casa encencida, en Madrid. Allí estarán personalmente todos estos ejemplos a seguir en la VIDA. Así que si teneis oportunidad pasaros por allí y escucharles un ratito... saldreis con ganas de cambiar el mundo!!

jueves, 19 de abril de 2012

MAS FOTOGRAFÍAS CON ALMA


Hace un par de semanas os puse el link a un reportaje de fotografía solidaria del que había sido yo la protagonista. Ahora han sacado una segunda parte (y última) de ésta sesión de fotos que implica mucho mas que unas imágenes en las que salgo yo mas o menos guapa, o haciendo mas o menos tonterías.

Mas allá de cada sesión de fotos que hacen hay una historia, hay una VIDA, y una LUCHA, y algo por lo que vale la pena que la gente reflexione. Eso es lo que hacen en ALMA FOTOGRAFÍA SOLIDARIA. Desnudar a la persona para reflejar el Alma que hay dentro.

Lo que el otro día no os puse por aquí fue mi reflexión a un año de lucha que va acabando, así que para ver la segunda sesión de fotos pinchad aquí.  Y el texto de auto-presentación de la primera sesión os lo copio a continuación.



1.......2.......3......4......5.......6......7......8...... y... 9.......

Y os preguntareis porqué me pongo a contar, no?, pues es muy fácil. Porque el día de mi 33 cumpleaños (o sea, hace ya casi un año), el contador virtual de luchadoras de lazo rosa me eligió para que yo fuese ese número 9. Dicen que 1 de cada 9 mujeres en España desarrollarán un cáncer de pecho a lo largo de su vida y a mi me ha tocado vivirlo de joven... y si, he dicho VIVIRLO!! porque se trata de eso, de superarlo para poder seguir VIVIENDO!!

Por cierto, me presento: Soy Ainara. Quizá muchos conozcáis mi historia, porque en mi enfermedad he encontrado un gran compañero de viaje que me ha traído muchas alegrías: mi blog!! Si, si... también he dicho ALEGRÍAS, porque he encontrado muchas razones para sonreír en éste camino!! parece increíble no? pero es que los enfermos de cáncer también podemos reír, pasárnoslo bien, e incluso soñar con el futuro que nos espera. Porque yo se que no soy inmortal, y de hecho he tenido serias conversaciones con ese que pone la fecha de caducidad a las personas, y le he convencido para que me deje estar por aquí otro ratito mas... que todavía tengo muchas cosas por hacer!! y como parece que de momento me ha dado una próroga, yo la voy a aprovechar al máximo!.



Desde el principio de mi enfermedad lo que mas me ha ayudado a superar los malos momentos ha sido sentirme muy acompañada y respaldada en mi pequeña guerra particular. Y por esa gente que ha luchado junto a mi, empezando por mi madre y por mi hermana, siempre he intentado llevarlo con el mayor positivismo posible. Así que siempre que he podido le he puesto una sonrisa al mal tiempo y eso ha hecho que todo haya sido más fácil. A veces se complica ver el lado positivo a algo que todos sabemos que ha costado la vida a muchas compañeras... pero yo siempre he tenido claro que si la vida me había puesto en este escenario, por lo menos iba a escoger yo la máscara del personaje que me había tocado!! y aunque no es que por llevarlo bien se vaya a pasar antes, si es verdad que así yo lo he pasado bastante mejor.

Así que escribir mi historia en el blog empezó como una gran terapia para desahogarme y organizar todos mis pensamientos, sin ninguna pretensión mas, pero pronto se convirtió en mi motor principal de lucha.
Desgraciadamente con la excusa de lo que yo escribía en Internet, me venían muchas chicas a desahogarse también, y pronto mi pequeña ventanita al mundo se ha ido convirtiendo en un punto de encuentro de luchadoras y todo tipo de asociados a la causa que quieren apoyarnos, del que me siento súper orgullosa y que sobre todo ya no soy yo sola la que he encontrado ayuda sino que desnudar por Internet mi lucha ha servido para otras compañeras que lo han necesitado.

Eso si, siempre con una visión positiva de la enfermedad y "Quitándole hierro" al asunto, porque esa es mi personalidad, y el cáncer no me iba a cambiar mi derecho a seguir siendo feliz y positiva!! así que yo he querido que hasta los momentos mas duros siempre hubiese un chiste a mi alrededor... y por algo me inventé la ya famosa frase de "dame veneno que quiero VIVIR" que ponía en mi estado en facebook cada vez que me tocaba quimioterapia, e hice una sección de microhumor en el blog... y tantas, y tantas tonterías que me han ayudado a que pasase toda la tormenta un poco mejor.

Poco a poco también a través del blog también fui encontrando compañeras que  pasaban por lo mismo con mi misma edad, y a pesar de la distancia que nos separaba físicamente, la lucha en común nos unía y hacía cercanas a personas que de otro modo quizá no hubiese conocido. Incluso he conocido personas con otros cánceres y otras enfermedades a las que me he acercado y me han cambiado mi vida por completo al concienciarme de sus necesidades como por ejemplo la necesidad de donantes de médula ósea y cordón umbilical que tenemos en éste país. Y ahora puedo decir que he encontrado verdaderos amigos y amigas, y que junto a ellos ha vuelto a nacer una nueva Ainara, con otra visión del mundo, mas solidaria, menos egoísta y mas esperanzada a pesar de todo... porque las verdaderas sonrisas y la verdadera felicidad la he visto reflejada en las caras de los que la VIDA nos lo ha puesto difícil en algún momento, y esos son mis PELONES PELEONES!! luchadores incansables y verdaderos equilibristas a los que la vida nos ha hecho aprender a andar por la cuerda floja y así pisaremos mejor cuando toquemos tierra firme.

Hay que desestigmatizarnos a los enfermos de cáncer, porque afortunadamente somos muchos los que tenemos esperanza, y los que superamos la enfermedad en vez de que sea al revés. Somos muchos los que durante el proceso seguimos queriendo llevar una vida "normal" a pesar de todo, somos muchos los que en los días buenos seguimos trabajando, somos muchos los que reímos y lloramos en un mismo minuto y todo con una intensidad que solo nosotros conocemos, somos muchos los que sólo por eso merecemos que nos veáis como unos guerreros de la vida con mucha vitalidad, (aunque con poco pelo), y no como "esos pobrecitos enfermos", porque nosotros venceremos la batalla!!

Así que si algún día se cruzan conmigo o con una de tantas chicas que como yo, hemos salido a la calle con nuestro pañuelito en la cabeza como orgullosa bandera de nuestra lucha, no nos tengan lástima... porque seguramente sabemos disfrutar mucho mas la vida que la mayoría de los que nos miran... pero si cédannos el asiento del metro o del autobús, porque eso de ser una superheroína (como dice mi amigo Cristian) cansa mucho y se agradece que te lo reconozcan con gestos así.

Yo de momento seguiré soñando con mas paseos de estos que en un año no he podido dar, y seguiré pensando que mi futuro va a ser mucho mejor y que puedo hacer de mi pasión (el cine) mi motor para encontrar mas sueños que VIVIR!! Gracias ALMA por acompañarme a este primer paseo a tocar el mar con mis pies, sentir el fresquito del agua me ha dado energía para seguir pensando que todavía hay muchas cosas por las que merece la pena luchar!

lunes, 16 de abril de 2012

HE VUELTO A USAR EL SECADOR!!


Va a hacer un año casi que el Sr. Cáncer se atrevió a arrancarme el pelo, pero al revés que le ocurrió a Sansón, yo en vez de debilitarme, me he hecho mas fuerte!! no sólo porque el hecho de que perder el pelo tras la quimio te haga replantearte una escala de valores que va mas allá de el aspecto físico, sino también porque sabes que esa es una de las primeras vallas que tienes que saltar en una dura carrera de obstáculos.
Vaya con las lecciones que tienes que aprender a base de palos!!! porque aunque lo llevemos muy bien todo, no hay que esconder que ésto es una putada!! (perdón, no tiene otra palabra) y que poniéndonos el disfraz de superman o superwoman nos enfrentamos a todos los obstáculos que nos va tocando y nos vamos diciendo a nosotr@s mism@s: "bueno, ya voy estando mejor", "no va tan mal", "si casi no me duele nada", "una sesión menos"... y todo lo que haga falta para creernos que todas estas pequeñas zancadillas de las que nos tenemos que levantar día si y día también, son solo eso... bachecitos que solo hacen que tenga aún mas valor el minutito de felicidad que sentimos con cualquier otra cosa que antes no dábamos importancia.

Y aunque al final te acostumbras a no tener un pelo de tonta, pues yo, como todas l@s compis que perdemos el pelo tras la quimioterapia, no vemos el día en que nos vuelva a crecer y poder volver a lucir una mini-melena... porque por muy bien que nos veamos con pañuelitos, peluca, gorritos, o ir de pelones por la vida.... o lo que cada uno elija cuando llega el fatídico día, el hecho de que crezca el pelo es todo un acontecimiento, que hace muuuuchiiiiiiisima ilusión!

La primera pelusilla que sale te entra la sensación como si te hubiese tocado la lotería, pero esa pelusilla no suele ser muy buen pelo, (todavía tiene mucho veneno) Sin embargo, sirve mas para que todos tus amigos y familia te pase la mano por la cabeza y te den ánimos mientras a ti te entra complejo de muñeco de peluche, jajajaaa...
Yo me tuve que rapar tres veces el pelo hasta tener la certeza que el pelo que salía ya era el bueno. Y eso fue como dos meses y medio después de la quimio (así que a l@s que os poneis plazos para esto: tranquilidad!)
Y ahora, cuatro meses después de la última quimio, ya puedo decir que tengo un "corte de pelo a lo chico" de lo mas chulo. yuuuuhuuuuu!!! Así que últimamente me voy sorprendiendo con experiencias nuevas de lo mas divertidas.

1.- Me han salido canas a lo Cruela de Vil. Como dos mechones en lo que vienen a ser las entradas de ambos lados de la frente, así que como todavía no me puedo teñir el pelo (que sepais que hay que esperar unos 6 meses después de la quimio para hacerlo) tengo que aguantar las risas que se echan a cuenta de mis canas, o que me empiecen a decir "pues yo pensaba que eras mas morena" "pues yo te veo el pelo mas claro".... no señora!! ni era mas morena, ni tenía el pelo mas oscuro ni nada, lo mio se llamaba        L´oreal!!  y cualquier parecido con la realidad era pura coincidencia!! jajajajaaa

2.- Me encantan los días de viento!! Ahora no tendré mas de 3 cm. de pelo, pero es lo suficiente para notar que el airecillo se te mete entre los pelos y se me empieza a mover algo esa pedazo de melena imaginaria que   creo tener, ejem... cualquier día empiezo a moverme cual anuncio de champú por la calle y me llevan a ver a mas médicos y me alojan en pensión completa, jejejeee.

3.- ¿Y ahora qué tipo de champú utilizo? Antes lo tenía muy claro, pero y ahora que??? tendré el pelo rizado??? o seguirá liso como una tabla??? y si uso el de pelo castigado??? o el revitalizante para pelos tratados??? o el anticaspa porque todavía tengo muy seco el cuero cabelludo y no termina de hidratarse esa piel???? uuuy, vaya dilema!!

4.-Y porfiiiin, hoy he vuelto a usar el secador!! wooooowwwww!! resulta que hoy hacía un poco de frio y tengo otitis y gripe (todavía no puedo salir tanto a la calle con éste tiempo tan revuelto), así que ir a la calle con el pelo medio húmedo no era muy buena idea. Con lo cual, ha sido agarrar el secador de mi hermana y rememorar viejos tiempos... vaya reencuentro! y eso de que en medio minuto ya esté seco!! maaadre mia!!

Así que ya va volviendo el agua a su cauce no? pasito a pasito voy andando el caminito...

jueves, 12 de abril de 2012

NUEVO TWITTER

Pues como con esto de las redes sociales hay que estar siempre a la última, me he hecho un twitter del blog,  lo podeis buscar como @elblogdeainara o tecleando 1sonrisa1000pañuelos en los criterios de búsqueda de vuestro perfil (pinchando en estos enlaces también, claro)



A parte de las actualizaciones del blog pondré también información que me parezca interesante sobre el cáncer y todo el contenido que suelo poner en el club de fans de facebook en el que también participais.

Sabeis que la tecnología no es lo mio, así que espero que tengais paciencia hasta que le pille el truquillo a esto, pero prometo ponerme las pilas rápido.

OS ESPERO EN TWITTER!!

domingo, 8 de abril de 2012

MI PRIMER CUMPLEVIDA Y CLARA

Si, hace un año que me diagnosticaron un cáncer, y el médico me lo puso fácil para que no me equivocase mucho y fuese fácil de acordarme de la fatídica fecha, porque el día de mi 33 cumpleaños me vino el regalito que jamás nadie debería tener.... "AINARA, TIENES CÁNCER", ya.... vale... ahora vete y celebra tu cumpleaños como si no pasase nada no?... pues aún así, desde ese primer momento pensé: "vale, lo tengo chungo, pero YO SALGO DE ESTA!!"

Pensándolo bien, me pusieron fácil el deseo que pedir cuando soplaba la tarta.... jajajaaa

A partir de entonces ya he decidido que no voy a celebrar mas cumpleaños y hoy ha sido MI PRIMER CUMPLEVIDA!! así que fiestón con un grupo de amig@s de siempre, que no es mas que el pistoletazo de salida de todas las fiestas de celebración de cumplevida-findetratamiento-quebienqueestoyaqui-porquemedalagana que voy a hacer escalonadamente con mi gente cercana y allegados varios... porque por algo estais cada uno en mi VIDA!!

.... y es que ya ha pasado un año!! ya he sobrevivido a lo malo, disfrutado de lo bueno (que también lo ha habido!!) y os quería filosofar mucho sobre lo mucho que he cambiado, lo mucho que he aprendido de la VIDA, lo que ahora valoro cada instante y miles de millones de momentos por los que ésta enfermedad te enseña que dentro de lo malo siempre se puede sacar algo bueno, lo que valoro ahora una sonrisa, y la de veces que simpatizo con gente que no conozco simplemente porque entendemos por lo que pasamos... Pero es que resulta que mi mejor resumen de todo esto ¡¡se ha escrito solo!! .... jajajaaa, ¿como ha sido eso? pues porque va CLARA y me ha hecho un regalazo sorpresa dedicándome su resumen de mi año de lucha desde sus ojos...
Así que no puedo mas que quitarme el sombrero, y añadir  que como le he dicho hoy a mi hermana: "Si alguien quería quitarme del medio, me parece que se lo va a tener que currar un poco más, porque yo no me rindo fácilmente y pienso daros guerra muuuuucho tiempo mas."

No os entretengo y mirar este enlace.
GRACIAS CLARA!!

viernes, 6 de abril de 2012

RADIOTERAPIA Y FIN DE UN AÑO DE TRATAMIENTOS!!

Os he tenido muy olvidados con respecto a mis tratamientos médicos, y es que es un rollo esto que me ha tocado últimamente de ir a la radioterapia tooodos los días, porque me dejaba un poco cansada y entre una cosa y otra se me iba el tiempo sin poder escribiros en condiciones.
El caso es que el viernes pasado terminé con la radioterapia... qué digo!! terminé con toooodo el tratamiento!!! terminé con este infierno-caótico del cáncer, de medicos, máquinas, pinchazos, cicatrices, analiticas, bajadas de defensas, caida del pelo, vómitos, cansancio... solo por mencionar cosillas que me vienen a la cabeza de este ultimo año! que por muy bien que se lleve, nadie me quita la alegría aún mayor de poder librarme de esas putadas que acompañan el proceso de ponerte buena, POR FIIIIIIIINNNN!!!. Como resultado de un año de intensa batalla, os diré que le he dado una lección morrocotuda al Sr. Cáncer para que ni se le ocurra volver a intentar aparecer por este cuerpito!! que yo después de las revisiones que me quedan estos días, en cuanto me pongan la corona y la banda de "Miss Buenorra oficial" no tengo ninguna intención de tener que volver a las andadas ni por asomo!! así que cerraré capítulo y solo visitaré a mis queridos batas blancas para que me digan que sigo estando bueniiiisima.

Para la gente que os interesa saber en qué consiste esto de la radioterapia, aquí va una pequeña (gran) chapa de lo que me ha tocado a mi. Y con esto (como siempre) os recuerdo que no todos los tratamientos son iguales para todos las personas, ni los efectos se pueden comparar incluso en casos similares, ni nada... que ya sabemos que cada una es un mundo y para eso están nuestros queridos "batas blancas" para pautarnos personalmete a cada uno y seguirnos en cada pasito que damos para que todo vaya como tiene que ir.

Yo os cuento mi caso, y lo cuento con mis palabras, no con palabras médicas, porque yo ese dialecto no lo termino de dominar. Y además, como los jefes de mi hospital saben lo importante que es para los pacientes manejar este tipo de información de primera mano de otro paciente, a parte de toda la información que nos dan ellos, pues me han dado permisos especiales para sacar fotos y videos del proceso (de cuando se puede, claro...) y aquí os lo documento todo.
Gracias de antemano a los médicos, enfermeras, técnicos y al sobretodo al Gerente de mi hospi por entender nuestra inquietud y ayudarme con ésto. Como no quieren que de nombres ni aparecer en imágen, espero que se den por agradecidos desde el primero hasta el último que me ha ayudado.

Así que aquí va el resumen de mi tratamiento de radioterapia.

La primera consulta de esta fase fue con el radioterapeuta (obviamente, pero luego os explico éste matiz). Ahí me informaron de cómo iba a ir mi proceso.

Mi caso ha consistido en 18 sesiones, o 15+3 mas específicamente, porque las 15 primeras son en todo el pecho izquierdo y las 3 últimas van mas enfocadas sólo a la zona de la cicatriz.
Lo que también me explicaron es que mis 18 sesiones equivalían a las 35 que me tenían previstas en un principio. Y que lo que hacen mas o menos es doblar la potencia, o la duración en cada sesión y se obtiene el mismo resultado pero en menos días.
(En castellano puro y para quitarle hierro al asunto: que le dan mas potencia al horno para freirme antes, jejejeeee.)

En esta primera consulta después de explicarme todo el proceso, me hicieron también una especie de escáner corporal con una máquina parecida a la que luego me ha estado dando la radio, pero que no es la misma exactamente.



En ésta máquina te hacen una especie de esquema de cómo es tu cuerpo por dentro y miran por dónde tienen que ir las posiciones del rayo sin que afecten ningún otro órgano.
La cosa es que tienes que estar súper quieta!! porque la máquina es súper precisa y si te mueves el rayo iría a otra zona donde no debería. Así que en los casos de tumores en el pecho lo que te hacen es subir los brazos y agarrarlos con unos reposadores especiales para que aguantes la sesión de radioterapia completa sin moverte ni un ápice.

Una vez que ellos tienen todo tu esquema interno, tienen que calibrar la máquina para que según los parámetros esos, siempre que vayas esté en la misma posición... ¿y eso cómo se puede conseguir tan milimétricamete sin errores? pues la solución pasa por un rayo láser que te ponen en linea entre la máquina y tu cuerpo y en tres puntos concretos (en mi caso debajo de las dos axilas y en el centro del pecho) te tatúan unos puntitos casi invisibles para que siempre vayan esos puntitos en la misma posición de la máquina.



Lo del tatuaje, es eso exactamente: un tatuaje, si... de los permanentes. Te lo hacen los/las técnicos mismos de radioterapia, en un momentín allí mismo. Y no duele nada mas que como un pinchacito. (Peores pinchazos nos hemos llevado no?) Y de verdad que luego son prácticamente invisibles, y se confundirían con un lunarcillo pequeño. La anterior foto es del momento en el que me pincharon la tinta y aquí abajo podeis ver el resultado del de debajo de la axila izquierda... bueno, si es que os dais cuenta de dónde está, claro!


Una vez que me hicieron esto, el médico se despidió de mi y quedó en verme otras 2 veces durante el proceso, una a la mitad y otra al terminar. Porque el día a día de la radioterapia lo hago con los técnicos. Ellos son los que te acompañan a la máquina, te la calibran y te dirigen cada sesión que vas.

Así que el siguiente paso fue al cabo de una semanita, para ver a la enfermera de radioterapia y que me informara de antemano de los cuidados diarios que tienes que tener con la piel. La radioterapia es muy agresiva en ésto, así que necesitas unos cuidados muy específicos durante y después del tratamiento. Porque la piel va a sufrir una quemadura paulatina.
La piel tiene que estar muy hidratada para la radiación, y te dicen las cremas específicas que tienes que ponerte al menos tres veces al día en la zona afectada. Ellos me mandaron de una marca en concreto, pero yo me estoy dando también las de rosa de mosqueta puro. Y en las revisiones me han dicho que va muy bien todo. Eso si, una vez que terminas tienes que seguir con las cremas, por que según me explicaron el efecto se acumula y puede seguir saliendo un poco mas de quemadura después de haber acabado con las sesiones.


A parte de que la enfermera me lo explicó todo, también me lo dieron por escrito, para no tener lugar a duda alguna.



Como veis, a parte de las cremas, hay que tener la piel muy limpia, no exponerse al sol, beber mucho líquido y que la ropa en contacto con la zona radiada tiene que ser exclusivamente de algodón 100%!! Esto parece una tontería, porque todas tenemos un montón de camisetas de algodón... pero estamos seguras que es de algodón ¿¿¿100%????, y no un 95% por ejemplo??? porque en mi caso le suelo cortar todas las etiquetas interiores porque me pican!! La solución ha sido tener que comprarme vestuario nuevo. (vaya sacrificio eeehhhh??? jajajaaa)

Aquí yo he tenido que tener en cuenta, que mi zona radiada va desde el cuello hasta un poco debajo del pecho izquierdo, y también en la zona de debajo de la axila.
Así que una cosa importante es que el tema de sujetadores 100% algodón son rariiiiiisimos de encontrar, y los que ponen que lo son hay que tener cuidado con los tirantes, que también sean de algodón 100%!! Ademas no se pueden llevar con aros metálicos, y la solución son los sujetadores deportivos. Si encontrais de 100% algodón perfecto, pero como también suelen traer elastán o licras, lo que hago yo es ponerme un pañuelo de hombre de 100% algodón por debajo y arreglado el problema. (La enfermera me dijo que también hay muchas chicas que se ponen la camiseta primero y luego el sujetador por encima, yo prefiero así. )



Otra cosa a tener en cuenta, porque ahora (en Bilbao por lo menos) todavía hace frio y hay que llevar abrigo, así que como el tema de abrigos 100% algodón es ya misión imposible, y ademas las lanas si que son muy agresivas en la rozadura con la piel, pues yo uso fulares en el cuello y también arreglamos el problema así fácilmente. Si no es por frio también por proteger del sol deberé llevar pañuelos para que no me de el sol en el cuello tampoco durante un año, así que mejor me voy haciendo a la idea de la compañia desde ya!

Como podeis ver, la sesión con la enfermera cuando te explica todo esto también es muy importante, pero las enfermeras son mas fáciles de ver que el médico en caso de que necesites resolver alguna duda tonta o te notes algo raro. A mi las enfermeras me han visto por lo menos una vez a la semana, y están siempre por ahí cerquita. Y cuando me noté la piel un poco peor me acertaron en seguida a darme otra crema que me aliviase mas... y qué cambio!! me dejó de picar la zona en seguida!!

Una vez terminado esta fase previa, llega la radioterapia en si. 
Mi sesión completa consta de 3 radiaciones por tres ángulos diferentes, y dura unos 5 minutos aproximadamente. Y no se nota nada físicamente, no duele, no ves, ni te toca nada... Lo que si tengo que decir como efecto secundario, es el cansancio que te da la radiación, yo lo noto bastante... no es que sea agotador, pero si me estoy teniendo que echar una siesta diaria larga además de dormir mis 10 horitas nocturnas... (otro sacrificio, claro!! jejejee)
Aquí os pongo una de mis 15 sesiones que podeis pasar a cámara rápida mejor, porque no tiene nada interesante nada mas que el funcionamiento de la máquina. Añadiendo que la placa cuadrada pequeña que sale y entra de la máquina hace radiografías, que te van haciendo de vez en cuando para ver cómo va el proceso y chequear que todo esté en orden. No lo he querido recortar ni nada para que sepais la duración y todo exactamente como es en realidad (... un coñazo, vamos, jejejee, si pensais que tiene algo al final interesante.... estais equivocados!! he avisado. jajajaa)




Y esta es una de las 3 últimas sesiones que van mas enfocadas a la zona donde estaba localizado el tumor, mas o menos por donde tengo la cicatriz. La máquina solo te radia en una de las posiciones, así que es mas rápida que las sesiones anteriores, el resto es lo mismo para mi, aunque para los técnicos les he visto con muchas mas cosas que chequear y que poner en la maquinita... claro, que para mi su trabajo me parece casi, casi como de técnico de la NASA, porque ya tienen mérito de saber hacer funcionar esa máquina con lo que cada uno necesitamos, que no se les olvide nada y que siempre esté milimétricamente perfecta para que nos podamos curar bien y no hacernos daño en otros órganos... vaya responsabilidad!! gracias por cuidarnos tan bien!!




Eso si, con lo que me gusta a mi una conversación, he echado de menos esas charlas que tenía durante las quimios con mis "angelitos de la guarda" del otro hospital, pero es que la radioterapia es muy rápida, y como en la sala tienes que estar sola, pues no da tiempo a mucha cháchara. Así que ya sabeis, si os va a tocar hacer radioterapia, se os va a pasar volando!! y cuando os querais dar cuenta ya se ha terminado todo!!

uuuuyyyy... ya ha pasado un año??? pues casi que va a hacer un año justo de mi diagnóstico, así que según lo que me pronosticó mi primer médico que me vió en Barcelona (El Dr. Prats de Puig, al que estaré eternamente agradecida), ha sido un año duro, pero todo pasa y daré mucha guerra mucho tiempo!!
Gracias por haberme acompañado, arropado y entendido durante todo este camino! No os penseis que esto se acaba aquí porque seguiré contandoos muchísimas cosas que hay por hacer y en muchos proyectos que me estoy metiendo y que estoy segura de que os van a encantar!!