sábado, 29 de diciembre de 2012

MANUAL DE CONVIVENCIA EN PAREJA CON ENFERMOS DE CÁNCER, O CÓMO "LIGAR" EN LA ENFERMEDAD

Muchas veces me he sorprendido al intentar sacar algún chiste de las perrerías que nos toca pasar debido a ésta enfermedad, para hacer de cada una de los inconvenientes algo con lo que poder reirme y así pensar que en todo lo malo también hay algún motivo para sonreír por pequeño o absurdo que sea.

Hace mucho hablaba con un amigo de que cuando me quedé sin pelo pensé en el tiempo que me ahorraba en la ducha además del dineral de peluquerías y champús. Cuando se me iban poniendo las uñas moradas, lo tomé como una excusa para ir moniiiisima con las uñas pintadas siempre, pero también planteándome la posibilidad de quedarme sin un pecho le dije que con eso y el panorama que hay con los hombres, iba a tener que poner un anuncio en el periódico tipo: "Mujer responsable y jóven busca hombre manco" 

Muchas veces me han preguntado: "Ainara ¿de novios que?¿no te vas a buscar novio o que?" y la verdad es que entre que yo no estoy muy por la labor y que supongo que tampoco se ha cruzado mi príncipe azul por el camino, pues como que en realidad me he centrado en curarme y el resto ha pasado a segundo o tercer plano. Pero este tema da para largo...

¿Os gustan los chismes? Pues os voy a chivar cosas... quizá mias o quizá de compañeras/os, no lo diré, pero todos los cotilleos son íntimos sobre el tema de relaciones de pareja cuando tienes cáncer o cuando ya lo has pasado, cuando vives el cáncer en pareja, o desde la soledad. (Espero que si estais en una situación como las que os voy a contar, no tengais dudas de que lo que os pasa puede ser de lo mas normal)

El tratamiento de quimioterapia ya sabemos que es bastante demoledor físicamente. Así que a parte de vómitos, etc. también trae una "flojera sexual"que si tienes pareja es difícil de llevar para tu contrari@. (Si, si, he dicho contrari@!! porque por mucho que nos quieran y nos respeten y ayuden con la situación, está claro que el/ella no se sienten como nosotr@s sino al contrario, y eso les puede frustrar e incluso minar un poco la relación) 
Un amigo me llegó a decir que a todos los hombres les deberían de dar una sesión de quimio para que supiesen que se puede pensar solo con el cerebro "de arriba". A esos extremos no llegaremos, pero da que pensar las reflexiones de mi amigo y el panorama que nos encontramos las chicas jóvenes eh?

También con la quimio se pueden resecar mucho las mucosas genitales de las mujeres, (quizá la palabra médica no es así pero ya me entendeis) así que en el caso de que el deseo aparezca, muchas veces no es fácil llegar a disfrutar con una relación sexual... Ah! pero para todo hay solución no? que no todo es el "misionero" así que a desempolvar el kamasutra y los lubricantes!! uuuuupsss, he dicho desempolvar y kamasutra en la misma frase!! jejejeee 
(Nota a mi madre: esto es lo que me han dicho eh?)

En los cánceres de pecho, el pecho operado (si es que no te quitan uno, o los dos) no vuelve a ser el mismo. El pecho queda irregular, y con una cicatriz mas o menos visible y por muy bien que te quede la operación te tienes que acostumbrar a tu nueva teta. Te tienes que acostumbrar a tener una o unas cicatrices que antes no tenías. Te tienes que acostumbrar tener un tamaño diferente en un pecho que en el otro, o un pezón mirando para Tokio y el otro a Cancún, Además hay periodos de dolor, de insensibilidad, e incluso de quemaduras si te dan radioterapia... 
Todo eso es muy difícil de llevar, así que tu pareja a parte de verte calva, inflada y con pocas ganas de nada, encima  va a escuchar: "la teta nooo!! la teta noooo!!"... Y ¿Qué pasa si no tienes pareja? Pues que si ya de por si es difícil que alguien con quien tienes una relación entienda tu "nuevo yo", imaginaos el miedo a lo que puede ser tener que explicar a alguien ajeno todos tus miedos, dolores e insatisfacciones... Con lo que eso de "ligar" una noche se vuelve complicado, y lo de "echarse novio" se antoja muy selectivo. 
Ah! y para la gente que se piensa que si te reconstruyen los pechos te quedas con unas tetas estupendas, os diré que aunque se pueda bromear con la situación, ésto dista mucho de ser un chollo en el que acabas como Angelina Jolie!! 

Muchas parejas salen reforzadas tras el tratamiento, y no es para menos, porque si pasas esa prueba de fuego será quizá uno de los obstáculos mas difíciles al que tengas que enfrentarte. Sin embargo, hay muchas parejas que no pasan por su mejor momento y ésto les hace plantearse sus límites y muchas veces la separación es inevitable. Por lo que he visto en éstos casos, no es fácil que cuando peor te sientes, encima tengas que tomar decisiones difíciles en las que te verás ademas sumid@ en una tristeza y complejo de culpa adicionales... pero lo que no puede ser, no tiene que ser, así que el cáncer a veces te enseña el verdadero "fondo" de las personas que te acompañan y tienes que actuar en consecuencia.

Una chica muy joven un día me dijo entre lágrimas que le daba miedo la enfermedad de su novio. Y tenía razón, de la noche a la mañana sus preocupaciones pasaron a ser mucho mas adultas de lo que le correspondía, llena de razones médicas que a veces son muy difíciles de llevar y entender, y todo eso asusta. Tengas la edad que tengas, los/las valientes que empiezan una relación con una persona con cáncer tienen que asumir que hay una enfermedad grave o la posibilidad de una recaida que siempre les rondará cerca. Obviamente los primeros asustados somos nosotros pero nadie está libre de padecer una enfermedad, y l@s que ya lo hemos pasado o lo estamos pasando hacemos de la VIDA una lucha por vivir cada instante de una forma mucho mas intensa que creo que puede compensar todos los miedos que surjan al pensar en un futuro cercano o lejano con un paciente o ex-paciente de cáncer.

Por si fuera poco las cosas físicas, la mente también nos juega malas pasadas. A veces podemos culpar al cóctel de medicamentos o a veces es que la situación te sobrepasa y no la sabes llevar.
A veces se nos quita el sueño, otras nos dormimos en un concierto de rock. A veces nos echamos a llorar sin saber porqué, o a veces te enfadas al mínimo obstáculo (porque ya llevas demasiados obstáculos a tus espaldas) Así que no somos fáciles de llevar, o de convivir. Pero yo se de muchos  buenos ejemplos que han sufrido la enfermedad de su pareja desde una visión positiva que ha ayudado mucho a que la situación sea mas favorecedora y llevadera. Solo se necesita un poco de paciencia y comprensión.

Bueno, en lo que a mi concierne, algún día me entrará la "fiebre del sábado noche" y me demelenaré... uuuuy!! para eso me tiene que crecer un poco mas el pelo, jejeeeee, así que esperaré un poquito mas y cualquier día os presento a un estupendo mozo que me aguante!.
Seguro que vosotros me podeis contar un montón de anécdotas que os han pasado, hijos por medio, parejas que se convierten en ex-parejas, o encuentros de tu media naranja en momentos poco favorecedores.... 



lunes, 24 de diciembre de 2012

"NO ESTAS SOLA" Y ENTREVISTA CON JAVI NIEVES

Hace algo mas de un mes en el blog "Paseando en compañía" me emocionaba con unas reflexiones  que me dedicaban y que al leerlas me doy cuenta que resumen muy bien lo que ha supuesto internamente mi lucha y que en cierta manera hasta que no lo he visto escrito, realmente no me he dado cuenta del proceso por el que he pasado hasta hacer de una enfermedad grave el punto fuerte de mis motivaciones para luchar por la VIDA.

"Ainara, en su lucha, parece coincidir al máximo con las ideas de Frankl de dar sentido a nuestras vidas con la finalidad práctica de obtener fuerza ante la adversidad. Frankl, además, incidía en algo de suma importancia: podemos incluso, a falta de otras motivaciones, llegar a dotar de sentido a nuestro propio sufrimiento, sacando energías de aquello que aparentemente nos destruye. Y lo que es más importante: encontrar aquello que dé sentido a nuestras vidas depende exclusivamente de nosotros. Por lo que parece, Ainara lo ha encontrado."

Creo que al ver mi historia desde fuera sorprende la capacidad de asimilar una etapa de caos y dolor, que en realidad, y contra todo pronóstico, la he vivido desde la felicidad, el optimismo y la esperanza. Pero lo admirable es que no soy la única, sino que hay mucha gente que hace de la adversidad su punto fuerte, y yo no me considero un ejemplo, sino que soy una mas de tantos que desgraciadamente pasan por circunstancias difíciles y las superan con una sonrisa a pesar del mal tiempo.

Y como creo importante que hay que destacar historias de superación desde el positivismo, porque: SI, SE PUEDE!! ya sabeis que yo me apunto a contar mis vivencias por todas partes por si a alguien le pudiera ser de ayuda. Así que en esta espiral de medios de comunicación en los que me estoy metiendo últimamente, hace un par de semanas me alegró recibir una llamada del programa de Javi Nieves para dar a conocer mi historia en su programa de Radio. Hablé con Perico, su ayudante, un buen rato (fuera de antena), y me sorprendió la cercanía y el cariño que le notaba en sus palabras. Pero no es para menos, tanto Javi Nieves como él, me consta que están muy sensibilizados con el tema del cáncer e intentan hacer un hueco siempre que pueden ya sea para dar ánimos, para unirse a ciertas causas o simplemente dedicarnos un ratito de su espacio para que sepamos que no estamos solas luchando, que hay mucha gente que nos acompañais en el camino.
Aquí podeis oir la entrevista.




¿Y por qué digo precisamente que "no estamos solas"?, pues porque Javi Nieves, con su compañera de micrófono Mar Amate, fueron el motor principal de una iniciativa muy emocionante por la que crearon de una canción para apoyar a la lucha contra el cáncer de pecho.
Una chica les escribió contándoles su historia y que en todas las quimios que había ido, se había puesto de fondo su programa para poder pasar un poco mejor y sentirse acompañada en las sesiones. Y Javi Nieves y su equipo no dudaron en hacerla llegar su cariño y una dedicatoria especial junto a Robert Ramirez en forma de canción: "No estas sola" aquí os dejo la canción para que la disfruteis como yo lo he hecho. (se me ponen los pelos de punta cada vez que la oigo)


Y si quereis ver a la protagonista de la historia con ellos, contando sus vivencias aquí teneis la entrevista que le hicieron precisamente el día de la lucha contra el cáncer de mama, y día en el que dieron a conocer este precioso homenaje.
Los beneficios de esta canción los han donado a la AECC para la lucha contra el cáncer de pecho. MIL GRACIAS JAVI, MAR Y ROBERT y todo el equipo por vuestro apoyo y demostrarnos que NO ESTAMOS SOLAS!!




Como yo no soy muy de espíritu navideño, pero si que me gusta celebrar cualquier cosa. Os quiero desear que tengais un buen fin de año, que comais muchos dulces que luego ya tendremos operación bikini, y que los que estais malitos poco a poco mejoreis. Y os doy mis especiales gracias por el mejor regalo que me haceis durante todo el año: vuestra impagable compañía y apoyo!!



sábado, 8 de diciembre de 2012

OncoGrrrls.... LA DANZA COMO TERAPIA


Siempre os he dicho que este blog es un espacio dedicado a todas las personas que tengan algo que contar. Y como yo ya tengo pocas cosas que contar porque mi tratamiento ya ha terminado, os cedo gustosamente este rinconcito así que estoy esperando vuestras historias o lo que querais eh? Así que aquí os presento a Carolina que tiene un proyecto muy interesante que a ella le ha ayudado a llevar la enfermedad mejor.
Os dejo directamente con sus palabras.


OncoGrrrls….

Mientras cocinaba esta tarde, he visto una charla de la creadora de Monólogos de la vagina  (Eve Ensler) donde define a las ‘Guerreras de la vagina’ como mujeres que son capaces de incorporar la violencia en sus cuerpos y tranformarla en una lucha, desde la felicidad y la creación para acabar con el dolor. Hablaba del caso de una chiquilla en Kenia que, después de sufrir una ablación a los 10 años, se ha dedicado a rescatar a otras niñas de esta atrocidad. También decía que la felicidad está en dar a los demás aquello que nosotras anhelamos. 

Y bueno, está claro que depués de pasar por la experiencia del cáncer y sus tratamientos, muchas tenemos la necesidad de compartir y facilitar este tránsito a las que vendrán.  Animar, ayudar, aconsejar y apoyar en esta caminata, y ofrecer lo que hemos aprendido, lo que nos ha servido, y lo que no.

Ainara, Clara, Marta, Rebe, y todxs lxs pelonxs peleonxs me habéis acompañado desde hace un año, a mi y a tantas otras que os seguimos (desde nuestros sofás, a veces entre lágrimas, y otras muchas, entre carcajadas) sois, para mi, guerreras de la vagina (o de la teta, da igual).

Y aunque el vocabulario bélico no me acaba de convencer… -- para mi, la ‘lucha’ estaba en conservar la sonrisa y pasar el máximo tiempo sintiéndome viva más allá de ‘paréntesis’—es cierto que esto del cáncer es una carrera de fondo. Y sentirme acompañada en esta maratón está siendo muy importante.

No pude abrir un blog en su momento (aunque ahora tengo uno en secreto..) porque había demasiados ruidos en mi cabeza,  pero lo primero que le dije a mi madre cuando me diagnosticaron fue: mama, necessito anar a ballar.  Bailar me hace sentir viva. Cuando me muevo y dejo pasar la música por mi cuerpo, me olvido de la cabecita rallante esta, que tan a menudo me atrapa en miedos y programaciones fútiles. Así que, por que este es el medio donde me siento más viva, decidí centrarme en organizar un grupo de danza y movimiento que me sirviera, a mi y a otras, como medio para seguir estando vivas durante el tratamiento.  Así nació la idea de OncoGrrrls

Me ha costado casi un año, entre el cansancio, la cabeza que quería pero el cuerpo no la seguía, el aislamiento y lo casi imposible que resulta planificar nada entre visitas, operaciones, quimios y demases…  Pero al fin, ya estoy con energías y fuerza para ofrecer lo que más anhelaba durante estos meses: un espacio donde poder sentir y mover mi cuerpecito maltrecho, dentro de mis posibilidades, y un entorno donde poder decir-gritar-reírme de las distintas violencias de la ‘guerra’ esta del cáncer.  

Bueno, me estoy alargando un montón, Ainara me invitó a escribir sobre el proyecto, para darlo a conocer y que pudierais saber algo de mi, de donde viene OncoGrrrls y así animar a todas las que queráis a apuntaros al proyecto.

Quizá me falta decir que en los últimos años he participado en muchas formaciones y grupos de danza comunitaria, que utilizan el cuerpo para crear piezas, con gente que no somos bailarinas profesionales, y muchas sin experiencia en danza. He aprendido un montón de técnicas de creación y reflexión con el cuerpo, pero además, dos grandes amigas me están ayudando mucho.  Marisa, tiene un montón de experiencia en trabajar con herramientas creativas y grupos de gente y Ellen está especializada en temas de concienciación corporal y meditación.

Total, la idea es que, en los próximos meses (Enero a Marzo) haremos un poco de todo: concienciación corporal para ir volviendo al cuerpo y dejar un poco la cabeza de lado, ejercicios de danza para darnos un poquitín de vocabulario de movimiento y técnicas de improvisación y creación para bailar y crear juntas, partiendo de aquellos temas que nos afectan más directamente.  Durante las primeras, mediante distintas técnicas de expresión corporal y artística recogeremos qué es lo que nos mueve, y en la fase final, crearemos una pieza.

Al final del proyecto tendremos algo que (ojalá) querremos presentar (puede ser un video, puede ser una instalación de danza y objetos, pueden ser fotografías, puede ser una performance, puede ser lo que queramos que sea). Para mi es importante demostrar que la vida no pone paréntesis, y que aunque estemos en tratamiento, y nuestro día a día cambia radicalmente, nuestra carrera está llena de obstáculos, pequeñas metas y una vida interior muchísimo más rica y potente de lo que la gente se cree cuando piensa en cáncer.

Carai, me estoy alargando un montón. Si habéis llegado al fin de este post, deciros que me muero de ganas de transformar este año de experiencias en algo positivo y creativo y de poderlo compartir. Algo que nos permita darle otro sentido a los tratamientos y al 2012.. que vaya añito!

Así pues, os lanzo la propuesta…..

Se Buscan: OncoGrrls

Mujeres con ganas de reconectarse con el cuerpo, rugirle al cáncer y de pasar un buen rato mientras tanto.
No es necesaria experiencia en danza.
Nos encontramos los miércoles de 9.30 a 11.30 en Barcelona (Centre Cívic Parc Sandaru- Buenaventura Muñoz 21)
Abierto a mujeres (diagnosticadas o allegadas)

Si os interesa el proyecto, queréis participar, o sabéis de alguien a quien pensáis que le gustaría. O incluso si tenéis propuestas, preguntas o voces de ánimo, lo que sea, mandadnos un mail o entrad en el medio-blog que abrimos hace poquito..

Oncogrrrls.wordpress.com

Y muchos ánimos a TODXS!!!!!!!!!

Un abrazo muy fuerte,

Caro