miércoles, 19 de octubre de 2016

#diamundialcontracancerdemama Mi experiencia escrita en la Cosmopolitan.

Un día recibí un mail de Tamara, una periodista de Cosmopolitan, diciéndome que si quería escribir en el especial contra el cancer de pecho y ayudar de alguna manera a sus lectoras que pudiesen pasar por la situación que yo pasé en su día... Obviamente dije que si, porque me han dado la oportunidad de escribir en una revista que leen muchas chicas que pueden pasar por lo mismo y he escrito lo que a mi me hubiese gustado leer cuando me lo diagnosticaron.

Aquí lo teneis, o quizá todavía podéis encontrar un ejemplar de la Cosmopolitan de Octubre en algún sitio que no hayan sacado todavía los del mes siguiente.

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Recuerdo mi 33 cumpleaños, ese día no quería ir a mas médicos. Todo había empezado unas semanas antes, cuando me toqué un bultito que antes no estaba en mi pecho. Era raro, y me fui al médico. Ahí empezó todo, pero en el día de mi cumple necesitaba un respiro, ya había estado toda la semana encerrada en salas de espera, en consultas médicas, en una prueba y luego otra y luego otra mas, una inyección por aquí y otro pinchazo por allá y así un día tras otro…Y ese día era mi cumpleaños!! Así que solamente fui a recoger un “sobrecito” que no supe guardar cerrado para dárselo al medico al día siguiente, lo tuve que abrir y descifrar con mi amiga (médico) por teléfono:
Yo - Oye, qué quiere decir “carcinoma ductal infiltrante”?
Mi amiga médico - ………. eeehhhh…… dónde estas?…….

A partir de ahí la vida se volvió un caos en donde ahora recuerdo la sensación de perder las riendas de mi Vida y dejar llevarme por los médicos que me iban dictando el camino que me había tocado andar.
Pero si yo pensaba que esto era un quiste! Yo no tenía tiempo de estar enferma!! Yo me tenía que ir a trabajar, y hacer mis cosas!!…... Pero la vida no me pidió permiso y me cambió el rumbo. Así, de un instante al otro me puso frente al monstruo del Cáncer, y tuve que enfrentarme a el, quisiera o no.
Me costó asumirlo, no es fácil de digerir una cosa así. Pero una vez fui consciente de que no me habían dado a elegir, y era eso lo que había, decidí hacerme la fuerte, y pensar que YO IBA A CURARME.

Recuerdo dias malos, muy malos, y malísimos en los que a veces piensas que quizá no salgas de esta, o que si sales nunca vas a poder volver a tener una vida “normal”. Y así es, ya nunca he vuelto a ser la misma. Nunca ha vuelto la “normalidad”. Tengo cicatrices en el cuerpo, tengo ciertas limitaciones que antes no tenía, he tenido que cambiar muchas cosas de mi día a día… Pero afortunadamente aquí estoy 5 años después, y a pesar de lo malo que es estar al límite, eso te ayuda a apreciar hasta el mas mínimo detalle de la VIDA, y aprendes realmente lo que vale y lo que no tiene importancia, aprendes a que un segundo con tu gente no tiene precio. Aprendes a que no estas sola, que mi madre volvió a tener que darme de comer algún día malo malísimo y mi hermana volvió a cogerme del brazo para poder andar cuando no tenía fuerzas. Aprendí que llevar un pañuelo en la cabeza no es motivo de vergüenza, sino de orgullo, porque es el símbolo de que estas luchando la batalla mas importante de todas. Aprendí, que el futuro es dentro de un ratito, muy corto, y que un hasta luego puede ser un Adiós definitivo porque LA VIDA ES UN INSTANTE, y he visto amigas quedarse en el camino de esta lucha contra el monstruo, y por eso me puedo sentir afortunada: Yo vencí al cáncer!!


Quiero dar un rayito de esperanza quien pase por lo que pasé yo hace 5 años. Yo soy un ejemplo de que tú, o tu mami, o tu amiga, puede ganar la batalla también. Será una etapa muy dura, pero puede pasar que algún día será solo un recuerdo. Aquí estoy yo hoy, SANA, totalmente curada y visitando a mis angelitos de batas blancas cada 6 meses para que me digan lo mucho que me queda por soñar todavía. Porque a pesar del cáncer, sigo pensando que la vida es maravillosa y me quedan muchas cosas por hacer. Porque el miedo, que aún aparece de vez en cuando, no me impedirá saber que vivo en una segunda oportunidad que tengo que aprovechar al máximo, y me encanta levantarme cada día siendo consciente de lo feliz que me hace simplemente abrir los ojos aunque el despertador me diga son las 5:30 de la mañana y me toca trabajar hasta tarde.
Porque tengo mucho futuro por delante, y es algo que afortunadamente cada vez mas enfermas de cáncer podemos decir. YO SOY UNA SUPERVIVIENTE MAS!!




domingo, 18 de octubre de 2015

"ME TOCÓ SER LA NÚMERO 9". Artículo en el Huffington post.



Artículo que escribí el año pasado en el Huffington Post, por el día contra el cancer de mama.
Os lo copio aquí abajo, o lo podéis ver en el link de su web pinchando aquí.
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1...2...3...4...5...6...7...8...y 9. Me tocó ser la número 9.
El contador virtual de luchadoras de lazo rosa me eligió para que yo fuese ese número 9. Dicen que 1 de cada 9 mujeres en España desarrollarán un cáncer de pecho a lo largo de su vida y a mí me ha tocado vivirlo de joven... y sí, he dicho VIVIRLO. Porque se trata de eso, de superarlo para poder seguir VIVIENDO.
Por cierto, me presento: soy Ainara. Quizá algunos conozcáis mi historia, porque en mi enfermedad he encontrado un gran compañero de viaje que me ha traído muchas alegrías: mi blog. Sí, sí... también he dicho ALEGRÍAS. Porque he encontrado muchas razones para sonreír en este camino. Parece increíble, ¿no? Pero es que los enfermos de cáncer también podemos reír, pasárnoslo bien, e incluso soñar con el futuro que nos espera. Porque yo sé que no soy inmortal, y de hecho he tenido serias conversaciones con ése que pone la fecha de caducidad a las personas, y le he convencido para que me deje estar por aquí otro ratito más. Todavía tengo muchas cosas por hacer. Y, como parece que de momento me ha dado una prórroga, la voy a aprovechar al máximo.
Al principio de esta enfermedad todo es un caos, y obviamente se te pasa por la cabeza que tu vida está al límite. Pero yo preferí quedarme con las primeras palabras de mi médico, cuando le pregunté directamente qué me iba a pasar, y él me dijo: "Ainara, va a ser un año de tratamiento muy duro, pero de ésta sales. Todavía te queda mucha guerra por dar".
Me acuerdo de pensar que en mi vida ya había llorado lo suficiente, y que ahora me tocaba hacerme la valiente. Me iba a aferrar a esa esperanza que mi médico me dio desde el principio. 
Las enfermas de cáncer necesitamos saber que todo puede ir bien, a pesar de que lo pasemos mal, y de que nuestro cuerpo luche su batalla más feroz. Necesitamos saber y sentir que hay un rayito de esperanza y que podemos salir adelante. Yo soy la prueba de ello. Soy una superviviente de cáncer. 
He pasado por el infierno, he luchado con la fuerza de mi familia cuando a mí ya no me quedaba, me he tenido que esforzar para volver a recuperar mi vida, pero con la ayuda de mis médicos y enfermeras... YO VENCÍ AL CANCER.
Soy consciente de lo afortunada que soy, porque el cáncer te cambia la vida sin pedirte permiso, te pone a prueba tus límites, te quita el pelo, te llena de cicatrices, te hace sentirte sin fuerzas... Y tristemente, muchas compañeras no ganan la dura batalla.
Sin embargo, yo me quiero quedar con lo aprendido por el camino. Lo malo ya lo pasé, y ahora tengo muchos sueños por cumplir. Porque mis sueños es algo que el cáncer nunca me pudo, ni me podrá robar.
El cáncer de mama es el tumor más frecuente en las mujeres occidentales. En España se diagnostican alrededor de 22.000 nuevos cánceres de mama al año. La mamografía periódica y los avances en los tratamientos permiten tasas de curación del 90%

miércoles, 4 de febrero de 2015

DIA MUNDIAL CONTRA EL CANCER. HOY ES UN DIA FELIZ

Se que hace mucho, que no escribo. Y para los que os preocupais por mi en la distancia, os cuento que todo me va bien. Me va taaaaan bien que no tengo tiempo de escribir mis andanzas. Y por que mi vida vuelve a ser una vida corriente mas, como las de cualquiera de vosotr@s... 

Pero hoy, en esta vida "normal", en la que disfruto de mi segunda oportunidad, sin querer me he hecho esta reflexión, y quiero compartirla con vosotr@s.





Hoy me habia levantado feliz a pesar de estar con gripe, trabajando en condiciones pesimas, mucho frio, lejos de mi chico, y de mi gente... Y sin embargo tenia esa sensacion de felicidad y de disfrutar de todo. Y me tenia mosca...
Abro el facebook y leo que es el ‪#‎diamundialcontraelcancer‬ y es cuando realmente pienso que para ser feliz, solo hay que quere serlo, mirar a tu alrededor y poder ver lo positivo y no lo que te falta... Y dar gracias porq mi gente a pesar de estar lejos la siento cerca, a mi chico le tengo en el facetime para cuando lo echo tanto en falta q no aguanto sin verle, y siempre me saca una sonrisa. Tengo frio y gripe porque tengo un trabajo maravilloso que me hace disfrutar de mis limites aunque a veces me recuerde que soy humana a pesar de todo, y que aunq me duela el cuerpo entero mi salud me deja volver a ser la q un dia pense que no volveria a poder ser nunca.
DISFRUTAD DEL FRIO! DISFRUTAD DE LA VIDA!!



(p.d. Un beso al cielo por l@s que ya no estan.)

lunes, 9 de junio de 2014

COSTURAS A FLOR DE PIEL



Al de cuatro dias de salir de mi operacion contra el maldito cangrejo, me ilusioné con una nueva aventura que me proponía un completo desconocido, pero con una idea estupenda en la que me pareció que me tenía que embarcar a pesar de que no era, a priori, fácil de encajar.
El proyecto se llamaba "Costuras a flor de piel", un proyecto que empezó en formato libro fotográfico sobre mujeres con cancer de pecho. Yo en ese momento estaba todavía curando la cicatriz de mi nueva VIDA con ganas de gritarle al mundo que a pesar de tener cáncer iba a vivir y ademas tenía mucha suerte de poder conservar mi pecho tras la operación!!!  Me quedaba radioterapia y muchos medicos por delante, pero a pesar del cansancio del proceso, no me lo pensé dos veces y quería gritarle al mundo que se puede!! y que yo era un ejemplo mas de tantas que sobrevivimos, y que en casos como el mío ademas conservando afortunadamente los dos pechos!!

Cuando te dan el diagnóstico lo primero que piensas es: "mierda!, me van a amputar los pechos!" y tras muchas charlas con los queridos "batas blancas" te van explicando que en casos como el mio, tenía muchas posibilidades de conservarlo. Y afortunadamente así fue: Perdí mi pelo con la quimio, pero no perdería nada mas!!
Y con esa energía me fotografié para el libro de Koen Suidgeest, que al final ha resultado convertirse en una exposicion fotográfica itinerante, que se podrá ver en muchas partes. 
Koen hizo fotos a muchas mujeres de diferentes partes del mundo, y de ellas ha elegido a 27 que transmiten algo especial y cada una con una historia diferente detrás... ya sabeis, como se suele decir "una imagen vale mas que mil palabras" y aquí está la prueba.

La exposición se titula COSTURAS A FLOR DE PIEL, y muestra fotografías de mujeres muy valientes, que enseñan sus pechos... o "no-pechos" y sobretodo enseñan con orgullo sus cicatrices producto de toda su batalla contra el cáncer. Porque lo que se ve no es la desnudez de una mujer, sino lo que cuenta en cada cicatriz, y con cada centímetro que ya nunca va a a ser el que era.

Yo afortunadamente, muestro en mi foto que no he tenido que ser tan valiente como ellas, ya que despues de la quimio previa a la operación, mi tumor desapareció y tuve la suerte de conservar mi pecho, y solamente tener una pequeña cicatriz que en comparación con muchas de mis compañeras de lucha, no es absolutamente ni parecido a la realidad que viven ellas en su día a día, afrontando un cuerpo diferente al que esta sociedad se empeña en encasillarnos.
Pero me apetecía dar una luz de esperanza, y decir que el cáncer de pecho también tiene otra cara menos triste... mi cara por ejemplo, y que con un diagnóstico temprano puedes vencer la batalla y quizá no perder el pecho. 

Ahora podeis visitar la exposición den Madrid.
 4 de junio al 25 de julio 2014
Inauguración: 3 de junio / 19.30 h
Sala Cambio de Sentido / Fundación ONCE
c. Recoletos, 1

O ir a la exposición que se realizará en Barcelona en breve:
16 al 27 de junio de 2014
Inauguración: 16 de junio / 19.30 h
Sala Noble / Convent de Sant Agustí
c. Comerç, 36

(Estoy segura de que habrán próximas ciudades en las que podreis verlo, id chequeando en su web)

Os dejo aquí también un link a un artículo de el periódico EL MUNDO en el que hablan de esta exposición, y en el que me entrevistaron y cuentan un poquito mi experiencia en este proyecto.

Espero que podais ir a alguna de las exposiciones, y que os guste. Y que en algún momento a alguna persona le sirva de manera positiva en su lucha o en la de alguien cercano.



sábado, 31 de mayo de 2014

Mi compañero LARS



No suelo hacer llamamientos abiertos a la gente para que done dinero. Pero esta es una ocasión especial, un compañero de trabajo, de esos que le has tenido cerca y siempre das por supuesto que todo va bien y que cuando no le ves en una temporada piensas que está de vacaciones, o le ha tocado algún proyecto fuera... y un día te encuentras esto que os pongo a continuación.

En fin, no puedo mas que hacerme eco de su necesidad. Sin pediros nada, o en todo caso pediros que seamos conscientes de lo afortunados que somos cuando estamos bien.


Un beso Lars!

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Carta de Lars:
Este es un llamamiento por mi vida
29 de mayo de 2014 a la(s) 18:01

Hola,soy Lars, y hoy te escribo para pedirte ayuda. Como seguramente sabes, hace ya dos años que me diagnosticaron el tumor en la cara. Hoy está muy crecido y la quimioterapia ya no es efectiva. El único tratamiento posible es una cirugía.

Seguramente también sabes que desde el principio he intentado ser plenamente consciente de todo el proceso, estar tranquilo, aprender de todo lo que se me venía amostrar, comprender que estaba pasando, ayudar a mi cuerpo a revertir un proceso que yo había provocado inconscientemente en mi transito por esta vida.Pero el tumor está activo y crece muy deprisa.

Se trata de una cirugía muy delicada. Hay que sacar todo y luego reconstruir las funciones internas y seguramente gran parte de la cara.

No hay muchos equipos de cirujanos que garanticen la calidad de vida tras la operación. Hace 2 meses visitamos un equipo del Hospital Universitario de Zürich. Tienen la experiencia y los medios técnicos y humanos, necesaria para esta cirugía en concreto.Aceptaron tratar mi caso, aceptaron operarme.

Sé que son personas que se ocuparan de mi cuerpo con todos los medios a su alcance, y que tienen la sensibilidad humana necesaria. Confío en ellos completamente.

La operación cuesta 90.000 €, con mi familia hemos reunido 60.000 €, estamos intentando reunir más dinero por nuestra cuenta. Pero todavía me faltan 30.000€ para poderme operar. Es aquí donde pido vuestra ayuda. Hemos abierto una cuenta corriente donde hacer ingresos 2100 0670 94 0100881706. Si deseas ayudarme a que luche por mi vida, la mejor manera en este momento es haciendo la aportación que tu quieras en esta cuenta. Sé que son tiempos difíciles para muchos de nosotros, y que cada uno tenemos nuestras propias circunstancias de la vida, no tiene importancia quien pone o puede poner, ni cuanto pone. Agradezco cada euro y cada no euro con el mismo amor y agradecimiento. Eres parte de mi vida,en algún momento lo has sido, se que ayudas con lo que puedes, y mi amor no se mide con el dinero.

Te doy las gracias, infinitas gracias, yo y todos nosotros..

Estos días de incertidumbre y espera, me sorprendía cuando, al recordar todo lo que ha pasado en estos dos años, me sentía ‘feliz’ a pesar de ello. Uno esperaría pensar –vaya mierda de dos años!!-. Un cáncer, los dolores, la angustia e incertidumbre cada día por tu vida, la quimioterapia, la operación,… Y en cambio, internamente estoy tranquilo y feliz. Porqué aunque aún no se qué pasará con mi vida, este cáncer me ha obligado a tomar un camino que llevaba buscando toda mi vida. El Lars que sobreviva a todo este proceso, es un Lars que se siente feliz y lleno de energía por lo que está por venir.

Espero poder agradecéroslo personalmente, no sé cuando, no sé cómo, pero hay toda una vida por delante.

Gracias.





martes, 27 de mayo de 2014

LA HISTORIA DE JESSY

Ya que este es un blog abierto a todas vuestras historias, os quiero presentar a continuación una de tantas historias que me contais en confidencia en mails conmovedores, y de los que yo os animo a contar a todo el mundo porque siempre hay una historia bonita detrás y ademas es una manera con la que  os desahogais en la distancia, como lo hice yo cuando empecé con este blog...
Pues la historia de Jessy merece la pena remarcar, a mi me ha conmovido especialmente, y me ha alegrado leer y se que disfrutareis ver que se puede a pesar de las malas circunstancias y todo en contra.... 

Sin mas os dejo con Jessy y su valiente historia que ella misma ha escrito para todas vosotras.


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Esta es la historia, una historia como tantas otras que hay en este mundo. Sin embargo esta parece ser
más especial, porque es mía y sólo mía.

Tengo 37 años y toda la odisea comenzó cuando tenía 36, hace tan solo menos de 3 meses.
Soy una mujer muy joven, y tengo un hijo que está por cumplir tres años, y un esposo maravilloso desde hace 5 años. Hace un año decidimos cambiar de residencia del DF a Monterrey por cuestiones laborales de mi esposo. Y hace 9 meses que decidimos crecer la familia y volver a embarazarnos.
En julio de 2013 nos enteramos que teníamos un mes de embarazo, y de inmediato comenzamos a
buscar un médico acá en Monterrey pues no conocíamos a nadie, no tenemos familiares o personas
conocidas en esta nueva ciudad. Afortunadamente encontramos un buen doctor que nos inspiró
confianza y seguimos los monitoreos mensuales con él. En diciembre del 2013 decidimos cambiarnos de casa a una más grande y más linda. Así que todo pintaba de maravilla: bebé nuevo, casa nueva, cada vez más amigos en la ciudad, y ¿qué más podíamos pedir?

En enero de 2014, ya con 7 meses de embarazo andando de compras con mi marido y mi hijo fui a
comprar unos brassieres de lactancia, en el vestidor me di cuenta de que tenía una masa dura en el seno
izquierdo y la piel sumida, de inmediato le dije a mi esposo: “acabo de encontrarme una bola en el seno, cuando lleguemos a la casa me voy a revisar”, y así fue, claro que me asusté, pero decidí que no me iba a apanicar hasta que viéramos al doctor. Esa misma semana fui al ginecólogo a mi cita mensual, y le comenté de la mencionada bola, el doctor me revisó y de inmediato me mandó ahí mismo en cuestión de horas a hacer una ecografía de seno.
El diagnóstico es que teníamos enfrente un Birad5, ¿un quéeeeee?, en ese momento no entendía
nada. Un poco de investigación en internet rápido me enteré que es un tumor con altas posibilidades
de ser cáncer. Al día siguiente me recibió un oncólogo, uno de los más reconocidos en la ciudad, y de
inmediato me dijo: “hay que operar”, ¿queeeeee?
Aún sin digerir la noticia, aproximadamente el 15 de enero, tenía ya programada una cirugía de
mastectomía para el 3 de febrero, y ahí se analizaría el tumor para ver si es cáncer y quitar el seno,
así sin más. Mi esposo que tenía (y tiene) la cabeza más fría decidió que deberíamos ver una segunda,
tercera y cuarta opinión, y así fue.
Fuimos a ver a otro doctor que coincidió con la necesidad de operar de inmediato, el tiempo apremiaba.
Hablamos con otro doctor, que nos recomendó a un cirujano de mama. Este doctor nos dijo: “no
vamos a operar sin antes hacer una biopsia, eso es lo correcto”. En ese momento, y a 3 días de la
cirugía cancelamos TODO y decidimos hacer la biopsia. Eso era un cambio radical de tratamiento,
procedimiento, doctor, todo. Hablamos con el primer doctor y le dijimos que cancelábamos todo y que
gracias.
Este nuevo doctor nos derivó de inmediato y al día siguiente a realizar la biopsia, para ese entonces
yo tenía 33 semanas de embarazo y el rumbo perdido. En fin, que fui a la biopsia y fue la cosa más
dolorosa que he vivido en mi vida, la anestesia no hacia efecto porque los senos de una embarazada
están muy sensibles y vascularizados así que cada piquete era una tortura que me hacía llorar y gritar
como desesperada. Yo lo único que pensaba en ese momento era en mi hijo que me estaba esperando
en la sala de espera con su papá. Me hicieron una mamografía con una falda de plomo para no dañar a
la bebé en mi vientre, me hicieron más ecografías y mil estudios.
Ese día, llegando a la casa con lágrimas en los ojos y sin poder mover el brazo izquierdo por el dolor
de la biopsia encuentro que en mi casa había un baby shower sorpresa para mi beba. Mis hermosas
amigas decidieron, junto con mi esposo, organizar una fiesta para la bebé antes de la cirugía que
supuestamente sería el lunes siguiente y que se canceló. Fue un día hermoso y horrible. Por un lado
la sorpresa de ver la casa hermosamente decorada, muchísimos amigos y amigas, y todas y todos
cooperando para que la fiesta fuera un éxito. Así que me sequé las lágrimas, me pinte los ojos, me quité
los mocos, me puse un lindo sweater y bajé a la fiesta. Cada abrazo me dolía y me gustaba y fue un día
de emociones totalmente encontradas.
El 3 de febrero llegó a casa mi suegra a ayudarnos porque “supuestamente” iba a haber una cirugía, y se quedó en casa para ayudar con mi otro hijo.
El 4 de febrero (día internacional de la lucha contra el cáncer) me llama el cirujano para darnos el
diagnóstico, efectivamente se trataba de cáncer. Fue la noticia más devastadora, aunque ya teníamos
para entonces muchísima información de otros doctores, de libros, de internet, y un doctor que nos
apoyó y explicó nuestras opciones. Nos derivó hacia un oncólogo, curiosamente en una de las clínicas
que habíamos pedido una segunda opinión pero con otro doctor.
Este oncólogo nos explicó las opciones de tratamiento y la posibilidad de iniciar de inmediato con la
quimioterapia y después pensar en una cirugía. ¿Quimioterapia? ¿qué? ¿Pues qué no se dan cuenta de
que tengo 33 semanas de embarazo? ¿Están todos locos o qué?
El doctor nos aseguró que la bebé estaría perfecta, que hay muchos estudios donde se asegura que no
hay riesgo alto para la bebe (aunque claro que siempre hay un riesgo), sin embargo tener una cesárea
en ese momento para sacarla sí podría ser muy peligroso para ella por su inmadurez. Tuvimos una
conferencia telefónica con el ginecólogo, el oncólogo y nosotros y decidimos iniciar cuanto antes la
quimio y dejar a la bebé en mi vientre hasta el momento que decidiera llegar al mundo.
El 6 de febrero iniciamos la quimioterapia sin dar marcha atrás hasta que termine. El 7 de febrero fue
mi cumpleaños y lo festejé en casa con un pastel, mi hijo, mi suegra y dos buenas amigas que vinieron a traerme un pastel y unas flores. Ese día mi esposo no pudo estar por cuestiones de trabajo.
Tenía mucho miedo por las secuelas de la quimio, por el riesgo para mi beba, por no poder cuidar a mi
otro hijo, en fin, miedos por todos lados. Sin embargo, los efectos secundarios de la quimio no han sido
tan duros, solamente me da mucho cansancio 3 días después de la aplicación. Un sueño terrible que me
manda a dormir a las 7 de la noche y 12 horas de sueño no son suficientes.
Se cayó mucho de mi pelo, no todo, pero aún así decidí raparlo porque era horrible andar tirando
cabellos por todos lados. Con mi propio cabello me hicieron una peluca, que uso sólo en algunas
ocasiones porque pica mucho y me da calor. Me he acostumbrado a usar mascadas, gorritos y
turbantes. Unos amigos del DF me mandaron 20 diferentes, de colores muy variados así que ahora
tengo para combinar con toda mi ropa.

Antes de tener la 3era ronda de quimio nos urgía que naciera la bebé, ya para entonces tenía 39
semanas de embarazo, y la posibilidad de tener otro parto natural como había sido mi primer hijo.
Todos los doctores estaban enterados del caso para tener los ojos bien abiertos y revisar a la bebé con
más severidad y profundidad. Afortunadamente el 19 de marzo nació mi beba por parto vaginal, y está
perfecta de salud y belleza. Es la niña más buena del mundo, come muy bien (leche de fórmula porque
obviamente no puedo darle pecho) y duerme de maravilla. Su hermano está feliz con su hermanita, y yo soy feliz viendo a mis dos niños sanos y contentos.
Aún me falta un ciclo de quimio (de 4), y 12 de taxol. Dicen que los efectos del taxol son menores que la quimio y espero que así sea.

Mi suegra ha sido de gran ayuda, pero ya lleva dos meses aquí y merece ir a su casa y retomar su vida
normal. Yo me siento mejor, pues el parto normal te permite recuperar muy rápido. Claro que esos días
de cansancio mortal después de la quimio me dan miedo porque estaré sola con mis dos hijos, pero
tendré que ser más fuerte de lo normal y salir adelante.

Las 12 sesiones semanales seguramente serán muy pesadas, pues tendré que estar llevando a la bebé.
Como no tenemos familia aquí en esta ciudad, la muchacha que me ayuda será mi dama de compañía y
niñera. Es un ángel la mujer, y me apoyaré en ella para los siguientes 3 meses.
Ahora mismo estoy por completar los análisis requeridos, pues embarazada no podía realizarme las
radiografías ni los estudios de contraste. Ahora ya puedo, y con eso terminamos el diagnóstico para
saber los siguientes pasos. De la cirugía no me salvo, pero si el tumor ha reducido de tamaño quizás
pueda realizarse una cirugía más conservadora y menos agresiva. Ya veremos…
Afortunadamente hemos encontrado en el camino gente maravillosa que nos ha apoyado, en el
trabajo de mi esposo han apoyado increíblemente para que el trago amargo sea menos feo, los amigos
han dado palabras de aliento y me han ayudado a levantar el ánimo, la familia (aunque lejos) han
estado al pendiente de nosotros, y mi esposo ha sido mi salvador, tramitando los seguros médicos,
acompañándome a cada consulta, consiguiendo quien me lleve y me traiga, y procurando lo mejor para
toda la familia, y sobre todo apoyándome con sus palabras de aliento, su fortaleza y su amor.
Mi vanidad ha sido afectada hasta lo más profundo, basta con decir que en algún momento de mi
juventud participé en concursos de belleza, y ahora después del embarazo con 15 kilos de más, la cabeza pelona, la panza botada, y cansancio total no soy precisamente la mujer más hermosa del mundo. Pero me he prometido a mí misma volver a ser la mujer bonita que era, o al menos sentirme así.
Pronto comenzaré alguna dieta, en cuanto me sienta más fuerte, y mi cabello comience a crecer. Ya el
futuro dirá.
Ahora lo importante es no suspender el tratamiento, echarle ganas totales y seguir adelante.


Jessy.

martes, 18 de marzo de 2014

#blogentrecienmil



El cáncer me ha enseñado que no estamos solos en éste mundo, que a veces necesitamos de otros que nos ayuden, que nos acompañen en el camino, y que te enseñen que es posible creer que entre todos podemos hacer cambios, incluso curar enfermedades... bueno, o por lo menos intentarlo!!

Son muchas las veces que os he hablado de SuperGuzman, de su superfamilia, y de su superpapi valiente entre los valientes, que ante la enfermedad de su peque decidió plantarle cara y no sólo eso!! sino que ahora que su pequeño príncipe está bien, él sigue luchando porque los demás niños que pasan por la situación que a él le tocó vivir, puedan tener mas esperanza de recuperación también.
Jose, éste superpapi valiente, creó la FUNDACIÓN UNO ENTRE CIEN MIL. Y en un año ya ha conseguido, gracias al #proyectocorre, recaudar una de las sumas de dinero mas importantes en España para la financiación de una investigación contra la Leucemia Infantil.

Puedo decir con orgullo, que tengo el honor de conocer personalmente a Jose, tenerle entre mis amigos es algo que considero un tesoro, una de esas cosas buenas que me ha dejado el cáncer.
Porque con él y con muchos de mis pelones peleones, he pasado mi enfermedad acompañada, y saber que su generosidad sigue intacta, que su positivismo puede seguir ayudando y que su solidaridad es contagiosa, me hace sentir que entre todos podemos ayudar y cambiar un poquito este cachito de mundo que tenemos cerca.

Por supuesto, he sido y seré incondicionalmente parte de #unoentrecienmil porque es una de las mejores formas de ayudar a mantener la esperanza de curación de una enfermedad de la que todavía hay mucho por investigar y desgraciadamente, con tanto recorte, lo que hay es poca ayuda oficial. Con lo que hace que el trabajo de Fundaciones como ésta sean vitales para los pacientes.


El proyecto corre es algo tan sencillo como donar un euro (o lo que quieras) y te dan un dorsal
para que seas un corredor contra la leucemia... No os preocupeis, no tienes que ser corredor, ni atleta!! simplemente es algo simbólico que TODOS podemos hacer. Porque pensándolo bien, quien no va corriendo a coger el autobús, o a pasear con la bici, o a toda prisa por casa porque se te quema la leche del cafe???... así me lo planteé yo con mi primer dorsal (que no el último) y cada vez que cojo mi taza favorita me sabe mi desayuno mucho mejor!!


Espero que os deis una vueltilla por su rinconcito solidario y que os animeis a haceros unoentrecienmil.
Porque la Leucemia es un rival muy fuerte para uno solo, pero no para cien mil!! JUNTOS PODEMOS!!


domingo, 16 de marzo de 2014

EL PELO SIGUE CRECIENDO...

Va a hacer 2 años que terminé el tratamiento. Quizá por eso me pongo una vez mas a pensar y a hacer memoria de lo que me hizo ser, estar y pensar como lo hago en mi nueva oportunidad de VIVIR.

Soy de las que me siento afortunada por que el cáncer me ha enseñado muchas cosas sobre la VIDA, y entendedme, no me he vuelto loca... No daré las gracias a haber tenido cáncer!! pero si que a pesar de todo lo malo, y lo cerca que te pone de los límites de "ser o no ser" he podido aprender de cosas que siempre han estado ahí y nunca las había hecho caso, o simplemente no había sido capaz de disfrutarlas. Esas pequeñas cosas que solo te das cuenta cuando te faltan, y son en realidad las que importan.

Ahora soy feliz cuando voy en bicicleta, porque recuerdo que hubo días que no podía andar.
Ahora disfruto cuando suena el despertador a las 5 de la mañana para recordarme que un día mas, puedo trabajar aunque hubo un tiempo que pensé que nunca tendría fuerzas de volver.
Ahora miro hacia adelante construyendo día a día mi futuro porque cuando aprendes que todo puede cambiar en un segundo, que todo evoluciona y da vueltas sin pedirte permiso, y que depende de ti ver los cambios como algo bueno o malo... pues elijo quedarme con la parte que me hace sonreir porque ya basta de llorar, y solo quiero mirar hacia adelante decidida ante cualquier obstáculo que se pueda presentar.

Y es así como mi "normalidad" ha vuelto. Dándome cuenta que puedo volver a ser la Ainara de antes, o mejor dicho: una versión mejorada de la Ainara de antes. Porque es posible volver a VIVIR, es posible retomar las riendas sin que los médicos te dicten tus horarios, solamente con visitas esporádicas que reafirman que puedo seguir mirado para delante con esperanza.
Y es por eso, por lo que me siento afortunada, porque del cáncer me quedan las cicatrices, y los recuerdos, pero mi pelo sigue creciendo... y con él, sigo creciendo yo como persona. Y darte cuenta de esas pequeñas tonterías que la gente no aprecia porque no se paran a pensarlas y tú sin embargo las disfrutas como el mejor regalo que tienes, es simplemente maravilloso!!

La VIDA me ha sacado a bailar por segunda vez, y no pienso parar de bailar!!




domingo, 13 de octubre de 2013

SUPLANTACIONES DE IDENTIDAD Y OTROS DELITOS POR LOS QUE ME TOMÉ UN RESPIRO



Empezaré pidiendo perdón y avisando de que estoy estupendamente.

Perdón por haber cerrado temporalmente el blog. Espero que entendais que han sido causas mayores, aunque totalmente ilógicas por parte de terceras partes, que me han obligado a cerrar este huequito de mi intimidad que os abro generosamente, y que personas sin corazón y menos conciencia aún, han utilizado para hacer de esta lucha nuestra, una oportunidad para sus propios fines de ocio o lucrativos e incluso delictivos.

No daré mucha publicidad a lo que ciertas personas se han dedicado a hacer, porque no merecen que perdamos nuestro tiempo. Pero para que me entendais, hay gente tan rastrera que se ha dedicado a hacerse perfiles mios en diferentes redes sociales. Haciendose pasar por mi se han creado perfiles de páginas y sitios de contactos con mis fotos de cuando estaba enferma... ligar con fotos de otras personas ya es feo, pero que lo hagas con fotos de una enferma de cáncer para dar pena????.... (dejaré que los adjetivos se los pongais vosotr@s).
Y por si fuera poco, otra persona también ha ido compulsivamente creandose perfiles tanto mios como de otros miembros de Pelones Peleones y amenazando incluso de muerte a los miembros que lo componemos. Increible lo desalmada que puede llegar a ser la gente con una causa tan noble....
Así que no haré mas valoraciones ya que todo está en manos de la justicia y ya os contaré como acaba.

Como se suele decir, pagan justos por pecadores, y en este caso me ha tocado recibir muchos mails diciéndome que necesitabais el blog, y que por favor, lo volviese a tener abierto. Así que como creo que vuestra necesidad es mas importante que lo que cierta gente desequilibrada pretende sacar de este blog... pues aquí estoy de nuevo, sin miedos y se que con vuestro apoyo incondicional para animarme a seguir pensando que merece la pena exponerme públicamente para conseguir un bien común que nos une, y que en su día fue la razón por la que abrí esta ventana al mundo.

Así que os espero el día 19 de Octubre con un post cargadito de fuerza. Dejando todo esto atrás y con mi sonrisa intacta para que os llegue mi energía a todas las partes del mundo desde donde me leeis.

GRACIAS POR ESTAR AHÍ Y PERDON POR EL CIERRE SIN PREVIO AVISO. PERO AQUÍ ESTOY, AQUÍ LUCHARÉ CON VOSOTR@S Y JUNTOS SEGUIREMOS EL CAMINO


AVISO!
Todas las personas que hagan uso de cualquier foto de este blog sin autorización, serán denunciadas. 
Todo aquel que reproduzca total o parcialmente tanto lo escrito como cualquier contenido visual será denunciado tanto al registro de propiedad intelectual como a las autoridades pertinentes. 

EL DELITO DE SUPLANTACIÓN DE IDENTIDAD, TANTO COMO EL USO DE PARTE DE LA IDENTIDAD DE UNA PERSONA (tales como el uso de fotos personlaes, por ejemplo) ES UN DELITO PENADO CON ENTRE 6 MESES A 3 AÑOS DE CÁRCEL.


EJEMPLOS DE CONDENAS:

http://www.abcdesevilla.es/sevilla/20130729/sevi-sevilla-policia-suplantacion-201307251903.html


http://www.publico.es/espana/321432/condenado-por-suplantar-la-identidad-de-otro-en-una-web-gay





El delito de usurpación de estado civil se encuentra tipificado en el artículo 401 del Código Penal, concretamente en el capítulo IV del Título XVIII del texto legal referente a las falsedades. Y dice así:
El que usurpare el estado civil de otro será castigado con la pena de prisión de seis meses a tres años.
El Código Penal no utiliza el concepto civil, en sentido estricto, de «estado civil» (que, por relación al cónyuge, define a una persona como soltera, casada, separada o viuda), sino que elabora un concepto propio, equiparando estado civil a la identidad o a la personalidad.
En materia de suplantaciones u ocultaciones de identidad, el vigente Código Penal ha destipificado numerosas conductas que eran punibles conforme al texto de 1973 . El Código derogado castigaba tres conductas típicas:
  1. El delito de usurpación de estado civil (art. 470).
  2. El delito de uso público de nombre supuesto (art. 322).
  3. La falta de ocultación de nombre a autoridad pública (art. 571).
De estos tres ilícitos penales, el vigente Código de 1995 sólo mantiene tipificada la primera, la usurpación de estado civil, en su art. 401. Son, pues, atípicas y no punibles penalmente las conductas consistentes en utilizar de forma espuria un nombre o identidad ajena.
Pero esa asunción del estado civil o identidad ajena no puede ser confundida con un uso continuado o permanente de la identidad ajena (o vocación de permanencia, según Sentencia de la Audiencia Provincial de Toledo de 26 marzo de 2009). Ciertamente, la permanencia es un presupuesto típico del delito de usurpación de estado civil, pero, aun siendo condición necesaria, no es suficiente, pues también el derogado delito de uso público de nombre supuesto, del derogado art. 322 del Código de 1973, requería tal permanencia, y un uso prolongado del nombre falso, diferenciándose por tal motivo de la falta del art. 571, que sólo precisaba un uso aislado o único. Así lo declaraba la jurisprudencia, por ejemplo, la Sentencia del Tribunal Supremo de fecha 20 de enero de 1993 citada por la Sentencia de la Audiencia Provincial de Cádiz de 9 enero de 2002.
Los casos de usurpación de estado civil subsumibles en el tipo del 401 como constitutivos de delito punible por reunir todas las características citadas son poco comunes. Aunque llegan con frecuencia supuestos de este tipo a los tribunales, los imputados suelen terminar absueltos por la no concurrencia de alguno de los requisitos necesarios para la apreciación de delito. La mayoría de las veces las conductas, si bien no pueden ser consideradas delictivas, sí pueden ser calificadas como faltas de vejaciones injustas en virtud del 620.2 del Código Penal:
Serán castigados con la pena de multa de diez a veinte días los que causen a otro una amenaza, coacción, injuria o vejación injusta de carácter leve, salvo que el hecho sea constitutivo de delito.
En este caso, la falta sólo será perseguible mediante denuncia de la persona agraviada o de su representante legal, sin la cual no podrá ser iniciado el proceso.
Por último, cabe mencionar que la suplantación de identidad, y en su caso la falta o el delito, afecta directamente a uno o varios de los derechos de la esfera espiritual de la personalidad del suplantado por lo que el sujeto sobre el que éstos recaigan puede iniciar acciones por vía civil con objeto de obtener la indemnización correspondiete reparadora del daño sufrido, con base, entre otros, en los preceptos de laLey Orgánica 1/1982, el artículo 18 de la Constitución y los tratados aplicables.









domingo, 19 de mayo de 2013

PUEDO!!


En mi cumpleaños me tocó trabajar de noche, con frio y muy lejos de mi familia y amigos. Cuando me llamaban por teléfono todos me decían, "que chasco tener que trabajar en tu cumple, y ademas de noche no?" y yo lo único que pensaba era que el año pasado por estas fechas todavía no me sentía con fuerzas para volver al trabajo, y el mejor regalo que he podido tener es la salud suficiente como para volver a saborear cada instante en el que mi cuerpo resiste un madrugón, el frio de tener que estar en la calle trabajando de noche (uuuuys que feo suena esto no?? jejejee), o cada vez que estoy tan cansada que me meto a la cama y a lo unico que me da tiempo es a poner el despertador para el dia siguiente volver a madrugar.

Se que es de locos volver a poner mi cuerpo al limite con tanto cansancio, porque estoy teniendo mucho trabajo, pero como sabeis todos mi trabajo me hace feliz, me encanta poder haber vuelto a lo mio. Es una doble suerte poder tener salud y poder tener trabajo. Así que... porqué no sentirme afortunada??

Puedo trabajar, puedo sonreir, puedo ser feliz, incluso puedo disfrutar de sentirme cansada... Que cosas tiene la vida!! estoy agotada y aún así pienso en la suerte que tengo porque he podido volver a lo que era mi vida de antes. Esa vida por la que antes pasaba de puntillas y ahora disfruto hasta de lo me hace sentirme exhausta y ahora me encanta poder sonreír cada vez que suena el despertador, y cada vez que me llaman para ofrecerme otro trabajo. 
Debe reflejarse todo en mi cara y en mi forma de expresarme, porque mucha gente se acerca y me dice: "como es posible que vengas sonriendo todos los dias al trabajo?" jajajaaa... y eso me hace mas feliz todavia.

Cuantas veces he dicho feliz en estos párrafos?? es que es lo que siento: me siento feliz por poder hacer muchas cosas que hace un tiempo pensaba que sería imposibles volver a hacer.





domingo, 7 de abril de 2013

Hoy cumplo 2 años!!



Mi 33 cumpleaños me regaló una vida nueva con mi diagnóstico de cáncer, así que como a veces los regalos vienen envueltos en extraños embalajes, os contaré que este nuevo compañero de viaje también me ha traído muchas cosas que realmente hoy considero el mejor regalo del mundo!

No me he vuelto loca, y creedme que lo he pasado mal, muy mal, y que aunque yo soy una afortunada, se que esta lucha no siempre se gana. A mi también me ha tocado llorar pérdidas que se quedarán marcadas en mi corazón.


Pero gracias a esta etapa en mi vida, he conocido gente honesta, y generosa. Gente que se preocupa de verdad por el prójimo sin importarle lo diferente que pueda ser de uno mismo, gente solidaria, gente que se implica en ayudarte, gente que ama de verdad, gente que ayuda de verdad, gente que te enseña con solo una mirada... gente que habla tu mismo idioma, y te entiende porque "simplemente" se paran de verdad a escucharte.

Y eso es una gran lección que la vida te deja ver si tienes los ojos abiertos. Así que cuando el cáncer me paró el ritmo y me obligó a ir al paso de las hormiguitas, en realidad ese es el paso al que deberíamos mirar la VIDA, la que se escribe con mayúsculas porque es la que te da la felicidad de las cosas pequeñas. Porque no valoramos lo que supone subir una escalera hasta que tu fuerzas te enseñan que eso en si, puede ser un logro. Y después de eso ya no vuelves a ver la escalera como antes.... y todo cambia.


Hoy cumplo 2 años de una nueva VIDA, y quiero acordarme de todo lo bueno, porque lo malo ya lo pasé y no lo voy a volver a pasar.

Y quiero dedicar estas palabras a la gente que de verdad me ha apoyado en el camino, mi madre, mi hermana y mis amig@s... pero sobretodo quiero acordarme de las nuevas amistades forjadas ante esta misma situación, mis pelones peleones y mis chicas del batallón de "oncochungas", y en especial Clara que el año pasado escribió por mi un post en mi cumpleaños, porque estubo ahí antes de que yo lo necesitara, y yo bajé un poco la guardia y allí estuvo ella para levantarme y seguir un camino que continuaremos construyendo juntas muchos muchos años. Regalos como la amistad verdadera no tienen precio y si por eso tengo que dar gracias al cáncer, pues que así sea!

Me hubiese encantado descubrir todo esto en otras circunstancias, y estas amistades haberlas hecho en un bar, pero ha sido así, y como mi amiga Clara me ha enseñado de unos proverbios hindús: "Lo que sucede es la única cosa que podía haber sucedido". Así que yo no voy a ser la que pierda el tiempo lamentándome de lo que el cáncer me ha quitado, y me quedaré con las cosas buenas del duro camino andado!!!

viernes, 15 de marzo de 2013

MONIKA LA GUERRERA DE LAS FLORES



Erase una vez, en una pequeña aldea lejana, una princesa guerrera que era bella por fuera y aun mas bella por dentro. La llamaban Monika la Princesa Guerrera, y eso era porque siempre le gustaba opinar diferente a los demás, y alargarse en acaloradas conversaciones en las que su opinión era siempre diferente... todos en el pueblo sabían que era solo por llevar la contraria, así que nadie se enfadaba con ella porque tenía muy buen corazón, y al final siempre ayudaba a todos en todas las cosas que cada uno necesitase.
La Princesa Monika, incluso por llevar la contraria, vestía siempre de color negro y se ponía la ropa de los hombres, pero aún así se le veía con buenos ojos sus excentricidades. Por algo la llamaban "La Guerrera"!!

A nuestra Princesa le gustaba pasar horas tejiendo en sus aposentos, tejía y tejía y abrigaba a todas sus amigas del palacio con sus labores. Y para alegrar el invierno empezó a tejer flores de colores, que regalaba en cuanto tenía ocasión. A todo el pueblo regalo al menos una flor tejida por ella, y tanto gustaban sus flores que las lucían orgullosos en sus prendas. Sabían que cada flor era una medalla de agradecimiento por algo que habían hecho por ella, y eso a todo el mundo le gustaba. Y poco a poco el pueblo entero tenía algún sitio colorido con algún adorno de la Princesa Guerrera.

Pero un día nuestra princesa guerrera se puso muy malita, y dejó de tejer, dejó de pasear, incluso dejó de discutir con los del pueblo. Y nadie sabía que la pasaba. Vinieron muchos médicos a visitarla y entre medicinas y brebajes, ella aprovechaba para discutir un ratito con el que le tocase el turno. Pero se cansaba mucho, así que un día decidió echarse a dormir un rato. Y pasaban las horas y seguía durmiendo muy tranquila, y los médicos no querían despertarla porque así la curaban mejor. Ellos sabían que la enfermedad de Monika estaba en la sangre, y que tenían que encontrar cómo curarla rápido. Pero necesitaban una poción mágica, para que pudiese coger fuerzas porque sino nunca despertaría.

Un niño que solía corretear por el palacio y le gustaba escuchar las conversaciones de los mayores, les oyó a los médicos hablar de lo que le pasaba a la Princesa Guerrera y muy preocupado fue corriendo a la taberna donde se encontraba su padre con los amigos. Cuando le encontró le dijo:
-Papi, papi, tu el otro día cuando me hice una herida al caerme del árbol y sangraba mucho, me dijiste que mi sangre era mágica y me crecía otra vez, ¿no?
Todos los amigos al rededor del padre rieron con la ocurrencia.
Y el padre contestó - Si hijo, tu sangre vuelve a "crecer" siempre.
-Aaaah!- dijo dubitativo el niño
- ¿Que piensas hijo? - Preguntó el padre al ver al niño tan pensativo
- Papi, ¿y la tuya también vuelve a crecer?
- Si yo también tengo sangre mágica, !!por eso soy tu padre!!
- Aaaaaah- y volvió a decir el niño indeciso.-
El padre viendo que el niño seguía dubitativo, le preguntó - ¿Y porqué haces esas preguntas?
-Papi, pues porque no se de qué árbol se ha caído la Princesa Guerrera, pero se ha debido hacer una herida muy grande y se le ha puesto enferma la sangre, y ella no tiene sangre mágica como tu y como yo ¿tu cree que se la podremos dar para curarla?
Todos en la taberna volvieron a reír ante la ocurrencia del niño.  Y el padre le dijo, - Si yo pudiese curarla le daría toda la sangre mágica que pudiera!!
- Y yo!! dijo otro de los amigos.
- Y yo también, dijo otro.
Pero el niño responde serio- ¡¡Nooo, nooo!! ¡¡Vosotros no sois mis papás, no teneis sangre mágica!!
A grandes carcajadas rieron todos.
Pero el niño insistía - Papi ¿tu crees que si vamos y le curamos con nuestra sangre mágica la Princesa Monika volverá a tejer flores y nos regalará alguna?
Y el padre ante la insistencia del niño se dejó convencer. - Mira hijo, como yo tengo mucha magia en la sangre y tu todavía tienes que guardarla para cuando seas mayor, vamos a ir a hacer una visita al Palacio y les diremos a los médicos que queremos curarle a la Princesa Guerrera para que pueda seguir haciéndonos muchos adornos de colores, ¿vale?
- vale- contestó rotundo el niño.

Dice la leyenda que allí fueron padre e hijo y gracias a la sangre mágica del padre, ese día Monika, se puso un poquito mejor, pero como aún no era suficiente, decidieron todos los del pueblo ir unos pocos cada dia al Palacio para que los médicos encontrasen en la sangre de cada uno de ellos esa poción mágica que necesitaban para sanarla. Y encontraron magia en todos ellos, y vaya si se curó la Princesa gracias a su poción mágica!! despertó de su largo sueño y fue recuperándose poco a poco y poniéndose cada día mejor.
Y tan agradecida estaba ella con sus queridos amigos del pueblo que la habían sanado, que dicen que en aquella aldea ya siempre fue primavera porque todos los jardines estaban llenos de flores de colores, todas ellas tejidas por nuestra princesa, no había rincón a la vista que no lo cubriese un manto de tan bellas flores. Y por muuuchos muuuuchos años nunca dejó de tejer nuestra princesa.





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DEDICADO A:

A monika, que está luchando ahora por poder seguir siendo una guerrera , y no dudo que leerá ella misma mi cuento cuando despierte de su largo sueño.
Y a todos los donantes de sangre, de plaquetas, de médula... etc. que haceis que muchos cuentos como el de Mónika puedan tener un final feliz.

POR MONIKA Y TODAS LAS "MONIKAS" QUE PUEDEN ESTAR A VUESTRO LADO EN ALGÚN MOMENTO.

#donasangre  #donamedula  #donaplaquetas  #donacordon
 #REGALAVIDA






domingo, 17 de febrero de 2013

SEGUIR O NO SEGUIR

Ultimamente me he visto en muchas dudas de si seguir escribiendo este blog. He visto grandes despedidas de blogs como el de Yolanda, que una vez se ha puesto bien ya ha dejado de escribir ese diario tan estupendo que tenía. Me hizo reflexionar mucho, porque Eva también se quiere despedir de su blog, y algunas otras mas que lo han dejado porque ya no tenía mucho sentido seguir escribiendo en ese rinconcito que se habían hecho para organizar sus ideas en la enfermedad. Y es que hay que saber cerrar etapas!!

Yo planteándome estas situaciones y viendo que mi VIDA vuelve a una "normalidad" bastante parecida a lo que era antes, he estado reflexionando mucho sobre cerrar este rinconcito y dejar de actualizar mis vivencias... porque yo ya me he puesto buena, y espero que nunca mas tenga que escribir estando enferma, pero aquí está mi decisión para el futuro. SEGUIRÉ ESCRIBIENDO!!

Mi VIDA ha cambiado mucho desde la llegada del Sr. Cáncer, ahora estoy curada, es verdad. Pero mi experiencia con esta carrera de obstáculos me acompañará el resto de días que me queden, y no quiero darle la espalda y quiero mantener el contacto con esta realidad. Ser consciente día a día de que hubo un momento en el que estuve al límite me ayuda a poner los pies sobre la tierra y no olvidarme de disfrutar cada segundo.
Para mi, por mi trabajo es muy fácil evadirme de la realidad, olvidarme de que hay gente enferma a mi alrededor que si miro para otro lado es fácil no ver, y dedicarme a cosas superfluas que solo alimentarían una vida aún mas superflua... así que he decidido que reflexionar de vez en cuando sobre la vida normal "despues de" tambien me ayuda a mi y espero que ademas ayude a l@s que están en plena batalla a ver que la  recuperación llega, y que volvemos a soñar, a reir, a divertirnos e incluso a olvidarnos de vez en cuando de que un día estuvimos muy enferm@s.

Todos vuestros mail, comentarios en las entradas que escribo, llamadas de teléfono a la/os que lo necesitais, whatssaps, cada nueva amistad en facebook o en twitter... etc siempre me ha dado que pensar, y tengo mucho que agradecer, porque saber que estais ahí y que ademas os tomais vuestro tiempo en escribirme vosotros a mi diciéndome que en algún momento he ayudado a alguien a pasarlo un poquito mejor, me hace sentirme muy bien pagada.
Gracias también a algunas personas que habeis aparecido por aquí con vuestras luchas incansables, y me habeis hecho reflexionar en positivo, justo cuando mas lo necesitaba.

Así que decidido!! aquí seguiré, os contaré muchas cosas, reflexionaré de vez en cuando sobre todo lo que esta enfermedad nos enseña, y sobretodo, os quiero "pasar el micrófono" para que me conteis vuestras historias y sigamos contando luchas de todos los que mereceis un humilde rinconcito como este para desahogaros también.


lunes, 4 de febrero de 2013

4 FEBRERO, DIA MUNDIAL CONTRA EL CANCER




Se que os tengo un poco olvidados, pero en breve me pondré a contar lo bien que me trata la VIDA y las cosas en las que tengo puestas muchas ilusiones. (Perdonad a todos los que estais pendientes de que os responda, necesito tiempo...) Ademas os daré una tanda de "famoseos varios" con apariciones que tengo por los medios ultimamente para hablar de nuestras cosas. 

De momento, hoy no podía dejar la oportunidad de conmemorar un día tan especial.

Es un tópico que el día del cáncer para los que lo sufren o lo hemos sufrido son absolutamente todos los días. Pero hoy es un día en el que nos ponen mas micrófonos y mas cámaras de televisión.... pues bien, en los tiempos que desgraciadamente corren en España, yo hoy quiero reivindicar una sanidad pública de calidad, un derecho al que nos están poniendo cada vez mas trabas y recortando por mas sitios y eso se traduce en menos calidad de vida para un enfermo, y muchas veces en un diagnóstico tardío en una enfermedad grave... LOS RECORTES MATAN.

Una vez mas, y contra mi deseo inicial de no hablar de política en este blog, hoy me veo en la necesidad de dar voz a una simple queja formal, sin colores partidistas por medio, simplemente como reflexión y petición a toda la clase política.



SEÑORES POLÍTICOS:

Hoy es un día muy importante para los enfermos, ex-enfermos y profesionales dedicados a la lucha contra el cáncer. 
Nuestros días contra el cáncer son los 365 días del año. Por favor, hoy no nos dediquen discursos vacíos y demagogos, no se planten lacitos contra el cáncer, no se hagan fotos con enfermos para salir en la prensa... Los enfermos no somos una "moneda de cambio", y no queremos fotos hoy y recortes y privatizaciones mañana, así que déjense de quedar bien hoy con nosotros y devuelvan a la sociedad la esperanza en el sistema sanitario, y en la clase política.
¿¿¿Quereis apoyar la lucha contra el cáncer??? Necesitamos mas médicos, enfermeras, auxiliares, mas investigadores, mas ayudas a la dependencia, mas mamografías, mas tests de cribado de cáncer de colon... y necesitamos volver a creer que hay políticos que realmente se preocupan por nuestra curación y no por lo que costemos al sistema. 

REFLEXIONEN HOY, Y MAÑANA HABLEN SOBRE EL CÁNCER Y LO PREOCUPADOS QUE ESTÁN, SI ES QUE LES QUEDAN MOTIVOS QUE NO SEAN UNA PORTADA DE PERIÓDICO.






sábado, 29 de diciembre de 2012

MANUAL DE CONVIVENCIA EN PAREJA CON ENFERMOS DE CÁNCER, O CÓMO "LIGAR" EN LA ENFERMEDAD

Muchas veces me he sorprendido al intentar sacar algún chiste de las perrerías que nos toca pasar debido a ésta enfermedad, para hacer de cada una de los inconvenientes algo con lo que poder reirme y así pensar que en todo lo malo también hay algún motivo para sonreír por pequeño o absurdo que sea.

Hace mucho hablaba con un amigo de que cuando me quedé sin pelo pensé en el tiempo que me ahorraba en la ducha además del dineral de peluquerías y champús. Cuando se me iban poniendo las uñas moradas, lo tomé como una excusa para ir moniiiisima con las uñas pintadas siempre, pero también planteándome la posibilidad de quedarme sin un pecho le dije que con eso y el panorama que hay con los hombres, iba a tener que poner un anuncio en el periódico tipo: "Mujer responsable y jóven busca hombre manco" 

Muchas veces me han preguntado: "Ainara ¿de novios que?¿no te vas a buscar novio o que?" y la verdad es que entre que yo no estoy muy por la labor y que supongo que tampoco se ha cruzado mi príncipe azul por el camino, pues como que en realidad me he centrado en curarme y el resto ha pasado a segundo o tercer plano. Pero este tema da para largo...

¿Os gustan los chismes? Pues os voy a chivar cosas... quizá mias o quizá de compañeras/os, no lo diré, pero todos los cotilleos son íntimos sobre el tema de relaciones de pareja cuando tienes cáncer o cuando ya lo has pasado, cuando vives el cáncer en pareja, o desde la soledad. (Espero que si estais en una situación como las que os voy a contar, no tengais dudas de que lo que os pasa puede ser de lo mas normal)

El tratamiento de quimioterapia ya sabemos que es bastante demoledor físicamente. Así que a parte de vómitos, etc. también trae una "flojera sexual"que si tienes pareja es difícil de llevar para tu contrari@. (Si, si, he dicho contrari@!! porque por mucho que nos quieran y nos respeten y ayuden con la situación, está claro que el/ella no se sienten como nosotr@s sino al contrario, y eso les puede frustrar e incluso minar un poco la relación) 
Un amigo me llegó a decir que a todos los hombres les deberían de dar una sesión de quimio para que supiesen que se puede pensar solo con el cerebro "de arriba". A esos extremos no llegaremos, pero da que pensar las reflexiones de mi amigo y el panorama que nos encontramos las chicas jóvenes eh?

También con la quimio se pueden resecar mucho las mucosas genitales de las mujeres, (quizá la palabra médica no es así pero ya me entendeis) así que en el caso de que el deseo aparezca, muchas veces no es fácil llegar a disfrutar con una relación sexual... Ah! pero para todo hay solución no? que no todo es el "misionero" así que a desempolvar el kamasutra y los lubricantes!! uuuuupsss, he dicho desempolvar y kamasutra en la misma frase!! jejejeee 
(Nota a mi madre: esto es lo que me han dicho eh?)

En los cánceres de pecho, el pecho operado (si es que no te quitan uno, o los dos) no vuelve a ser el mismo. El pecho queda irregular, y con una cicatriz mas o menos visible y por muy bien que te quede la operación te tienes que acostumbrar a tu nueva teta. Te tienes que acostumbrar a tener una o unas cicatrices que antes no tenías. Te tienes que acostumbrar tener un tamaño diferente en un pecho que en el otro, o un pezón mirando para Tokio y el otro a Cancún, Además hay periodos de dolor, de insensibilidad, e incluso de quemaduras si te dan radioterapia... 
Todo eso es muy difícil de llevar, así que tu pareja a parte de verte calva, inflada y con pocas ganas de nada, encima  va a escuchar: "la teta nooo!! la teta noooo!!"... Y ¿Qué pasa si no tienes pareja? Pues que si ya de por si es difícil que alguien con quien tienes una relación entienda tu "nuevo yo", imaginaos el miedo a lo que puede ser tener que explicar a alguien ajeno todos tus miedos, dolores e insatisfacciones... Con lo que eso de "ligar" una noche se vuelve complicado, y lo de "echarse novio" se antoja muy selectivo. 
Ah! y para la gente que se piensa que si te reconstruyen los pechos te quedas con unas tetas estupendas, os diré que aunque se pueda bromear con la situación, ésto dista mucho de ser un chollo en el que acabas como Angelina Jolie!! 

Muchas parejas salen reforzadas tras el tratamiento, y no es para menos, porque si pasas esa prueba de fuego será quizá uno de los obstáculos mas difíciles al que tengas que enfrentarte. Sin embargo, hay muchas parejas que no pasan por su mejor momento y ésto les hace plantearse sus límites y muchas veces la separación es inevitable. Por lo que he visto en éstos casos, no es fácil que cuando peor te sientes, encima tengas que tomar decisiones difíciles en las que te verás ademas sumid@ en una tristeza y complejo de culpa adicionales... pero lo que no puede ser, no tiene que ser, así que el cáncer a veces te enseña el verdadero "fondo" de las personas que te acompañan y tienes que actuar en consecuencia.

Una chica muy joven un día me dijo entre lágrimas que le daba miedo la enfermedad de su novio. Y tenía razón, de la noche a la mañana sus preocupaciones pasaron a ser mucho mas adultas de lo que le correspondía, llena de razones médicas que a veces son muy difíciles de llevar y entender, y todo eso asusta. Tengas la edad que tengas, los/las valientes que empiezan una relación con una persona con cáncer tienen que asumir que hay una enfermedad grave o la posibilidad de una recaida que siempre les rondará cerca. Obviamente los primeros asustados somos nosotros pero nadie está libre de padecer una enfermedad, y l@s que ya lo hemos pasado o lo estamos pasando hacemos de la VIDA una lucha por vivir cada instante de una forma mucho mas intensa que creo que puede compensar todos los miedos que surjan al pensar en un futuro cercano o lejano con un paciente o ex-paciente de cáncer.

Por si fuera poco las cosas físicas, la mente también nos juega malas pasadas. A veces podemos culpar al cóctel de medicamentos o a veces es que la situación te sobrepasa y no la sabes llevar.
A veces se nos quita el sueño, otras nos dormimos en un concierto de rock. A veces nos echamos a llorar sin saber porqué, o a veces te enfadas al mínimo obstáculo (porque ya llevas demasiados obstáculos a tus espaldas) Así que no somos fáciles de llevar, o de convivir. Pero yo se de muchos  buenos ejemplos que han sufrido la enfermedad de su pareja desde una visión positiva que ha ayudado mucho a que la situación sea mas favorecedora y llevadera. Solo se necesita un poco de paciencia y comprensión.

Bueno, en lo que a mi concierne, algún día me entrará la "fiebre del sábado noche" y me demelenaré... uuuuy!! para eso me tiene que crecer un poco mas el pelo, jejeeeee, así que esperaré un poquito mas y cualquier día os presento a un estupendo mozo que me aguante!.
Seguro que vosotros me podeis contar un montón de anécdotas que os han pasado, hijos por medio, parejas que se convierten en ex-parejas, o encuentros de tu media naranja en momentos poco favorecedores.... 



lunes, 24 de diciembre de 2012

"NO ESTAS SOLA" Y ENTREVISTA CON JAVI NIEVES

Hace algo mas de un mes en el blog "Paseando en compañía" me emocionaba con unas reflexiones  que me dedicaban y que al leerlas me doy cuenta que resumen muy bien lo que ha supuesto internamente mi lucha y que en cierta manera hasta que no lo he visto escrito, realmente no me he dado cuenta del proceso por el que he pasado hasta hacer de una enfermedad grave el punto fuerte de mis motivaciones para luchar por la VIDA.

"Ainara, en su lucha, parece coincidir al máximo con las ideas de Frankl de dar sentido a nuestras vidas con la finalidad práctica de obtener fuerza ante la adversidad. Frankl, además, incidía en algo de suma importancia: podemos incluso, a falta de otras motivaciones, llegar a dotar de sentido a nuestro propio sufrimiento, sacando energías de aquello que aparentemente nos destruye. Y lo que es más importante: encontrar aquello que dé sentido a nuestras vidas depende exclusivamente de nosotros. Por lo que parece, Ainara lo ha encontrado."

Creo que al ver mi historia desde fuera sorprende la capacidad de asimilar una etapa de caos y dolor, que en realidad, y contra todo pronóstico, la he vivido desde la felicidad, el optimismo y la esperanza. Pero lo admirable es que no soy la única, sino que hay mucha gente que hace de la adversidad su punto fuerte, y yo no me considero un ejemplo, sino que soy una mas de tantos que desgraciadamente pasan por circunstancias difíciles y las superan con una sonrisa a pesar del mal tiempo.

Y como creo importante que hay que destacar historias de superación desde el positivismo, porque: SI, SE PUEDE!! ya sabeis que yo me apunto a contar mis vivencias por todas partes por si a alguien le pudiera ser de ayuda. Así que en esta espiral de medios de comunicación en los que me estoy metiendo últimamente, hace un par de semanas me alegró recibir una llamada del programa de Javi Nieves para dar a conocer mi historia en su programa de Radio. Hablé con Perico, su ayudante, un buen rato (fuera de antena), y me sorprendió la cercanía y el cariño que le notaba en sus palabras. Pero no es para menos, tanto Javi Nieves como él, me consta que están muy sensibilizados con el tema del cáncer e intentan hacer un hueco siempre que pueden ya sea para dar ánimos, para unirse a ciertas causas o simplemente dedicarnos un ratito de su espacio para que sepamos que no estamos solas luchando, que hay mucha gente que nos acompañais en el camino.
Aquí podeis oir la entrevista.




¿Y por qué digo precisamente que "no estamos solas"?, pues porque Javi Nieves, con su compañera de micrófono Mar Amate, fueron el motor principal de una iniciativa muy emocionante por la que crearon de una canción para apoyar a la lucha contra el cáncer de pecho.
Una chica les escribió contándoles su historia y que en todas las quimios que había ido, se había puesto de fondo su programa para poder pasar un poco mejor y sentirse acompañada en las sesiones. Y Javi Nieves y su equipo no dudaron en hacerla llegar su cariño y una dedicatoria especial junto a Robert Ramirez en forma de canción: "No estas sola" aquí os dejo la canción para que la disfruteis como yo lo he hecho. (se me ponen los pelos de punta cada vez que la oigo)


Y si quereis ver a la protagonista de la historia con ellos, contando sus vivencias aquí teneis la entrevista que le hicieron precisamente el día de la lucha contra el cáncer de mama, y día en el que dieron a conocer este precioso homenaje.
Los beneficios de esta canción los han donado a la AECC para la lucha contra el cáncer de pecho. MIL GRACIAS JAVI, MAR Y ROBERT y todo el equipo por vuestro apoyo y demostrarnos que NO ESTAMOS SOLAS!!




Como yo no soy muy de espíritu navideño, pero si que me gusta celebrar cualquier cosa. Os quiero desear que tengais un buen fin de año, que comais muchos dulces que luego ya tendremos operación bikini, y que los que estais malitos poco a poco mejoreis. Y os doy mis especiales gracias por el mejor regalo que me haceis durante todo el año: vuestra impagable compañía y apoyo!!



sábado, 8 de diciembre de 2012

OncoGrrrls.... LA DANZA COMO TERAPIA


Siempre os he dicho que este blog es un espacio dedicado a todas las personas que tengan algo que contar. Y como yo ya tengo pocas cosas que contar porque mi tratamiento ya ha terminado, os cedo gustosamente este rinconcito así que estoy esperando vuestras historias o lo que querais eh? Así que aquí os presento a Carolina que tiene un proyecto muy interesante que a ella le ha ayudado a llevar la enfermedad mejor.
Os dejo directamente con sus palabras.


OncoGrrrls….

Mientras cocinaba esta tarde, he visto una charla de la creadora de Monólogos de la vagina  (Eve Ensler) donde define a las ‘Guerreras de la vagina’ como mujeres que son capaces de incorporar la violencia en sus cuerpos y tranformarla en una lucha, desde la felicidad y la creación para acabar con el dolor. Hablaba del caso de una chiquilla en Kenia que, después de sufrir una ablación a los 10 años, se ha dedicado a rescatar a otras niñas de esta atrocidad. También decía que la felicidad está en dar a los demás aquello que nosotras anhelamos. 

Y bueno, está claro que depués de pasar por la experiencia del cáncer y sus tratamientos, muchas tenemos la necesidad de compartir y facilitar este tránsito a las que vendrán.  Animar, ayudar, aconsejar y apoyar en esta caminata, y ofrecer lo que hemos aprendido, lo que nos ha servido, y lo que no.

Ainara, Clara, Marta, Rebe, y todxs lxs pelonxs peleonxs me habéis acompañado desde hace un año, a mi y a tantas otras que os seguimos (desde nuestros sofás, a veces entre lágrimas, y otras muchas, entre carcajadas) sois, para mi, guerreras de la vagina (o de la teta, da igual).

Y aunque el vocabulario bélico no me acaba de convencer… -- para mi, la ‘lucha’ estaba en conservar la sonrisa y pasar el máximo tiempo sintiéndome viva más allá de ‘paréntesis’—es cierto que esto del cáncer es una carrera de fondo. Y sentirme acompañada en esta maratón está siendo muy importante.

No pude abrir un blog en su momento (aunque ahora tengo uno en secreto..) porque había demasiados ruidos en mi cabeza,  pero lo primero que le dije a mi madre cuando me diagnosticaron fue: mama, necessito anar a ballar.  Bailar me hace sentir viva. Cuando me muevo y dejo pasar la música por mi cuerpo, me olvido de la cabecita rallante esta, que tan a menudo me atrapa en miedos y programaciones fútiles. Así que, por que este es el medio donde me siento más viva, decidí centrarme en organizar un grupo de danza y movimiento que me sirviera, a mi y a otras, como medio para seguir estando vivas durante el tratamiento.  Así nació la idea de OncoGrrrls

Me ha costado casi un año, entre el cansancio, la cabeza que quería pero el cuerpo no la seguía, el aislamiento y lo casi imposible que resulta planificar nada entre visitas, operaciones, quimios y demases…  Pero al fin, ya estoy con energías y fuerza para ofrecer lo que más anhelaba durante estos meses: un espacio donde poder sentir y mover mi cuerpecito maltrecho, dentro de mis posibilidades, y un entorno donde poder decir-gritar-reírme de las distintas violencias de la ‘guerra’ esta del cáncer.  

Bueno, me estoy alargando un montón, Ainara me invitó a escribir sobre el proyecto, para darlo a conocer y que pudierais saber algo de mi, de donde viene OncoGrrrls y así animar a todas las que queráis a apuntaros al proyecto.

Quizá me falta decir que en los últimos años he participado en muchas formaciones y grupos de danza comunitaria, que utilizan el cuerpo para crear piezas, con gente que no somos bailarinas profesionales, y muchas sin experiencia en danza. He aprendido un montón de técnicas de creación y reflexión con el cuerpo, pero además, dos grandes amigas me están ayudando mucho.  Marisa, tiene un montón de experiencia en trabajar con herramientas creativas y grupos de gente y Ellen está especializada en temas de concienciación corporal y meditación.

Total, la idea es que, en los próximos meses (Enero a Marzo) haremos un poco de todo: concienciación corporal para ir volviendo al cuerpo y dejar un poco la cabeza de lado, ejercicios de danza para darnos un poquitín de vocabulario de movimiento y técnicas de improvisación y creación para bailar y crear juntas, partiendo de aquellos temas que nos afectan más directamente.  Durante las primeras, mediante distintas técnicas de expresión corporal y artística recogeremos qué es lo que nos mueve, y en la fase final, crearemos una pieza.

Al final del proyecto tendremos algo que (ojalá) querremos presentar (puede ser un video, puede ser una instalación de danza y objetos, pueden ser fotografías, puede ser una performance, puede ser lo que queramos que sea). Para mi es importante demostrar que la vida no pone paréntesis, y que aunque estemos en tratamiento, y nuestro día a día cambia radicalmente, nuestra carrera está llena de obstáculos, pequeñas metas y una vida interior muchísimo más rica y potente de lo que la gente se cree cuando piensa en cáncer.

Carai, me estoy alargando un montón. Si habéis llegado al fin de este post, deciros que me muero de ganas de transformar este año de experiencias en algo positivo y creativo y de poderlo compartir. Algo que nos permita darle otro sentido a los tratamientos y al 2012.. que vaya añito!

Así pues, os lanzo la propuesta…..

Se Buscan: OncoGrrls

Mujeres con ganas de reconectarse con el cuerpo, rugirle al cáncer y de pasar un buen rato mientras tanto.
No es necesaria experiencia en danza.
Nos encontramos los miércoles de 9.30 a 11.30 en Barcelona (Centre Cívic Parc Sandaru- Buenaventura Muñoz 21)
Abierto a mujeres (diagnosticadas o allegadas)

Si os interesa el proyecto, queréis participar, o sabéis de alguien a quien pensáis que le gustaría. O incluso si tenéis propuestas, preguntas o voces de ánimo, lo que sea, mandadnos un mail o entrad en el medio-blog que abrimos hace poquito..

Oncogrrrls.wordpress.com

Y muchos ánimos a TODXS!!!!!!!!!

Un abrazo muy fuerte,

Caro